Ежегодно в третье воскресенье мая в мире отмечается Всемирный день памяти умерших от СПИДа (International AIDS Candlelight Memorial). Этот день напоминает нам о нелёгкой борьбе с ВИЧ и СПИДом, которую ведут миллионы людей по всему миру.
ВИЧ – это диагноз, который меняет жизнь человека. Но даже при таком сложном диагнозе есть надежда и шанс на новую жизнь. Мы поговорили с людьми, которые прошли через один из самых трудных этапов жизни — борьбу со стадией СПИД и адаптацию к жизни с ВИЧ. Наши герои не только пережили непростые времена, но и стали примерами мужества, надежды и упорства. Сегодня они делятся своими историями, рассказывая о том, как они нашли силы не только выжить, но и продолжать жить полноценной жизнью, несмотря ни на что.
Мария Петрова, директор и учредитель АНО «Сибирячка+», организация в Иркутске оказывает помощь ВИЧ-положительным женщинам и женщинам, уязвимым к ВИЧ (г. Иркутск)
— Как так сложилось в твоей жизни, что ты попала в ситуацию, когда тебе диагностировали СПИД?
— О том, что у меня ВИЧ, я не верила с 2005 по 2010 годы. Я не была ВИЧ-отрицательницей, я верила, что ВИЧ существует, но я не верила, что ВИЧ есть у меня, хотя мне его диагностировали в 2005 году. Я не верила, потому что моё заражение произошло в 18 лет от первого секса, хорошая девочка, школа с золотой медалью, папа прокурор, мама врач. Откуда у меня может быть ВИЧ? И поверила я в то, что у меня ВИЧ, когда было уже поздно. Я попала в больницу с пневмоцистной пневмонией вся синего цвета, и там уже следом туберкулёз, менингит и энцефалит. Вся картина Репина «Приплыли». Когда всё это началось, у меня было всего 14 клеток, а когда подключился туберкулёз и так далее, было уже только 2 клетки. Вирусная нагрузка была больше 10 миллионов.
— До того, как ты попала в больницу с пневмонией, у тебя что-то болело, ВИЧ как-то сказывался на твоём здоровье и самочувствии?
— Худела немного, да, но в этот момент я заканчивала своё первое высшее образование, на фоне госэкзаменов и стресса, я начала себя плохо чувствовать. Но у меня синдром отличницы, поэтому я сдала все экзамены и только после этого поехала к маме, которая тогда жила в деревне. Мама увидела меня и сразу вызвала «Скорую помощь».
— Что с тобой происходило после того, как ты начала антиретровирусную терапию?
— АРВТ я начала, когда меня лечили от пневмонии, и после этого произошёл синдром восстановления иммунитета, когда начали проявляться и вылезать все другие заболевания. Плюс ко всему у меня отказали ноги после высокой вирусной нагрузки, я не могла ходить 3 месяца. Врач мне тогда объяснила, что из-за многомиллионной вирусной нагрузки, а также менингита и энцефалита, мой мозг перестал подавать сигналы и я просто перестала ходить в один момент. Но через 3 месяца я так же в один момент резко смогла встать и пойти.
— В какой момент тебе стало по-настоящему страшно за свою жизнь?
— Мне стало страшно, когда я лежала в больнице на отделении для ВИЧ-положительных, там были крайне тяжелые случаи, а ещё страшнее, когда я в противотуберкулёзной больнице впервые увидела труп, это была моя соседка по палате, которую ещё и не выносили из палаты полдня. В этой больнице с туберкулёзом я пролежала 8 месяцев.
— Что ты можешь назвать переломным моментом, когда твоё здоровье стало улучшаться?
— Первый момент, когда я встала и пошла. И второй момент, когда я увидела волонтёров «Красного креста», они приходили к нам в больницу, среди них были и ВИЧ-положительные ребята. Я их увидела и для себя я поняла, что я смогу восстановить своё здоровье и я уйду в помогающую профессию.
— Как происходило твоё восстановление?
— За первые 2 года мои клетки выросли всего до 150. А потом уже больше и больше, и сейчас у меня уже около 600 клеток. Я чувствую себя здоровым человеком. И думаю, что как классно, что я каждые полгода прохожу медицинскую диспансеризацию и держу своё здоровье под контролем.
