Читать весь блог Елены Игнатовской
У старших девочек - Насти и Юли - он был установлен еще до того, как мы приняли их в семью, с Александрой же дело обстояло иначе.
Я долго не хотела признавать наличие диагноза, хотя еще в центре для детей с особенностями развития, из которого мы и забирали девочек, нас предупредили о том, что у Саши, скорее всего, есть умственная отсталость.
Но я считала, что тогда было рано об этом говорить, ведь ребенку едва исполнилось шесть лет, в таком возрасте этот диагноз можно поставить весьма и весьма условно, так же, как и опровергнуть его наличие.
Но, чем старше становилась дочь, тем ярче проявлялись признаки данного отклонения в ее развитии, и, более того, становилось понятно, что без помощи специалистов мы уже очень плохо справляемся с воспитанием особенного ребенка.
Саша становилась очень плохо управляемой, что это значит? Нам приходилось буквально следить за каждым ее шагом, бесконечное воровство и поедание всего, что плохо лежит - это всего лишь айсберг того, что творил ребенок. В итоге диагноз был поставлен, и в дополнение к нему было указано, что есть еще и определенные отклонения в поведении.
Иногда приемные родители-новички спрашивают меня, как можно сразу понять, есть ли у ребенка такой диагноз? На самом деле, это довольно сложно. Если ребенок еще маленький, можно заметить некоторые признаки, даже во внешности они проявляются, но в целом точно определить это не сможет даже специалист до достижения ребенком определенного возраста.
Часто этот диагноз путают с ЗПР или с педзапущенностью. Более того, исходя из личного опыта общения с довольно большим количеством психологов и психиатров, я сделала вывод, что даже не каждый специалист может определить данный диагноз с легкостью.
Обжегшись на молоке, как говорится, я начала пристально следить за поведением Маши и Андрея, младших кровных сестры и брата Насти, Юли и Саши. Мы объехали несколько клиник, прошли множество тестов по диагностике наличия данного диагноза и у этих двух малышей, но специалисты выявили лишь задержку в развитии, обоим пока поставили диагноз ЗПР.
Я прекрасно понимаю, что перспектива обнаружения того же психического заболевания и у этих моих детей очень высока, но так хочется надеяться на лучшее, и пусть опять надежда умрет последней, но мы продолжаем бороться, проходим разные виды лечения, занимаемся с детьми сами, привлекаем специалистов. Почти все они уверяют нас, что мы вовремя начали, что мозг ребенка очень пластичен, и возможно нам удастся задержаться где-то на нижней границе нормы и не перейти на уровень F70. А вдруг получится?!
Само по себе наличие диагноза не всегда подразумевает инвалидность, я долгое время не знала, что обязана оформить детям с диагнозом этот статус. Но в прошлом году нашу семью посещали с проверкой сразу несколько специалистов из регионального отдела опеки и тогда же мне пояснили, что я ущемляю права детей с данным диагнозом, не оформляя им инвалидность.
Я последовала рекомендациям и начала оформление, и оказалось, что это очень сложный процесс, который занял у нас больше полугода. Но не только время как ресурс тратилось на установление данного статуса, но и силы душевные и физические, которых почти ни на что больше не оставалось, даже на написание записей в моем блоге!
Раньше я никогда не пропадала так надолго, но в этот раз писать мне, как и прежде, хотелось, было много того, чем требовалось поделиться, но не было сил, как будто выкачали из меня всю энергию, да и времени катастрофически не хватало.
Оказывается, чтобы оформить ребенку группу по данному диагнозу, нужно обязательно «отлежать» в профильном стационаре какое-то количество времени. То есть, я должна была по собственным воле и желанию отвезти детей в психдиспансер! Вот только желания ни у них, ни у меня не было, но как бы я не пыталась обойти этот пункт, ничего не получалось.
Тогда я постоянно задавалась вопросом: зачем вообще нам нужна эта инвалидность?! Что изменится?! Дети не перестанут быть такими, какие они есть. Их особенности поведения вряд ли когда-то скорректируются. Но я обязана защищать права своих подопечных и добиваться для детей всех бенефитов, которые положены им от государства.
В конце декабря 2023 года мы получили, наконец, «письма счастья», в которых нам сообщили, что девочкам присвоен статус. Радости я не испытала, только облегчение - наконец-то это все закончилось.
Что изменилось в нашей жизни? Почти ничего, девочки теперь получают пенсию - это, конечно, большой плюс для семьи, в которой растут сразу несколько особенных детей.
Но в остальном все без изменений.
