Пока мой милый спит, я записываюсь на консультацию к эпилептологу. К нашему московскому врачу, Екатерине Геннадьевне. Вчера я уже поздно осознала назревшую необходимость и по времени было поздновато. А вот с утра, бегом, занимать лучшие места:) И если там, с той стороны доктор подтвердит запись, и я ее оплачу вовремя, то уже сегодня вечером мы сможем обсудить мальчишку. И приступы и вообще течение болезни. И есть ли куда повышать если что, препарат. И заодно еще раз более детально выспрошу про иммуноглобулины - раз шанс предоставится:) Не дают мне покоя они, потому что в выписке они фигурируют как следующий этап лечения, если гормоны не сработаю, а они не сработали в должной мере. Кратковременное улучшение и масса побочек. Хочется знать, а есть ли смысл - нет, он всегда есть. Не попробуешь - не узнаешь. И статистику я сама уже вычитала по применению у детей с фармакорезистентной формой. Но, каковы шансы именно на нашей истории? Гипотетически - 75 процентов тех, кому помогают. Частично или полностью. А мы сможем попасть в эти 75? Кажется, что окно довольно широкое:) Должны пролезть:) А вот совсем с другой стороны - что мешает попробовать-то? Кроме рисков для здоровья (которые говорят намного меньше, чем применение гормонов, кстати). Как у любых препаратов, на всех по разному действуют. Была бы я дочерью миллионера, ничего бы не мешало:) Однако, цена вопроса не просто кусается, она практически насмерть загрызает попытки подступиться к такому лечению. Спасибо девушке медику, которая помогла расчитать мне назначенное врачами и перевести в конкретные флаконы для инфузий. Я получила представление - во сколько банкет мне встанет:) Писать даже не буду сумму. Это просто собирание информации, я думаю, взвешиваю шансы и риски. Каков шанс, что может сработать и через неделю вернется речь? На долго ли? Реально остановить эпилепсию=возвращению речи? И нет, мы не бросаем жесты, они необходимы и мы продолжаем и это прекрасная возможность заменить речь сейчас. Или навсегда. Кстати. Степан тут попросил у меня корову:) Корова?! А! Молоко? Точно, налить молока:) Жест молоко он кажется простым, но для Степана не так просто все. Однако, связь с коровой настолько очевидна, что я догадалась о чем речь:) И еще момент был интересный, ударился головой. Вытянул ко мне губы, как для поцелуя и показал на больное место - туда поцелуй:) Простое все, но ценное.
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