— Ты, вероятно, для себя сделала какие-то выводы из своего опыта. А что бы ты могла передать людям, которые будут читать твоё интервью?
— Тестируйтесь на ВИЧ, если выявляется диагноз, незамедлительно начинайте лечение, и будет вам счастье. А если человек поздно узнал о ВИЧ, когда уже состояние здоровья плохое и низкие клетки, то я бы хотела выразить поддержку и сказать, что впереди будет долгий путь, но его нужно пройти и ничего не бояться, и тогда жизнь заиграет новыми красками.
Денис Куракин, писатель, поэт, музыкант, бизнесмен (г. Москва)
— При каких обстоятельствах ты узнал о том, что у тебя уже не ВИЧ, а самый настоящий СПИД?
— Мне кажется, все очень банально. Я не придавал значения тестированию на ВИЧ, и это в принципе шло из наших семейных традиций, с детства у меня не было привычки «ходить по врачам», я их всё время избегал. Поэтому какие-то первые проявления и звоночки я пропустил. Молодость у меня была бурная – это было начало девяностых, я занимался музыкой, параллельно работал, совмещая с тусовками. Я писал песни, мы выступали с группой, и я сольно выступал, хотелось как-то раскрутиться, но тогда мне не хватило уверенности в себе, я был очень закомплексованным. В целом я никогда не жаловался на здоровье, чувствовал себя хорошо. Но единственное, что я все время хотел спать, это даже замечали большинство людей, которые были рядом со мной.
— В какой момент ты узнал о диагнозе и что происходило с тобой дальше?
— В последнее время друзья стали замечать, что я стал немного худеть, я и сам это видел. Появилась слабость, стало сложно даже петь. А потом я помню, что в какой-то момент у меня начался кандидоз во рту. Я курю, и чувствую, что что-то не то, жжение, посмотрел в зеркало, а у меня весь язык белый.
Все это совпало с началом лечения гепатита С, которым я заразился в годы своей бурной молодости. Врач назначила мне предварительные анализы, и по ним было видно, что у меня какие-то непорядки с кровью. Поэтому, скрепя сердце, я отправился сдавать и тест на ВИЧ. В платной клинике мой анализ на ВИЧ задержали, потом через какое-то время всё же позвонили и пригласили приехать за ответом, и там я уже узнал, что тест на ВИЧ – положительный.
— Какие были твои дальнейшие действия, ведь ты узнал только о том, что у тебя ВИЧ, но не знал о своём состоянии здоровья?
— На следующий день я уже поехал в СПИД-центр Москвы, где я ещё раз сдал кровь и поговорил с эпидемиологом. Потом было опять мучительное ожидание ответа, так как я все равно надеялся, что это ошибка. Я помню момент, когда я уже приехал в СПИД-центр за результатами и сидел в очереди, вышел врач, который говорил по телефону: «Давай перезвони попозже, у меня сегодня из 30 результатов, 28 положительные». Я это услышал и подумал, может быть я один из этих двух с отрицательным результатом. Но чуда не произошло. После результатов я сразу пошёл в кабинет своего лечащего врача, поговорили и я снова сдал кровь уже на всё: и на вирусную нагрузку, и на количество клеток CD4. Мне сказали приехать через две недели, но врач сама позвонила через два дня и попросила срочно приехать на разговор. Вот тут мне впервые стало страшно. Я приехал, и она мне сама пальцем показала в мои анализы, где было видно, что у меня 0 CD4 клеток, 0 CD4 %, 0 иммуномодуляторный индекс и 500.000 вирусная нагрузка. То есть полный абзац.
— То есть ты понимал, что это очень плохо? А откуда ты это понимал, читал что-то в Интернете?
