Что делать, если поликлиника не выдает нужный препарат, а на лечение приходится брать кредиты? Юрист фонда «Правмир» комментирует реальную историю девушки из Москвы, которая несколько лет не может получить необходимые лекарства.
Марина Некрасова·Здоровье, Права человека·20.02.2024
Лизе М. было 18 лет, когда она внезапно начала падать в обмороки. Родители подумали, что это из-за большой учебной нагрузки. Но со временем ситуация не изменилась: где-то раз в два месяца обмороки повторялись.
Семья стала искать причину. Сначала врачи говорили, что это эпилепсия. Лиза сделала МРТ, КТ, сдала другие анализы — никаких подтверждений. Энцефалограмма головного мозга тоже ничего не показала. Состояние становилось только хуже: нарушилась ориентация в пространстве и появились проблемы с памятью.
В процессе поиска диагноза у Лизы обнаружили врожденный иммунодефицит. Но проблема была не только в этом.
«Мы ездили даже в Израиль, но и там врачи ничего не нашли. А потом, в очередной раз ища информацию в интернете, увидели научную статью врача из Москвы про аутоиммунный энцефалит», — вспоминает Марина, мама Лизы.
Аутоиммунный энцефалит – это заболевание, при котором в организме образуются антитела к собственным нервным клеткам. При правильно подобранном лечении можно минимизировать его проявления и вернуть человека к привычному образу жизни.
Семье удалось записаться на прием к врачу — автору научной статьи, которую они прочитали. Тот посоветовал сделать анализ спинномозговой жидкости на аутоиммунный энцефалит. Спустя время диагноз подтвердился.
Проблемы с получением лекарств
После постановки диагноза Лиза несколько раз лежала в больницах. Сначала попала в Боткинскую, потом — в Центральную клиническую больницу. Именно в ЦКБ девушке впервые ввели препарат «Привиджен», и она пошла на поправку.
Врач в больнице объяснила, что Лизе нужны лекарства на основе иммуноглобулина человека — «Октагам» или «Привиджен». Препараты дорогие: например, цена на второй в московских аптеках начинается от 20 тысяч рублей за 25 миллилитров. Принимать лекарство надо раз в три-четыре недели.
Когда лечение в больнице закончилось, семья пошла за рецептом на лекарства. Сначала врач в поликлинике выписал рецепты на препараты, которые не подходили Лизе. Пришлось покупать нужные, но за свои деньги.
«В декабре 2021 года мы получили первый протокол врачебной комиссии, в нем указали только “Октагам”. Хотя часто пишут сразу два препарата: если одного нет, можно купить второй. Но нам достаточно грубо сказали: “Хватит вам и одного, получайте “Октагам”», — вспоминает мама Лизы.
Но «Октагам» не выдавали — как позже родители узнали, его перестали поставлять в Россию. В итоге получить лекарства за счет государства вновь не вышло. Пришлось покупать их самостоятельно. Сейчас родители Лизы закрывают кредиты, которые брали на покупку лекарств: выходит около 85 тысяч рублей в месяц.
Было еще много сложностей: семье отказывали в компенсации за покупку препаратов, выписывали не те рецепты. И только осенью 2022 года врачебная комиссия подписала протокол, в котором указали «Привиджен». В итоге нужное лекарство Лиза получила только в 2023 году.
Борьба не окончена
Сейчас лекарств хватит еще на один прием. Поликлиника, в которой наблюдается девушка, оставила заявку на препарат на сайте госзакупок. Но, скорее всего, получить препарат семья сможет только через несколько месяцев.
Это значит, несколько месяцев вновь придется находить способы приобрести лекарства за свой счет.
«Для нас борьба не окончена, мы планируем подавать жалобы на тех, кто затягивал лечение. Сейчас мы на 30-40% улучшили состояние Лизы, но до полного восстановления еще далеко. Хорошо, что помогают добрые люди», — говорит Марина.
Сейчас семье помогает фонд «Правмир» — он оказывает юридическую помощь.
Продолжение истории читайте по ссылке выше.
Ещё по теме
