Меняется моя жизнь, моë окружение... Что-то из прошлого я хочу отпустить - и рада, что оно, тяжелое и больное, уходит из жизни, а что-то мне бы хотелось оставить, но оно, к сожалению, тоже исчезает, удаляется.
Я часто слышу, что Интернет - большая помойка, а соцсети - мировое зло. Но это если бездумно везде и часами лазить. А если заходить в Сеть целенаправленно и общаться по интересам, то Интернет станет местом, где можно найти поддержку, помощь, не сойти с ума.
Во время болезни мамы я регулярно читала несколько сообществ, где собирались мои товарищи по несчастью - такие ухаживающие, как я. Какие-то сообщества я читала молча, в каких-то общалась.
У меня всегда вызывало недоумение, почему ухаживающие, похоронив своих близких, вместо того чтобы, обретя свободу, начать жить другими интересами, продолжают торчать в группах о деменции, что-то там комментировать.
Но я понимала, что со мной, скорее всего, будет та же история. Я трудно рву связи с прошлым, особенно если это прошлое было для меня значимым, занимало внушительный период жизни и если ему в моем настоящем и будущем нет замены, то есть надо уходить в никуда.
В одной группе о деменции я видела девиз: деменция - это не вся ваша жизнь, а только её маленькая часть. Мне кажется, его придумал человек, далекий от болезни, от ухода. Всë наоборот: деменция - это большáя и бóльшая часть жизни, в которой мы, ухаживающие, урываем маленькие кусочки для себя.
Я не сидела сутками в дементных соцсетях, но они ежедневно присутствовали в моей жизни. По ним я училась ухаживать, жить в этом аду, я читала истории других - как они были похожи на мою! - и немного утешалась тем, что я не одна со своей бедой на всём белом свете.
Немного успокаивало осознание, что нас много, что все мы разбросаны по стране, но идём в едином строю, боремся изо всех своих слабых сил за наших мам и пап, пытаемся выстоять. Это было то, что метко названо "на миру и смерть красна".
В каких-то сообществах общение с ухаживающими выходило за пределы форума, группы - мы начинали общаться в личной переписке, в Вацапе. Люди помогали друг другу, что-то высылали - лекарства, памперсы, тср, деньги, делились полезными ссылками и контактами.
С несколькими женщинами у меня завязалась тесная переписка, а с одной женщиной (Таня, привет) мы общались особенно долго и близко, потому что у нас оказались похожие судьбы, да и вообще как-то мы совпали по мироощущению и отношению к жизни и родителям. Ещё одна женщина (Наташа, привет) звонила мне и горячо, участливо, заботливо учила тому, что мне только с мамой предстояло.
Всё это наполняло жизнь; мамина болезнь, уход за мамой, забота о ней были моей жизнью. Я читала про опыт других - и переносила его на себя, применяла; я читала полные усталости и отчаяния откровения дочерей - и всей душой сочувствовала, мне становилось легче, что я бьюсь не одна, не в вакууме.
Я изучала в группе статьи о законах - ухаживающим в помощь - и начинала претворять их в жизнь, писать, собирать документы, бегать по инстанциям. Всё в моей жизни было направлено и заточено на то, чтобы облегчить маме - существование, мне - уход.
Я заходила в соцсети - и мне выскакивали письма: как вы, как мама, как прошла ночь? Вацап регулярно мигал напоминаниями, что пришло сообщение. От моей Тани. "Привет. Как мама, как ты, маме легче, как твое состояние? А у меня..."
Как ни странно, всё это - больное и страшное - придавало сил и энергии. Была цель, смысл - выжить, облегчить маме жизнь, помочь ей, не сломаться самой. Наверно, глупо и нелепо прозвучит, но всё равно напишу.
Я радовалась, когда на Озоне удавалось по акции купить маме трусы-подгузники, когда удавалось оформить инвалидность, завершить суд по лишению дееспособности. Я была воодушевлена, когда занималась устройством к маме сиделкой по СДУ.
Ага, вот тут я сэкономила денежку, вот тут нам будут больше платить, вот тут я нашла ещё льготу, вот тут повезло достать качественные одноразовые пеленки - всё во благо мамы, чтобы ей было тепло, не больно, удобно, чтобы мне было легче.
А потом раз - и всë. Мама ушла. Обрыв, занавес. Всё, что составляло мою жизнь, исчезло, всё, что раньше было важным, потеряло смысл. Теперь не нужно ловить акции на Озоне, отслеживать продвижение законов, не нужен чужой опыт ухода. Исчез тот, для кого всё это делалось.
Я по привычке захожу в профильные группы - но делаю это всë реже и реже и без энтузиазма. Читаю про законы, которые обещают в перспективе льготы, пособия, облегчение, и понимаю, что для меня всё это в прошлом. Стала затихать и личная переписка. В ней уже давно нет таких родных и привычных "как мама, как спала, нога у мамы прошла, как ты?". И мне не хватает всего этого.
Да, я по-прежнему могу общаться в группах о деменции, писать сообщения, но я уже не та, не ухаживающая, я уже по другую сторону, не с вами. Да, я прошла то же, что и вы, я вас понимаю, знаю, глубоко чувствую и сочувствую, но я уже не ваша и не с вами. И мне больно от этого.
Конечно, я могу продолжать общаться, никто мне этого не запретит, но все это уже не то, и я не в том праве и качестве. Одно дело - когда у меня это БЫЛО, а сейчас я спокойно сплю, и другое - когда мне пишет человек, который именно сейчас улучил полчаса, чтобы поесть, у которого позади бессонная ночь, потому что мама ночью с трудом сходила в туалет, у неё от запора порвался геморрой, вся кровать в крови.
Такое чувство, что я вернулась с войны, вернулась в мирное время, а там, на поле боя остались мои однополчане. Для меня бой закончился, но он мне стоил столько сил, моя, военная, жизнь была настолько оторвана от жизни большинства людей, что сейчас я не могу адаптироваться к мирной жизни, не могу найти в ней место, меня тянет к моим однополчанам.
Когда каждый день наполнен болью, безумием, когда ты противостоишь в буквальном смысле смерти, то влиться с ходу в обычную жизнь, решать её простые задачи - сложно. И правильно мне написали: многие воевавшие со слезами встречаются с боевыми товарищами и вспоминают минувшие дни, а с остальными войну не обсуждают, ограничиваются короткими ответами.
Я стала не вашей и не нашей. Это зависание в пустоте мучительно. Теперь мой круг общения - люди, потерявшие своих близких, пока меня, как щепку, прибило к этому берегу. Мне не хватает причастности к тому, прежнему общему делу заботы, кругу общения, я грущу по участливым письмам, и в конечном итоге я грущу о маме, которая отодвигается всё дальше и дальше и становится моим невозвратным прошлым.