— Вообще задолго до этой истории я уже интересовался темой ВИЧ и лечения, потому что некоторые друзья в моём дворе были ВИЧ-положительные, кто-то был на терапии. Но тем не менее в Интернете я большую часть натыкался на информацию ВИЧ-отрицателей и думал про себя, так вот же она правда, ВИЧ не существует. И это было так достоверно. Я тогда все эти ссылки скопировал и отправил своему ВИЧ-положительному другу и говорю: «Вот смотри, есть надежда». А он мне: «Ден, да плюнь ты на этот бред. Я вот сам в это верил и почти до СПИДа докатился, потом терапию начал и всё стало в порядке». Я это принял, но тем не менее, когда сам узнал, что у меня ВИЧ, я всё равно снова почитал эту информацию зачем-то, наверное, просто для того, чтобы за что-то зацепиться, успокоить себя в первый момент. Но потом уже, когда в СПИД-центре познакомился с врачом, я уже об этом не думал.
В СПИД-центре я прошел за 1 день всех врачей, мне выписали таблетки, и я поехал домой. Несмотря на то, что у меня было 0 иммунный клеток, у меня не было тогда никаких проявлений и в больницу меня не положили. Мне назначили схему первого ряда, и я начал её принимать. Все было хорошо. Я начал общаться с людьми в Интернете на форумах для ВИЧ-положительных людей, и никто мне не верил, что такое вообще бывает, 0 клеток и я чувствую себя хорошо. Однако прошел месяц и у меня поднялась температура примерно 37,5. Сейчас я думаю, что мне очень повезло, именно в том, что я нашёл контакты и обратился за помощью к врачу Федерального центра СПИД профессору Алексею Викторовичу Кравченко, который познакомил меня с доктором медицинских наук, фтизиатром – Верой Николаевной Зиминой. Они оба оценили ситуацию, и взяли меня под свой контроль. Они беседовали со мной как психологи, и тем самым вселили в меня надежду, что я должен справиться. Я переоценил своё отношение к здоровью, и полностью доверял врачам, проходя все обследования, которые они мне назначили.
— Что происходило с тобой дальше после начала терапии?
— А дальше начал проявлять себя синдром восстановления иммунитета, на фоне начала терапии. Вирусная нагрузка ВИЧ стремительно снижалась, и в моём организме стали проявляться дремавшие заболевания и инфекции, которые ранее протекали в бессимптомной форме. То есть мой иммунитет весь был занят и потрачен на борьбу с размножением ВИЧ, потом ВИЧ стал подавлен и возрождающийся иммунитет обратились на борьбу со всеми заболеваниями, которые были в спящем режиме, на них у моего организма просто не было сил. Произошла самая настоящая атомная война – спустя полтора-два месяца после начала терапии, температура стала повышаться до 38-39 ежедневно, и я попал в инфекционную больницу на Соколиной горе в Москве, с двусторонней пневмонией. Там я находился целый месяц, встретил новый год, и вскоре выписался домой. Вернулся на работу, и попытался начать жизнь заново. Коллеги оценили моё внешнее состояние, как человека, который вернулся с поля боя. Настолько я был потрясён количеством смертей, увиденных мной.
Но, в мае моё состояние резко ухудшилось, и снова оказался на Соколинке, где пролежал в отдельном боксе длительное время. У меня диагностировали туберкулёз, и поэтому изолировали от общества. Вскоре этот диагноз оказался ошибочным, и его заменили новым. Это оказалась МАС-инфекция, которая часто убивает людей с низким иммунным статусом.
— Что было для тебя страшным в этот период?
— Пока я лежал в больнице, я видел в окно, как к на территорию больницы, вереницей приезжали «Скорые» и уезжали чёрные катафалки. Я насмотрелся смертей, и, конечно, это психологически очень давило на меня. Сейчас я понимаю, люди в большинстве своём не придавали значения своему состоянию здоровья, не принимали терапию и потому уходили из жизни.
Через месяц после начала лечения и первых положительных результатов, я добровольно выписался из больницы. Купив антибиотики, я стал лечиться дома, рассчитывая справиться самостоятельно. Я принимал таблетки, но мне становилось только хуже, высокая температура, кашель, потеря веса до 39 кг, я думал, что вот именно сейчас я умру. Моя жена снова отправила меня в больницу, врачи ей сказали, а я это услышал: «Алиса, сейчас состояние его очень тяжёлое. Его организм может уже не выдержать». Если раньше нам говорили, что есть надежда, то сейчас врачи предупредили жену, что это может быть конец. Алисе уже разрешили быть со мной в больнице. Врачи говорили, что «сейчас уже все зависит от вашего организма – либо он съест МАС-бактерию, либо она сожрёт вас». Это была борьба, кто кого. Ещё у меня был кандидоз пищевода, я не мог есть и пить, даже АРВТ мне приходилось запивать кипятком, так было легче проглатывать.
