Каждый родитель стремится защитить своего ребенка: от буллинга, от стрессов, от проблем со здоровьем. Родители детей с орфанными болезнями не исключение. Как защищать правильно, избежать гиперопеки, мы поговорили с ассистентом кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВиДПО МГНЦ, клиническим психологом Анной Левчиной.
Защита ребенка от психологической травмы, связанной с диагнозом
Некоторые родители из самых лучших побуждений скрывают от ребенка диагноз, но с точки зрения психологии это неправильно. Дети любопытны и очень хорошо чувствуют фальшь. Крайне редко семье удается сформировать информационный кокон, но по мере взросления ребенка он неизбежно разбивается, чем наносит еще большую психологическую травму. Психологи рекомендуют говорить о заболевании в тот момент, когда сын или дочь начинают задавать первые вопросы, это может произойти в разном возрасте. Ребенок 5-7 лет может спрашивать, почему часто приходится ходить к врачам, почему надо принимать лекарства, почему он не может гулять с друзьями. Объяснять нужно максимально просто, без подробностей, избегая слов «больной, ограниченный, отсталый», ни в коем случае не давать оценок «ты хуже бегаешь, чем другие дети», «тебе тяжелее учиться, чем другим». Стоит заменить это на такие формулировки: «ты бегаешь по-другому, твои ножки иначе устроены, ты по-другому мыслишь», говорить не «у тебя болезнь», а «это твоя особенность». Не стоит заранее настраивать ребенка на серьезный разговор, обсуждать лучше через повседневные дела, поясняя сиюминутную ситуацию. Например, когда идете к врачу сказать: «Знаешь, у тебя есть особенность, тебе нужно ходить к врачу, делать уколы». С маленькими детьми мы всегда рекомендуем подключать игровую терапию: объяснять ребенку через рисование, творческие задания, на примерах мультфильмов, сказок, супергероев. С ребенком более старшего возраста, 8-13 лет, можно в беседе рассказать максимально просто, как устроено тело, использовать атласы, картинки.
С детьми любого возраста важно избегать тайн и обмана. Отвечая на вопрос ребенка «буду ли, я ходить», лучше сказать: «ты не сможешь ходить, но сможешь что-то другое». Надо признавать разницу между здоровыми детьми и ребенком с диагнозом, но признавать корректно. Тут помогут фразы: «у тебя другое тело», «у тебя другой режим питания», «твой организм требует другого, тебе надо принимать таблетки, но ты справляешься».
Если дети видят, что их интерес тревожит родителей, они предпочитают замалчивать свои тревоги, страхи, беспокойство, ничем хорошим это не обернется. Родителям важно помнить, что в разговоре с ребенком надо дать ему возможность задать новые вопросы. В этом помогут фразы: «у тебя есть такая особенность, и ты можешь в любой момент спросить, что тебя интересует». Когда родители заметили, что ребенок грустный, молчаливый, можно спросить: «Я вижу, что тебе грустно, что ты молчаливый, скажи, что тебя беспокоит?». Это поможет ему рассказать о своем состоянии. Таков принцип отзеркаливания: мы видим эмоцию и называем ее, ни в коем случае не давая ей оценку и не запрещая ее испытывать.
