Обычно на встречи с героями я прихожу в свитере, ненакрашенная и с небрежным хвостиком из волос. И не только потому, что это располагает героев ко мне, они видят, что я простая, своя, но и потому, я 90 процентов времени выгляжу именно так.
В этот день у меня днем было выступление, а вечером - награждение. И на утреннюю встречу с героями мне пришлось явиться расфуфыренной фифой, и именно это "сломало", мне кажется, наше знакомство.
Гита и Лера живут в деревне, приехали на встречу прямо с поезда, с сумками, уставшие, сосредоточенные - впереди их ещё ждала поездка в больницу, они еще и напуганы, а тут я пришла - нарядная - и они прям... замкнулись что ли.
Я для себя решила на будущее, что больше никогда не буду вот так на встречи с героями назначать, как-то нехорошо вышло, будто я нарядилась слушать про чужие проблемы, и для меня это праздник. Я пыталась девчонкам объяснить всё, но, как мне кажется, это не помогло. Я из них информацию прямо выуживала, по крупиночке, потому что они меня напугались, и никакие мои попытки расположить их к себе не срабатывали.
Поэтому получилось как получилось.
Моя ответсвенность.
Гита - это мама Леры (имя Гита ей дала мама, потому что у нее есть сестра Зита - то есть "Гита и Зита", понятно, в честь кого).
Так вот у Гиты - пятеро детей. Живут они в деревне городского типа, под Симферополем, в Крыму.
- И муж есть, - смущенно рассказывает Гита. - Хороший. Не пьёт. Работает. Я не боялась рожать от него много детей... Он не бросит.
Лера - их третий ребенок. Всё хорошо было, и с беременностью, и с родами, и с детством.
Ну, Гита замечала, конечно, что у девочки спина неровная, но не понимала сначала, настолько это серьезно.
О проблеме узнали, когда проходили медкомиссию к школе. Шесть лет тогда Лере было. Впервые от медсестры прозвучало слово: "Сколиоз".
Потом стало понятно, что это "само не пройдёт". Сколиоз 3-4 степени, очень серьезное искривление позвоночника.
- Мам, почему я не расту? - стала спрашивать Лера у Гиты. Она уже была ниже всех в классе, и на физре последняя, замыкающая. Да и какая уж физра, освобождение у Леры теперь.
- Ты растёшь, - отвечала Гита дочери. - Просто не совсем прямо вверх, а как бы изгибаясь.
- Мам, я не хочу горбик...
Гита очень переживала, когда в 2019 году поняла, что у дочери и правда начал расти горб, а Лера - так совсем места себе не находила: девочка же, хочется красивой быть, кудри вить, платья носить, а тут - такое.
Врач-травматолог из Симферополя сказал Лере носить корсет. Лера носит, но 7 уроков по 45 минут высидеть в корсете - это настоящее мучение, да и не помогает больше корсет. Горб растёт, на спине девочка уже давно не спит - не может.
Лера ужасно стесняется горбика, носит только рубашки, расстегнутые, будто специально - так менее заметно. Никаких платьев в гардеробе, платья - это несбыточная мечта. Портфель на спине тоже не носит уже - никак.
А сколиоз тем временем прогрессирует.
Лере уже 12 лет, а все органы внутри нее - деформированы. В 2023 году в феврале им врачи сказали, что сколиоз у Леры 3 степени, а ещё грудной нейрофиброматоз, и ситуация критичная, и нужна операция. Если в двух словах - нужна титановая металлоконструкция в позвоночник.
Саму операцию ей будут проводить в РДКБ бесплатно, а вот конструкцию бесплатно не дают, надо приобрести.
Для девочки в пятом классе это, конечно, критично важно - выпрямить позвоночник. Ей уже пару раз сказанули в школе: "инвалид", "горбатая". Лера плакала, Гита ходила с учителем поговорила, мол, ну нельзя так, ну что ж такое, надо ребятам как-то сказать, чтоб не обижали...
Лера совсем замкнулась тогда.
Она очень малословна. И на встрече была, и вообще.
Я выпытала у неё, что она помогает маме, смотрит за младшими сёстрами, которым 3 и 5 лет.
- Она у меня помощница: и пылесосит, и застилает кровати, и младших нянчит. Мы в деревне живём, у нас без взаимопомощи никак. Печка у нас, дрова таскаем, мечтаем вот, что проведут природный газ, когда оформим дом правильно. Может, полегче станет, - помогает мама с ответами.
Лера любит рисовать. Тихонечко. Все ее занятия такие... чтобы незаметной быть, тихие.
Лера, если честно, очень напугана предстоящей операцией. Говорит: "Мам, а если я не проснусь после наркоза?"
Они когда в поезд сели, Лера прям расплакалась: "Давай не поедем никуда? Страшно".
Зато когда увидела фотографии тех детей, у которых был горбик, а потом - ровная спинка, а внутри теперь титан, сказала маме:
- Мам, я , кажется, хочу стать врачом.
Семья живёт в маленькой деревне, там 150 человек, все на виду. До города - 50 километров. Люди разное говорят, кто-то за спиной судачит: "Нарожала детей, а теперь вон на операцию собирает", а кто-то поддерживает, спрашивает: "Вам на билеты хватило денег?"
Гита стала расскпзывать про себя и расплакалась. Устала, говорит. Муж работает, а дом, быт, дети - на ней. Ну, это она привыкла, это не самое сложное. А самое сложное сейчас - это документы и операция. Ответственность такая, страшно так. Сейчас вот они в больницу поедут, и там скажут, когда оперировать будут... И надо успеть найти деньги на металлоконструкцию. А вдруг не найдём?
Гита говорит, что забыла, когда в последний раз смотрела на себя в зеркало. Муж бурчит, что, мол, ты себя запустила. А когда собой заниматься, да и как, когда все мысли - только об операции ребенка? Не до себя...
Лере уже больно наклоняться. Она, например, кошек любит, но наклоняясь погладить, ойкает от боли. Или когда голову моет, и надо наклоняться, чтобы волосы выжать - целая проблема. Врачи сказали, что если не сделать операцию, то высок риск паралича, потому что сильно сдавливается и деформируется спинной мозг.
Я пыталась разговорить Леру - что она любит читать, смотреть, играть, но она отвечала односложно, опустив глаза. На вопрос о мечте ответила: "После операции начну мечтать"...
Все интервью было ощущение, что она как будто не живёт пока, а готовится жить.
И жизнь её начнется после операции.
#АрмияВолшебников, давайте попробуем, если отзывается, Лере на металлоконструкцию собрать? Ей сделают операцию, и заживёт она, наша титановая девочка, свою новую жизнь?
Вот тут ссылочка на сбор