— Когда ты почувствовал улучшение самочувствия, что с тобой происходило?
— В больнице я был месяц, потом я лечился амбулаторно и месяц ежедневно приезжал на процедуры. Спустя это время температура наконец-то нормализовалась, и врач сообщила, что «мы победили». Вот тогда я почувствовал облегчение. И второй момент улучшения – это начало лечения гепатита С, который тоже ждал, когда я начну от него избавляться. Я вылечил гепатит С и мои клетки CD4 выросли до 124. Раньше выше ста они не поднимались. Мы с Алисой были самые счастливые в этот момент. И врач отменила мне сразу же препараты против МАС-инфекции, дальше лечение уже не требовалось. Меня поздравили, что я победил. И дальше клетки росли вверх, последний показатель уже 600 клеток. На всю борьбу со СПИДом ушло 3 года.
— Ты сейчас чувствуешь себя здоровым человеком?
— Да, но тем не менее, я не могу забыть то, что со мной было. Таким как раньше, я уже не буду никогда. Но я уже давно не думаю о ВИЧ, я принял этот диагноз и смотрю на него, как на особенность своего организма. Врачи продолжают раз в полгода смотреть мои анализы и всё. Плюс правильное питание. Я стал помогать другим положительным, занялся творчеством, написал одновременно две книги «СПИД. Дорога туда и обратно» и «Герои моего времени». Они уже изданы и их можно купить на онлайн площадках. Литературные блогеры высоко их оценили, одна из них даже назвала меня Керуаком и Палаником в одном лице.
— Что бы ты хотел донести до людей, которые читают это интервью?
— Самое главное, мне хочется, чтобы люди не думали, что ВИЧ их не касается. Чтобы они взяли себе за правило, раз в полгода проходить тестирование на ВИЧ, и если тест положительный, сразу идти к врачу и начинать лечение. Не слушать ВИЧ-отрицателей. Я же, кстати, самый главный враг ВИЧ-отрицателей. Они следят за каждой моей публикацией, пытаются найти моменты, чтобы зацепиться и аргументировать ими подтверждая свои теории. Самое интересное, они используют мою историю в своих целях вот с какой стороны: я чувствовал себя хорошо, мне поставили диагноз ВИЧ, я начал пить таблетки и чуть не умер. А у меня был именно синдром восстановления иммунитета. Поэтому мой главный посыл для общества – нужно чаще тестироваться на ВИЧ и начать лечение вовремя. Потому что если начать лечение очень поздно, как я, то здоровье можно уже не поправить, а ещё хуже, вас может накрыть синдром восстановления иммунитета, который может и убить. Так что лучше не тянуть с лечением.
Елена Шастина, равный консультант по вопросам ВИЧ-инфекции Ассоциации «Е.В.А.» (г. Оренбург)
— Что предшествовало тому, что у тебя образовались СПИД-ассоциированные заболевания при довольно высоком иммунитете?
— По совокупности клинических проявлений и по процентному соотношению CD4 мне можно было поставить стадию СПИД, но мне поставили стадию 4Б или 4В, точно не помню. У меня были такие проявления СПИДа, как кандидоз ротовой полости, волосатая лейкоплакия, не поддающийся лечению онихомикоз, рецидивирующая молочница, дерматомная сыпь (герпес на виске). И внелёгочный туберкулёз (туберкулёз маточных труб), который в анамнезе был под вопросом, но мне всё равно пришлось лечиться в стационаре противотуберкулёзного диспансера 10 месяцев, чтобы купировать заболевание.
Каждый человек индивидуален, и у меня есть особенность: мой нормальный иммунитет 1200-1500 клеток CD4, поэтому при уровне CD4 в 700 клеток мне уже очень плохо. Мой доктор говорила, что в процентном соотношении у меня стадия СПИД (11 %), а я не могла поверить, ведь у меня же не «классические» для стадии СПИД 100-200 и меньше клеток в абсолютных показателях.
