Каждый год 26 марта в «фиолетовый день», или День больных эпилепсией мы публикуем факты об этом коварном заболевании и истории наших подопечных, у которых оно есть в той или иной форме. Эпилепсия появляется из-за избыточных электрических импульсов в одном или нескольких отделах головного мозга, которые провоцируют судорожные приступы.
Эпилепсия может быть врожденной и приобретенной – как правило, в результате травм головы, опухолей или инфекций. Симптомы и интенсивность приступов у всех разная – зависит от многих факторов. Человек может продолжать жить обычной жизнью и творить (как знаменитые Элтон Джон или Федор Достоевский), а может быть недееспособен – настолько многогранна эта болезнь.
Большинство «красочных» родителей, к сожалению, знают, как выглядит приступ у ребенка, что делать в качестве первой помощи, к каким врачам обращаться, но не испытывали на себе её симптомы. А дети не расскажут о том, как это – быть человеком с эпилепсией.
Мы нашли маму, у которой эпилепсия проявилась во взрослом возрасте, совершенно внезапно, фактически «на ровном месте».
Мы решили поговорить с Еленой (имя изменили) о ее эпилепсии и показать, как она живет с этим диагнозом.
Лена – мама особого ребенка, и жизнь ее полна стрессов с момента рождения малыша. Врачи считают, что именно сильный стресс мог спровоцировать повышенную «электрическую активность» в мозге, отчего начались приступы. Первый случился несколько лет назад на даче. Сразу развернутый – с потерей сознания и судорогами. Лена сидела на стуле, рядом был муж, который не дал ей упасть. Он сразу понял, что происходит, так как в ряду диагнозов ребенка есть эпилепсия, и с его рождения родители знают, как выглядит приступ. По тому, что случилось с Леной, было сразу ясно, «это оно». Скорую вызывать не стали, когда Лена оклемалась, сразу занялась поисками невролога-эпилептолога. Взрослого врача оказалось найти труднее, чем детского, но в итоге нашли.
Лену направили на исследования ЭЭГ и МРТ (Электроэнцефалография, Магнитно-резонансная томография) которые ничего не показали. И врач подбирал лекарства, тщательно собирая факты о том, как выглядит приступ и что Лена чувствовала до, во время и после него. Никаких предпосылок «до» не было – ни травм, ни опухолей, ни инфекций. В один момент Лена превратилась в «человека с эпилепсией». Назначенное лекарство практически сразу начало помогать, но пока шел подбор дозы, и в период, когда Лена пыталась ее снижать, эпилепсия давала о себе знать.
За несколько лет у Лены случилось 7 приступов, о которых она вспоминает с содроганием:
«Долгое время было вообще очень страшно: а поможет ли лекарство; а вдруг приступ будет в опасном месте; а что если со мной что-то случится в тот момент, когда я с ребенком одна, ладно ещё дома, а на улице... Этот страх и до сих пор остался. Один раз было реально опасно, потому что приступ начался, когда на плите грелась еда. Повезло, что брат был дома».
А почему опасно? Что происходит после приступа? Ты не можешь встать и выключить плиту?
«Во время приступа сознание отключается, и это опасно. Мало того, что можно травмироваться, но и потом – забыть что-то выключить, совершить важные действия. После приступа – слабость. И очень хочется спать. Так что он «отключает» минимум на несколько часов».
Есть ли какие-то особенные ощущения до приступа? Можно заметить его приближение?
«Да, заранее у меня бывают ощущения в животе, слабость, могут быть голоса в голове. Но вообще это зависит от локализации, у всех разные симптомы и предпосылки. Эпилептические очаги могут быть в виске, в затылке, в лобной доле и т.д. И от этого зависит, как выглядит и чувствуется приступ».
Есть ли какие-то явления, которые могут спровоцировать приступ?
«Есть вещи, которые меня напрягают. Например, моргающий свет. Если едешь на большой скорости на машине через редкий лес в яркую солнечную погоду, получается эффект мигания солнца через крону, и это мне кажется небезопасным. ЭЭГ не выявило у меня реакции на моргающий свет, но у меня все равно есть страх, что он может привести к приступу. Правда, такого не случалось. А еще, помню, мне давали странные рекомендации, например, не пользоваться феном. Но мне кажется, это бред, важно смотреть по самочувствию».
Стало ли полегче со временем?
«Когда я прекратила эксперименты с дозами препарата и стала принимать его стабильно в предписанной дозировке, приступы ушли. Пока продолжаю принимать лекарство и почти спокойно живу, но иногда страхи все же накатывают. Кстати, у людей с эпи-приступами по статистике чаще встречается депрессия, и в этом случае нужно обязательно обращаться к психиатру».
Делаешь ли ты какие-то «зарядки для мозга», которые могут помочь справиться с эпилепсией?
«Мне кажется, любому человеку, с эпилепсией или без нее, стоит развивать свой мозг, напрягать его, самому или с помощью – если, например, есть отставание в развитии. Это может быть профилактикой деменции или других нарушений, но от накопления разряда не спасет и от эпилепсии навсегда не избавит».
Какие рекомендации ты можешь дать людям, которые оказались рядом с человеком в приступе эпилепсии?
«Самое важное – обезопасить: положить вдали от острых/твердых предметов, подложить что-то под голову, повернуть ее на бок, ничего не совать в рот, руки-ноги не держать. Засечь время приступа. И сразу вызывать скорую».
Ты свыклась со своим недугом?
«У меня несколько лет ушло на то, чтобы привыкнуть к тому, что эпилепсия у меня есть, и не думать об этом в тревожном формате и часто. А может, просто сейчас моя жизнь так поменялась».
Лена говорит, что человеку с эпилепсией нужно ходить к врачу эпилептологу раз в полгода-год. И не падать духом, если с первого раза лекарство первого выбора не подошло. Иногда подобрать удачный препарат получается после нескольких попыток.
Эпилепсия многолика и может выражаться настолько разнообразными симптомами, что их иногда путают с мистическим опытом, «просветлением» и так далее.
Есть мнение, что люди, которые периодически испытывают эйфорию и «приступы» гармонии, видят ангелов и «поднимаются над своим телом» – страдают эпилепсией.
Если почитать о всех возможных симптомах, кажется, что все мы немного эпилептики. Это, конечно, шутка. Но если у вас случаются судороги, «зависания», вспышки гнева или зацикленности на чем-либо, стоит обратиться к эпилептологу и исключить вероятность эпилепсии.
Автор Ирина Образцова
