Будущее настолько далеко, насколько же близко. Наше будущее не предопределено и как говорится в одном известном фильмы "No Fate".
Мы можем планировать и хотеть все, что угодно, но как оно будет в будущем не знает никто. А мы можем своими действиями лишь приблизить к идеалу исполнение наших желаний.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16,5 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься.
Папа не сбежал.
Меня часто спрашивают "Каким я вижу будущее своей дочери?".
Я вижу его рядом с нами. Надеемся, что лет в 20-25 дочь наша будет хотя бы как 10 летний ребенок. Одна она жить не сможет. Сейчас на данный момент она не может самостоятельно выходить на улицу - не сможет объяснить кто она, если вдруг потеряется, идти будет куда ей надо и как танк, в том числе через дорогу.
Да, она прекрасно знает маршруты куда ей надо, она знает в магазинах где что лежит. Но ничто не побуждает ее общаться с посторонними и она не откликнется на диалог от постороннего.
В магазине она тоже не может ничего самостоятельно купить. Пока она может просто взять в магазине то, что ей нужно и уйти. - касса, деньги и прочие условности ей пока непонятны. Общественным транспортом она тоже пользоваться пока не может. Вернее как, она знает что такое автобус, электричка, метро. Только вот номера, как этим пользоваться, где выходить и так далее - она не сможет.
Мало того, с таким ребенком как она нужно уметь общаться. Если хочешь получить правильные ответы - нужно уметь задавать правильные вопросы. И это, конечно, в большей степени знаем только мы и наши близкие. Посторонний человек сразу поймет что с ребенком что-то не так, но получить от нее информацию он вряд ли сможет. А этой информацией она обладает - как ее зовут, где она живет, как зовут маму, папу. Она даже мой номер телефона знает. Вот только выудить из неё это сложно.
Да, она носит специальные браслеты с именем и моими данными, но это никак не спасёт её от автомобиля на дороге и других опасностей города и природы.
Плюс есть большая проблема в криках и истериках, особенно на пустом (как нам кажется) месте. Поэтому окружающих на улице шокирует, если дочь вдруг начинает орать или неадекватно реагировать на что либо (например, она шла и ударилась о что-то и громко заорала).
Давайте сейчас не со стороны того, что "мы делаем все для того, чтоб наш ребёнок как можно лучше социализировался и имел бытовые навыки потому, что так ему будет легче жить". Это несомненно. Каждый из нас это делает в меру своих возможностей и по мере возможностей и способностей ребенка.
Когда мы умрём, нам же будет все равно что там в мире вокруг станется, не так ли?
Только вот дело то в том, что умрем мы не разом (я надеюсь) и все равно дочь наша как флаг вместе с ответственностью будет переходить от одного родного человека к другому так или иначе. Будь то совместное проживание или помещение в ПНИ и посещение, присмотр.
Ни на кого я дочь не собираюсь специально навешивать. И сына никогда не учила, что он должен жить со своей сестрой. Все было направлено на то, чтоб он имел возможность жить и строить свою жизнь отдельно. Но да, после нашей смерти пристройство дочери легло бы на его плечи. Теперь уже будет как будет.
Сейчас по сути организовывать жизнь нашей дочери некому. Вернее не так. Родные у нас есть, конечно. Взваливать на них весь груз не хочется, обязывать тоже. Как жизнь повернётся, да кто знает. Я даже не представляю кто в каком порядке уйдёт. Поэтому брать с родных какие-то обещания смысла нет. Да и по совести - какие обещания?
Я не боюсь будущего своего ребёнка с аутизмом. Я о нем не думаю.
Единственный вариант - работать, покупать недвижимость, делать вложения. Это и будет будущим для несамостоятельного аутиста и тех, кто будет за ним присматривать. Оформление инвалидности, чтоб потом во взрослом возрасте у присматривающих не было проблем с доп. доходом, льготами, здравоохранением., наследством.
Какие варианты жизни я вижу? Она не может она жить вообще, в принципе. То есть с ней должен быть кто-то рядом 24 часа в сутки. Нет, не кормить её с ложечки и подбирать зад, а быть в помещении. Её нельзя оставить и пойти в магазин. По крайней мере на сегодняшний момент так. Поэтому какие могут быть варианты? Днем сиделка, пока все на работе, ночью дома кто-то. Или сиделка живёт с ней 24/7 за зарплату. Или она живёт в семье родственников. Или они помещают её в нормальный частный ПНИ и оплачивают из её наследства, контролируя все.
А какие еще варианты? Главное все оформить, чтоб юридически было все нормально
Про будущее - это сложный вопрос. Но мучать себя им я не хочу уже давно. После того, как случилось с сыном, я вообще перестала что-то думать за будущее, планировать. Только ставлю какие-то цели, и стараюсь к ним идти. Получится или нет - кто знает. А как получится - да кто вообще знает? Может завтра будет ядерная война и мы все умрем и все наши деньги и недвижимость превратятся в пыль.
Не устаю повторять - Кури сколько слезет, тебя собьёт автобус.