Защита от буллинга
Если в школе начинается буллинг, то на плечи родителей ложится психотерапевтическая работа, и, прежде всего, нужно стабилизировать самооценку ребенка. Очень важно адресовать и скорректировать его негативные убеждения о самом себе. Адресовать – значит проявить к ним внимание, задать корректный вопрос. Убеждения «я глупый», «я некрасивый», «я калека» нужно переформулировать так, чтобы ребенок принял свои особенности. Часто родители убеждены, что спастись от буллинга можно только сменив школу, но это не всегда верно. Если источник негативного отношения – педагоги, то смена места учебы может оказаться хорошим выходом. От буллинга со стороны одноклассников может спасти адекватная самооценка ребенка. Подкрепить самооценку детей 4-8 лет поможет «супергеройская» терапия – сравнение имеющихся у него возможностей с суперспособностями любимых героев. Также нужно учить ребенка делиться игрушками, принимать участие в общих играх, в чем-то помогать сверстникам и самому просить о помощи. Это поможет социализироваться и предотвратить буллинг. В то же время учить, что не нужно бояться сказать – «мне это не нравится», «так не надо делать». Лучший способ дома предложить ребенку игру: «если тебя станут дразнить, что ты скажешь?», «если тебе нужно будет помочь, как ты попросишь?», «если ты видишь, что другому мальчику или девочке нужна помощь, что ты сделаешь?». У детей с наследственными заболеваниями часто есть нейроотличия: синдром дефицита внимания с гиперактивностью, расстройства аутистического спектра. В этом случае надо обратить особое внимание на навыки социализации и подключать к работе психологов, педагогов.
Учеников средней школы важно научить отличать дружбу от токсичных отношений. Часто за предложениями помощи, заботой стоят насмешки и унижения. Ребенок должен уметь это видеть. Так как в момент агрессии дети часто впадают в ступор, их надо научить говорить простые фразы «перестань так делать», «мне неприятно».
В случае с подростками бороться с буллингом намного сложнее. Стоит донести до своего ребенка, что проблема не в нем. Принцип честности здесь должен работать безотказно, потому что подростки очень тонко чувствуют ложь, фальшь и прекрасно видят, когда от них что-то скрывают. Также им важно знать, что с ними считаются. Поэтому родители должны спрашивать: «что ты сам думаешь?», «что тебе важно знать?», «какой выход ты сам видишь?».
Защитить от буллинга ребенка любого возраста поможет беседа с учителями или воспитателями. Родители могут поговорить об особенностях ребенка, предупредить об ограничениях, объяснить, как ему помочь.
Многие учителя гиперболизируют ограничения. Одна девочка жаловалась, что родители не проявляют гиперопеку, а учительница, наоборот, стремилась избавить ее от любых физических нагрузок, даже не давала самой носить портфель. Так, хоть и из лучших побуждений, спровоцировала буллинг Можно попросить учителя собрать одноклассников и рассказать про особенности ребенка. Часто буллинг начинается просто потому, что дети не знают, как общаться со сверстником, который от них отличается, поэтому выбирают самый просто способ – насмешки и издевательство.
Защита от изоляции
Защитить от изоляции ребенка любого возраста помогут, в первую очередь, развитые навыки коммуникации и адекватная самооценка.
Подросткам важно дать автономию, например, право решить, кому он хочет сообщить о болезни, право выбрать врача, дополнительные занятия. Также надо постоянно напоминать детям об их сильных сторонах. Можно сказать, «да, у тебя есть ограничения, но у тебя получается другое». Многие подростки хотят освоить программирование, такое стремление стоит подкреплять. Они найдут друзей по интересам и создадут свой круг общения. Также важна поддержка идентичности – помочь ребенку формировать такой взгляд на самого себя, где диагноз является лишь частью жизни, но не всей жизнью. Все эти меры создадут у него здоровую самооценку. Гиперопека, чрезмерные ограничения принесут обратный эффект и могут спровоцировать буллинг и изоляцию.
Также полезно обратиться в пациентские организации, причем, не обязательно с тем же диагнозом, что и у ребенка. Детям важно увидеть, что есть люди с похожими трудностями и можно обмениваться опытом их преодоления.
Защита от депрессии
Родители должны знать симптомы депрессии. Предотвратить это состояние поможет ранняя диагностика, особенно у детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивности, а также с расстройствами аутистического спектра.
Часто подростки не представляют себе, что такое навыки эмоциональной регуляции. Нередко они применяют так называемый «селфхарм», то есть причиняют себе физическую боль, чтобы избавиться от боли эмоциональной.
Поэтому нужно, как можно в более раннем возрасте научить ребенка выражать эмоции, регулировать их. Например, родители могут сказать: «Я вижу, ты плачешь, что происходит?». Тем самым они дадут возможность выразить состояние тревоги, беспокойства, угнетения.
