Беременность Ребекки К. протекала непросто. Поэтому решение о стимуляции преждевременных родов не стало большой неожиданностью. Но настоящий «сюрприз» случился в тот миг, когда все впервые увидели малыша. У младенца было большое, фиолетово-красное пятно, простирающееся от лица до середины туловища.
Постановка диагноза не заняла много времени, врачи быстро поняли, что перед ними пациент с синдромом Стерджа-Вебера, и что наличие такого пятна вовсе не ограничивается косметическими проблемами. Это только верхушка айсберга. К сожалению, данное заболевание может привести к задержке развития, судорожному синдрому и даже к параличу.
В тот момент, когда родители Матильды впервые столкнулись с ухудшением состояния ребенка, ей не было еще и года. Они нашли крупный госпиталь, который готов был помочь им, но он находился в другом городе, и родителям сообщили, что больница может транспортировать ребенка для проведения лечения, но обеспечить их трансфер они не могут. Возможности поехать туда не было, поэтому им ничего не оставалось, как ждать дома и надеяться, что они увидят свою дочь вновь.
Проведение лечения сильно осложнялось тем, что у Матильды был врожденный порок сердца. Это серьезно ограничивало работу анестезиологов и требовало дополнительного контроля во время проведения любых манипуляций. Родители об это узнали уже после возвращения, для них это стало еще одним неприятным «сюрпризом».
В то же время, этот «маленький воин» начал свой путь по избавлению от капиллярного пятна на лице. Родителям девочки объяснили, что это очень долгий процесс, что на это потребуется не один год. И даже спустя годы проведенного лечения, полностью убрать это пятно не представляется возможным.
К счастью, несмотря на регулярные и болезненные лазерные процедуры, Матильда была очень счастливым и жизнерадостным ребенком.
Родители Матильды признались, что порой им приходилось очень непросто. Не все окружающие люди понимали, что пятно на лице очень сложно поддается коррекции, и обвиняли родителей в недостаточном уходе за ребенком. Эта девочка имела несчастье родится с «отметиной» и испытала на себе пристальные взгляды сверстников и их родителей. Некоторые дети даже отказывались с ней играть. В данной ситуации очень сложно бывает донести до общества, что заболевания у любого человека не должно определять его как личность.
К сожалению, такое же пятно, как на лице, было у Матильды и на оболочке мозга. И это привело к серьезным осложнениям. Девочка практически полностью ослепла. Приступы судорог привели к тому, что она не могла передвигаться самостоятельно. По началу, семья применяла специальный аппарат, который помогал Матильде передвигаться. В дальнейшем родители объявили сбор денег и купили дочке новую инвалидную коляску. Без нее Матильда не смогла бы заниматься даже самыми простыми делами.
Несмотря на то, что Матильда боролась всю свою жизнь, на ее лице все еще присутствует детская улыбка. Я считаю, что это исключительно благодаря ее любящей семье. Они проводят много времени вместе и стараются обеспечить ребенку обычное детство, с прогулками, играми и увлечениями.
Без сомнения, Матильда - замечательный ребенок, которого нельзя игнорировать из-за ее внешности. Ей сейчас уже 8 лет. Глядя на нее, хочется сказать людям, что нужно быть более терпимыми к окружающим, не судить людей по их внешности. Важно, во чтобы ни стало, сохранить в себе способность к состраданию и сочувствию.