Вообще у меня ВИЧ-инфекция 24 года. Я узнала о том, что ВИЧ-положительная, в 2000 году. В 2007 году попала в общественную некоммерческую СПИД-сервисную организацию, ходила на группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей. Потом сама начала сначала волонтёрскую деятельность, затем прошла обучение на тренингах и делилась полученными знаниями о заболевании с другими ВИЧ-положительными людьми. Тогда нам на тренингах говорили, что антиретровирусная терапия назначается людям, у которых иммунитет меньше 200 клеток, к тому же терапия всё же токсична и имеет значительные побочные эффекты. В те времена это было правдой. И вот как эта информация тогда засела у меня в голове, так я с ней и жила.
Получается, я жила с ВИЧ много лет, но не хотела признавать прогрессирование заболевания. Мне категорически не хотелось это признавать! Я верила, что многое зависит от психологического настроя, что нужно каждое утро вставать с молитвой благодарности за этот день, быть на позитиве, не нервничать. А тут, если я начинаю пить терапию, значит, я словно подписываюсь под тем, что у меня всё безнадёжно. Начало терапии для меня было чем-то вроде началом конца. И я тянула до последнего на этом «типа позитиве», хотя меня уже одолевали оппортунистические инфекции.
Хотелось бы здесь подчеркнуть свои заблуждения. Мои убеждения в отношении лечения ВИЧ-инфекции тогда основывались на не вполне достоверной информации. ВИЧ-инфекция сегодня — одно из самых изученных заболеваний, знания о котором совершенствуются с каждым годом. Но было время, когда действительно подход к антиретровирусной терапии был таким, что назначали лечение только людям при критическом состоянии иммунной системы. В наше время раннее начало лечения — это залог сохранения здоровья при ВИЧ.
— Когда тебе стало страшно за своё здоровье и за свою жизнь?
— Первоначально — в день, когда мне сообщили о диагнозе в 2000 году. Тогда жизнь для меня закончилась. Но шли годы, а я оставалась в живых, и как-то это «затёрлось». Потом, наверное, это было в колонии в 2007 году в г. Ленинск, где я отбывала наказание за преступление, связанное с употреблением психоактивных веществ, ещё до начала всех этих СПИД-ассоциированных заболеваний. ВИЧ-инфекция тогда у меня была уже 8 лет. Каким-то образом тогда я второй раз заболела ветряной оспой (ветрянкой я переболела в детстве, и считается, что второй раз инфицироваться невозможно), потом какой-то ротавирусной инфекцией, очень ослабла. К моему счастью тогда в колонию приехали врачи Волгоградского Центра СПИД, которые увидели моё состояние и настояли на проведении лечения.
Меня определили в стационар, где находились ещё три ВИЧ-положительные женщины. У одной был туберкулёз, у другой онкология, у третьей цирроз печени. Лариса, Ира, Лена. В одну ночь они все умерли с разницей в несколько часов. Смерти фиксировали, но трупы не выносили, они оставались лежать на своих больничных койках. И я там лежала, отвернувшись, накрывшись одеялом с головой, и молилась: «Господи, пожалуйста, не дай мне умереть сейчас, вот тут, вместе с ними, пожалуйста, молю тебя…».
На тот момент мои познания в области ВИЧ-инфекции были скудными, но я понимала, что Лариса, Ира, Лена умерли потому, что ВИЧ усугубил течение их болезней, что на фоне синдрома приобретённого иммунодефицита они не справились с туберкулёзом, онкологией, циррозом печени. А себя я успокаивала, что у меня нет таких заболеваний, меня подкосила всего лишь ротавирусная инфекция и, пожалуйста, пожалуйста, пожалуйста, пусть я умру не здесь и не сейчас...
Утром трупы вынесли, а меня перевели из медсанчасти в отряд. На страхе и стрессе я как-то быстро пошла на поправку, а вскоре меня уже освободили в связи с окончанием срока наказания.
— Когда ты начала всё же принимать АРВТ (антиретровирусная терапия)? Что с тобой начало происходить?