Очень важная тема – суицидальные мысли. Есть заблуждение, что беседа с ребенком только подтолкнет его к попытке реализовать их. Это неправда. Наоборот прямой вопрос, есть ли у тебя мысли о суициде, даст ребенку возможность выговориться. При этом не нужно впадать в панику, а обратиться к клиническому психологу и врачу-психиатру, по возможности сподвигнуть подростка пойти на консультацию. Это бывает нелегко. Возможно, стоит заранее подобрать несколько психологов, желательно молодого возраста, и дать возможность подростку выбрать, к кому из них пойти. Можно попросить его друзей сказать, что они сами ходят на занятия, и им это нравится. Если ситуация критическая, можно схитрить, например, отвести подростка на пациентское мероприятие, где будет психолог. Часто после общей беседы о простых житейских проблемах очень многие хотят прийти на личные консультации.
Защита от срыва в терапии
Дети любого возраста могут отказываться от приема лекарств и походов к врачам. Если отказывается маленький ребенок 5-7 лет, в помощь родителям – любимые супергерои. Можно сказать, «герою, чтобы вернуть суперспособности, надо принять таблетку, и тебе это тоже надо».
Хорошо работает система поощрений, когда ребенок получает маленькую награду, жетон или наклейку за каждый прием лекарства, упражнение, визит к врачу. Можно дать малышу почувствовать контроль, сказать: «Ты выпьешь лекарство сейчас или через час?».
Также можно предложить спасти любимого героя. Например, рассказать историю, что принцесса не выпила лекарство и не встретила принца, поэтому надо ей помочь. Если ребенок отказывается наотрез, можно сказать о своих эмоциях: «Я очень переживаю, я буду плакать». Дети в раннем возрасте, как правило эмпатичны, им не хочется, чтобы мама плакала. Но не стоит этим приемом пользоваться часто.
С более старшими детьми, например, 8-13 лет, уже стоит объяснить, для чего нужен препарат и какие последствия для здоровья будут, если его не принимать. В этом возрасте нужно подключать детей к организации процесса приема лекарств. Часто родители из лучших побуждений берут все под строгий контроль: мама по расписанию приносит ребенку таблетку. Родителям такой подход может казаться правильным, поскольку позволяет все держать под контролем. Но это может дать обратный эффект – ребенок, не понимая, зачем это делать, откажется выполнять требования. Поэтому как можно раньше надо приучать ребенка самому контролировать процесс. На первых порах можно позволить выбрать таблетницу, какая ему нравится, затем завести календарь, где он отмечает прием лекарств. Если родители заметили, что ребенок сопротивляется, нужно спросить почему, а не ругать его.
С 13-14 лет нужно стараться разговаривать как со взрослыми. Обязательно задавать вопросы о терапии: как ты себя чувствуешь, что замечаешь. Самая частая причина отказа от лекарств – видимые побочные эффекты, например, акне или лишний вес. Другая причина в том, что под железным контролем мамы подросток ощущает себя объектом. Ему внушают: ты не можешь пойти гулять или поехать с ночевкой к друзьям, потому что у тебя прием лекарств.
Если подросток боится побочных эффектов, нужно либо самостоятельно развеять страхи, либо привлечь врача. Поговорить о рисках отказа от терапии, рассмотреть альтернативные варианты. Если их нет, важно дать понять, что подросток не остается один со своей проблемой. Например, девочка боится акне. В таком случае родители обязательно проговаривают: мы купим хорошие средства для ухода за кожей и косметику.
Также можно замотивировать ребенка принимать лекарства через его цели. Например, он хочет поехать в лагерь, записаться на какие-то курсы, поступить в университет. В таком случае объяснить: если откажешься от терапии, у тебя проявятся симптомы и ты не сможешь ничего из этого сделать.
Если ни один из способов не работает, то нужно обращаться к психологу. Подросткам важно сообщить, что с 15 лет они могут это делать самостоятельно, без согласия родителей.
