Жизнь жительницы Иркутской области Киры Г. разделилась на до и после в 2016 году. Девушка начала терять зрение и обратилась за помощью к врачам. Тогда ей поставили страшный диагноз – рассеянный склероз – и назначили серьезное лечение. Кире стало хуже, а со временем у девушки отказали ноги.
Выяснение причин продолжалось вплоть до 2019 года. Тогда стало известно, что на самом деле Кира столкнулась с другим недугом. Ей диагностировали болезнь Девика (оптикомиелит). 28-летняя Кира утверждает: если бы врачи сразу поставили верный диагноз, то она смогла бы избежать тех проблем, с которыми в итоге столкнулась.
Впрочем, эксперты сомневаются в версии девушки. По их словам, два заболевания схожи. В материале РЕН ТВ рассказываем, как россиянка столкнулась с опасной болезнью, каковы симптомы болезни Девика и как ее отличают от рассеянного склероза.
Редкая болезнь и обвинения в адрес врачей
"Любое обострение может привести к печальным последствиям"
Болезнь Девика (оптикомиелит) – серьезное аутоиммунное заболевание, поражающее центральную нервную систему. По данным из открытых источников, оптикомиелит появляется примерно у 1–2 людей из 100 000. При этом редкое заболевание, как отмечают в Сети, действительно часто ошибочно диагностируют как рассеянный склероз. С этим столкнулась и героиня нашей истории Кира.
В 2016 году ей неверно диагностировали рассеянный склероз и лечили именно от этого недуга. Однако, по ее словам, состояние становилось хуже.
Фото: © РЕН ТВ
"Потеря зрения – 81 процент, проблемы с передвижением (…) Помимо того, что я ослепла, так еще руки и ноги стали отказывать", – говорит россиянка.
После этого девушке присвоили инвалидность I группы. А в 2019 году, как утверждает Кира, выяснилось, что диагноз был поставлен неверно – у нее обнаружили болезнь Девика, которая имеет схожие симптомы с рассеянным склерозом, но все-таки лечится иначе.
"Любое мое малейшее обострение теперь уже может привести к печальным последствиям, поэтому на волоске я держусь, собственно говоря, сейчас я не получаю никакой терапии и состояние не очень хорошее", – делится девушка.
Фото: © РЕН ТВ
"Для меня это большой успех, что я утром открыла глаза"
Кира также говорит, что ей "не так долго осталось". Сейчас ее реальность выглядит так: девушка, которая вела очень активную жизнь, полностью зависит от помощи мужа. По ее словам, он – ее глаза, руки и ноги, что очень ее огорчает. Кира передвигается на электрической коляске и практически не выходит из дома, ведь основную часть времени муж на работе, а сама она не в состоянии сходить на прогулку.
Кроме того, Кира воспитывает дочь. Она поделилась, что это дается ей непросто.
Фото: © Global Look Press/IMAGO/Zoonar.com/AndrIi Kovnir
"Хотела бы сказать, что я живу как обычный человек, но, к сожалению, не так. С воспитанием ребенка тяжеловато приходится, потому что у нас нет ни бабушек, ни дедушек. Дочь учится дистанционно, процесс обучения нужно контролировать, а супруг на работе. И вот с моим плохим зрением это вообще очень плохо получается (…) как через пакет, я все вижу очень плохо, совсем сложно дается ", – рассказала девушка.
Однако девушка говорит, что руки не опускает и ценит жизнь еще больше.
"Для меня это уже большой успех, что я утром открыла глаза, дышу – это уже хорошо", – заключила девушка.
Болезнь Девика: что это за недуг и чем отличается от рассеянного склероза
Чтобы разобраться в ситуации, журналист РЕН ТВ проконсультировался с профессором кафедры неврологии и нейрохирургии КГМУ, врачом-неврологом Рустемом Талгатовичем Гайфутдиновым. Эксперт рассказал, что рассеянный склероз и так называемая болезнь Девика – а если выражаться научным языком, то оптикомиелит, –действительно очень схожи. По его словам, различия в лечении этих болезней несущественны.
По данным из открытых источников, оптиконевромиелит появляется примерно у 1–2 людей из 100 000. Чаще всего болезнь встречается у более зрелых людей (35–45 лет) и у женщин.
Оптикомиелит также называют болезнью Девика в честь Эжена Девика – невропатолога и исследователя конца 19 XIX. В 1894 году Девик впервые описал оптикомиелит как отдельное заболевание, указав, что оно не является просто формой рассеянного склероза.
По информации из открытых источников, в 2004 году ученые выявили в крови болеющего оптикомиелитом специфические антитела NMO-IgG. Оказалось, что для рассеянного склероза они не характерны. Данный факт стал основополагающим для выделения оптикомиелита в независимую болезнь.