— Первый раз я начала принимать терапию в 2008 году во время своей первой беременности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери ребёнку. После рождения сына я хотела продолжить лечение, потому что из обучения на тренингах знала, что лечение прерывать не рекомендуется. Но врачебная комиссия решила, что лечение мне продолжать не нужно, потому что иммунитет у меня и так хороший, и лекарства мне больше не выдали.
Я живу в провинции, потому даю скидку врачам, которые в 2008 году лишили меня возможности продолжить лечение. Но именно их консенсусное решение тогда наложило отпечаток на моё отношение к АРВТ в будущем.
Когда ВИЧ-инфекция стала прогрессировать, стали проявляться СПИД-ассоциированные заболевания, когда мой доктор стала предлагать мне начать АРВТ, я сопротивлялась, потому что в моём сознании АРВТ была равнозначна началу конца.
Но в 2013 году я забеременела второй раз, поэтому стала лечиться даже без каких-то условий, ведь это важно для ребёнка. И, о чудо, от меня «отстали» все болячки! До этого я рассуждала так: «Ну, подумаешь, кандидозы, онихомикозы, герпес могут быть у кого угодно, туберкулёз тоже не новость». А когда на фоне АРВТ от меня отстали все молочницы-кандидозы, все грибковые инфекции, появилась энергия, жизненные силы вернулись, только тогда я осознала живительную силу антиретровирусной терапии. С тех пор прошло 11 лет, на протяжении которых я изо дня в день принимаю антиретровирусное лечение, которым очень дорожу.
— А чего ты боишься сейчас?
Больше всего я боюсь, что «исчезнут» мои лекарства. Каждый раз переживаю за результат анализа на вирусную нагрузку, иначе придётся менять схему лечения. Сейчас схема лечения мне очень подходит, и совсем не хочется её менять. И вообще боюсь, что не будет лекарств, потому что знаю, что без лечения будущего у меня нет.
— Что бы ты могла сказать людям, которые столкнулись с ВИЧ?
— Я хочу пожелать людям, которые, как я, откладывают лечение, любить себя и заботиться о своём здоровье. ВИЧ-положительных людей отличает от ВИЧ-отрицательных только одно — это нелеченная ВИЧ-инфекция. Терапия блокирует ВИЧ, закрывает вирус на замок, и организм начинает работать в своём обычном штатном режиме. Чем дольше откладывается момент начала терапии, тем больше вреда организму успевает нанести вирус. Да, терапия помогает восстановить здоровье, но какие-то процессы могут быть уже необратимыми. Поэтому важно начинать лечение как можно раньше. Принимая терапию, ВИЧ-положительные люди в целом ничем не отличаются от людей без ВИЧ.
***
Сейчас Мария руководит и является учредителем организации, которая помогает ВИЧ-положительным женщинам и тем, кто находится в зоне риска по ВИЧ-инфекции. Денис — музыкант, писатель и блогер, который открыто обсуждает жизнь с ВИЧ и делится с другими своим опытом. Елена работает в сфере бизнеса, параллельно консультирует людей по вопросам ВИЧ. У них разные судьбы, но их объединяет одно — стремление помогать тем, кто столкнулся с социально значимым заболеванием.
В Ассоциации «Е.В.А.» работает профессиональная команда равных консультантов, готовых оказать комплексную помощь людям с ВИЧ. Мы стремимся к тому, чтобы каждый человек, живущий с ВИЧ, получал не только медицинскую помощь, но и эмоциональную поддержку, социальное сопровождение и информационную помощь, чтобы людям с ВИЧ было легче справляться с трудностями, возникающими на их пути.
Поддержите нашу работу, оформив разовое или ежемесячное пожертвование на сайте evanetwork.ru или подключите «Кэшбэк во благо» в приложении Тинькофф.
Как это сделать?
На главном экране нажмите на счет вашей карты, пролистайте экран до блока «Куда зачислять», выберите «Кэшбэк», затем «В благотворительный фонд» и через поиск найдите «Ассоциация «Е.В.А.».
Спасибо за ваше внимание и доброту. Вместе мы можем изменить жизни людей к лучшему!
