Я уже рассказывала, что в школе я познакомилась со всеми родителями одноклассников дочери. Большинство детей в классе с тем же диагнозом. Аутизм. Но среди родителей я заметила другое отношение к проблеме. Большинство мамочек в состоянии глубокого принятия. Они научились жить с этим. Инвалидность они оформили еще в самом начале, когда детям было по три года.
В семье четко распределены обязанности папы и мамы или бабушек по детям. Многие мамы имеют разные хобби и законное неприкосновенное время, которое они себе отвоевали на это.
Иногда я испытываю чувство вины за то, что не делюсь нашим опытом в оффлайн-пространстве. О наших поездках в Самарскую клинику и особом питании. Когда я поделилась,что Мия на специальной диете, они удивились, ведь это, конечно еще больше усложняет жизнь. Когда семья большая, сложно представить, что нужно готовить какую-то отдельную еду. Конечно, зачем как-то напрягаться, когда можно просто сварить детям пельмени?) И, конечно, вопросы, по типу "А что же тогда остается, если все нельзя?" Кстати, на диете, рацион получается даже более широким, аутичные дети избавляются на ней от своей избирательности.
В нашем классе только Мия имеет справку на особое безглютеновое питание в столовой.
Если в семье только один ребенок, конечно, легче семье подстроиться. Внедрить в свою жизнь новые привычки в питании.
Я бы сказала, что не было для нас таким уж стрессом отказаться от продуктов, содержащих глютен, хлеб я всегда старалась избегать просто потому, что я очень быстро набираю от него вес. А те же пельмени я не покупала как-то интуитивно. Да и вообще считаю, что быстрая уже готовая еда не содержит главный ингредиент - вашу энергию, которая вкладывается в процессе приготовления.
В нашем сообществе особенных родителей поддержка – это, пожалуй, самое ценное. Каждый из нас идет своим путем, и я не готова осуждать кого-то за его выбор, в оффлайн-пространстве. Не все готовы брать на себя дополнительные сложности, например, менять привычки в питании, и это совершенно нормально. (Хотя, в глубине души я сомневаюсь, правильно ли я делаю, утаивая единственно правильный путь...) И я стараюсь никого ни к чему не принуждать и не навязывать свое мнение в нашем маленьком школьном коллективе. Конечно, про себя я могу думать, что даже обычного ребенка не стала бы кормить пельменями, но делиться подробностями нашего лечения (ведь даже имя Генералова вызывает порой бурю негодования) или питания, в школе я не буду. Главное – это взаимное понимание и поддержка. А вся информация про аутизм, диету и клинику есть в интернет-пространстве и не моя вина, что люди этого не видят.
А директор школы, кстати, несмотря на свой солидный возраст, знает это имя, Генералов, и относится с уважением. Она поначалу не хотела нас в школу даже брать, звонила в ПНД и уточняла, действительно ли у нас диагноз аутизм или же мы хотим незаслуженно влезть в столь прекрасное заведение. Смягчилась она только тогда, когда увидела случайно в папке с документами его заключение. Попросила показать все бумаги, что у нас есть от нашей клиники. И вот мы уже учимся, начали вторую четверть) А школа эта, действительно, замечательная!