Фото: © Global Look Press/Simone Brandt/imageBROKER.com
Причины возникновения оптикомиелита
На данный момент точная причина возникновения заболевания, к сожалению, неизвестна. Возникновение характерной клинической картины обусловлено локальным аутоимунным воспалением в тканях нервной системы. Причина развития патологического процесса – увеличение проницаемости барьера между сосудами и мозговыми оболочками.
По словам Рустема Талгатовича, причины возникновения рассеянного склероза и оптикомиелита схожи. Он объяснил, что это генетическая предрасположенность к этим заболеваниям.
"Сбой в работе иммунной системы, связанный с определенными мутациями, небольшими изменениями в составе ключевых генов, отвечающих за иммунную систему – вот делает нас в определенных ситуациях, предрасположенными к этим заболеваниям", – уточнил он в комментарии РЕН ТВ.
Симптомы:
Известно, что у 80 процентов пациентов болезнь начинается с нарушения зрения. По данным из открытых источников, возможны следующие симптомы:
- Снижение четкости зрения;
- Возникновение помех, "пелены" перед глазами;
- Боль в области глазниц.
Прогрессирование заболевания без адекватного лечения ведет к полной потере зрения. Иногда симптоматика частично регрессирует с неполным восстановлением функции глаз.
Фото: © Global Look Press/CHROMORANGE / Bilderbox
Миелит дебютирует перед невритом в 20 процентах случаев. Возникают типичные симптомы нарушения функции спинного мозга, которые проявляются по-разному:
- Частичная или полная потеря контроля над нижними конечностями – парез или паралич. Нарушение может носить одно- или двухсторонний характер;
- Ухудшение координации движений;
- Патологическое усиление мышц сгибателей – гипертонус;
- Снижение или исчезновение чувствительности в структурах тела, расположенных ниже места поражения спинного мозга;
- Недержание кала, задержка мочи;
- Простреливающая боль, отдающая в нижние конечности.
Оптикомиелит – опасная болезнь, которая может стать причиной смерти. Летальный исход возможен из-за втягивания в процесс шейных сегментов спинного мозга с поражением дыхательного центра и развитием соответствующей недостаточности. Продолжительность жизни пациентов зависит от особенностей протекания патологии, схемы лечения и агрессивности демиелинизации.
Помимо этого, могут возникнуть следующие осложнения:
- Слепота;
- Паралич нижних конечностей;
- Стойкое нарушение функции органов таза.
Фото: © Global Look Press/Zhang Mo/ZUMAPRESS.com
Однако, как утверждают эксперты, если своевременно начать лечить болезнь, то можно добиться полного выздоровления. Впрочем, возможно это не всегда.
"Есть масса пациентов, которые не избавились, даже если и правильный диагноз поставили и правильную терапию назначили. Есть случаи, когда мы говорим, что мы, может, как говорится, много знаем, но мало чем можем помочь", – подчеркнул Рустем Талагатович.
Болезнь Девика и рассеянный склероз: чем различаются
По словам Рустема Талгатовича, болезнь Девика и рассеянный склероз – "двоюродные брат и сестра".
"И там, и здесь назначаются глюкокортикостероидные препараты (ГКС), назначаются иммуноглобулины, назначается плазмаферез", – говорит эксперт.
Однако он также отметил, что разница заключается в группе препаратов интерферонов, которые используют иммуномодуляторы – их назначают для лечения рассеянного склероза. Впрочем, врач также утверждает, что назначенные Кире препараты вряд ли могли усугубить ситуацию.
Фото: © ИЗВЕСТИЯ / Павел Волков
По словам эксперта, в случае с болезнью Девика ухудшение зачастую связано не с неверной терапией, а с течением заболевания. С его слов, врачи могут помочь лишь 30 процентам больных в аналогичных случаях.
Кроме того, врач отметил, что поставить сразу же такой диагноз может только некомпетентный специалист. Со слов врача, рассеянный склероз встречается гораздо чаще, а болезнь Девика необходимо наблюдать в течении продолжительного времени, прежде чем заявить, что это именно она.
Фото: © Global Look Press/Jochen Tack/http://imagebroker.com/#/search
Рустем Талгатович уверен, что неверный диагноз не мог поменять ход течения недуга, ведь оба заболевания являются аутоиммунными. В обоих случаях поражается белое вещество в центральной нервной системе, отметил специалист.
"Скорее всего, это естественное развитие болезни. И там, и здесь схожие механизмы и поражается белое вещество. Есть небольшие различия в мишенях антигенных, что называется, а схема принципиальная. Катастрофических ошибок доктор не мог натворить – и там, и здесь схожая терапия. Просто, скорее всего, связано с естественным развитием, – считает он. – Даже если перепутали, начали иммуномодулирующую терапию, я не думаю, что это как-то значимо повлияло на болезнь. Вот такой вот исход – естественное течение болезни".
РЕН ТВ направил запрос в минздрав Иркутской области, чтобы понять детали истории Киры и выяснить, действительно ли ей могли поставить неправильный диагноз.
