«Краски этого мира» - ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития

Попробуйте лечь и не двигаться. Совсем. Не шевелить ни одним пальцем, не почесывать там, где зудит, не менять позу, если затекла нога или рука… Надолго ли вас хватит? Человек не может совсем не двигаться. Даже если он не любит заниматься физкультурой и предпочитает проводить время на диване, он все равно совершает минимальный набор движений. Встает, ходит, жует, разговаривает, тянется за нужными предметами и так далее. Но даже этого недостаточно для здоровья и хорошего самочувствия.  Сегодня все...

Скоро День отца, и мы решили познакомить читателей с одним из наших замечательных, включенных и осознанных “красочных” пап, которых мы очень любим и ценим, и поговорить о том, что немым (а порой и громким – на все цифровое пространство) вопросом “висит в воздухе” и волнует читателей. Алексей Карлов – папа двух дочек: старшей Жени и младшей особой Ани, о которой мы писали в одной из наших первых статей. Папа вместе с мамой Татьяной с первых дней жизни Ани делал все, чтобы наладить контакт и коммуникацию со своей особой дочерью...

Каждый год 6 октября отмечается Всемирный день ДЦП, детского церебрального паралича. В этот день принято рассказывать об успехах реабилитации, о новых методиках лечения и улучшения качества жизни людей с ДЦП. У подопечных ассоциации «Краски этого мира» с этим диагнозом - особый путь. Мы предлагаем посмотреть на проблему с другой стороны и хотим рассказать о том, как родители отказываются от курсовой реабилитации детей с детским церебральным параличом, когда он - лишь часть комплексных нарушений развития...

Учебные дни ребят подчиняются определенному распорядку. Накануне занятий вечером в общем телеграм-канале проводится опрос: кто как себя чувствует и кто собирается в школу. На основании ответов составляется индивидуальное расписание для Миши, Саши, Мирона, Ани, Алены, Алисы, Насти, Сережи и Ильи. Сопровождающие готовятся встречать своих подопечных в классе, а некоторые заезжают за учениками домой, чтобы вместе отправиться в школу на социальном такси. В этом году сопровождающих стало больше благодаря гранту Фонда президентских грантов, который «Краски этого мира» выиграли летом 2023-го...

Каждый год 26 марта в «фиолетовый день», или День больных эпилепсией мы публикуем факты об этом коварном заболевании и истории наших подопечных, у которых оно есть в той или иной форме. Эпилепсия появляется из-за избыточных электрических импульсов в одном или нескольких отделах головного мозга, которые провоцируют судорожные приступы. Эпилепсия может быть врожденной и приобретенной – как правило, в результате травм головы, опухолей или инфекций. Симптомы и интенсивность приступов у всех разная – зависит от многих факторов...

Через 4 года наши ребята закончат школу, и к этому времени мы планируем построить и запустить в работу центр дневной занятости и сопровождаемого проживания. Об «Усадьбе» мы мечтали давно, но, прежде чем решиться на строительство чего-то своего, мы тщательно изучили подобные работающие проекты в России и заграницей. Такое погружение в разнообразный опыт помогает нам понять, как создать вариант сопровождаемого проживания, оптимальный именно для наших ребят. Сегодня поделимся с вами, какие из проектов нам особенно близки...

Сегодня день всех влюбленных, но есть кто-то, кому в этот день не до любви!  Если вы любите и/или любимы, помните, бытует мнение, что любовь приходит и уходит. Поэтому делитесь ею, пока она у вас есть❤️ А чтобы проще было делиться, мы дарим вам немного любви в наборе стикеров для Телеграм с «красочными» эмодзи...

Год назад мы подключили на сайте возможность подписки на ежемесячные (рекуррентные) пожертвования. И за это время у наших подопечных ребят с тяжелыми нарушениями развития и их семей появилось 57 сторонников, которые поддерживают нас регулярными платежами. В январе этого года мы получили от наших рекуррентов более 93 тысяч рублей. А за прошедшие 12 месяцев общая сумма их ежемесячной помощи составила более 945 тысяч рублей. Круто, что мы можем рассчитывать на такую поддержку. Но, к сожалению, это...

В эфире #заметки_сопровождающего от Иры Образцовой, теперь с занятий «Красок» в Московском зоопарке: «Про инклюзию.  И снова наблюдаю и дивлюсь.  В этот раз - наконец-то! - доехали до зоопарка. Мы там были один раз, дети (дочь и самый младший сын) запомнили молочную змею. В этот раз пришли только с Марианной (ей 6).  С животными вышла заминка, и мы рассматривали чучела крокодилов, узнавали интересные факты про них и их яйца, трогали, изучали рисунок кожи, читали стихи про крокодилов.  На занятие приехали гости, Васю и Костю я видела впервые...

Как бы вы определили, в чем основные задачи любого родителя? Скорее всего, примерно так: обеспечить ребенку безопасность, создать условия для познания себя и мира, научить взаимодействовать с другими. И все это для того, чтобы в конечном итоге отпустить. У родителей детей с особенностями развития задачи очень похожие. Одна из них - научить ребенка необходимым навыкам самообслуживания и взаимодействия с обществом, чтобы потом … а что потом? Можно ли отпустить в свободное плавание молодого взрослого...

«Я заметила, что люди, которые долго вместе, заняты одним делом, находятся в одном сплоченном коллективе, начинают друг друга чувствовать и понимать без слов, и это касается не только взрослых. Бывают дни, когда дети на круге как сговорились - на вопрос о настроении отвечают «не очень». В эти дни за окном бушует вьюга или пасмурно и серо. А иногда на круге безудержное веселье и все с радостью играют в шляпу. Вижу, как Саша радуется Мирону и с готовностью двигается на диване, чтобы он сел рядом...

Новый год начался для нас с долгожданной публикации. И не где-нибудь, а в Коммерсанте. Спецкор Ольга Алленова, пишущая о социально-значимых проблемах, рассказала как мы добились того, чтобы наши ребята учились в лучшей для них школе. Получилась статья, которая будет полезна как для родителей детей с особенностями развития, так и для родителей обычных детей, которые учатся в инклюзивных классах или соприкасаются с особыми ребятами в общеобразовательных школах. «Правильно ли это — отделять особенных...