Найти тему
Записки ошалелой матери

Как совместить инвалидность ребенка и работу матери.

Как правило, с появлением “особого” ребенка чья-то карьера, а то и вовсе рабочие будни, заканчиваются навсегда. Как правило, это женщина, конечно. Диагноз не особо важен, если он предполагает, что за ребенком нужен постоянный присмотр.

Не знаю, была бы у меня карьера, если б я работала в полную силу. Я вообще не то, чтоб карьерист. Но то, что я не могу не работать как до декрета - это факт.

Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16,5 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься.
Папа не сбежал. Бюджет раздельный.

Никогда не видела себя сидящей дома домохозяйкой, а 3 года декрета отсидела как могла. Вот реально "отсидела", мне было после двух лет тяжело уже. Если честно, если б с дочерью все это не произошло, то из декрета я б вышла раньше. Меня звали в два года детских. Сада, правда, не было, но что-то придумали бы.

Работаю я со 2 курса института. Но что-то все не программистом. Пока училась, то работала педагогом на компьютерных курсах. Тогда это было очень популярно - всякие курсы компьютерной грамотности.

Еще до декрета, но уже после свадьбы я устроилась туда, где работаю до сих пор. По сути я - “тыжпрограммист” небольшой организации. Это знаете, такой человек, которого зовут, когда принтер не печатает или “ой, я тут что-то нажала, оно само”.

И до рождения детей там работала на полную ставку, после декрета как могла работала 5/2, потом стало понятно, что дочь девать некуда. Поэтому работаю из дома и 5-6 раз в месяц езжу в офис обязательно. В принципе, что до детей, то после рождения детей у меня ничего не изменилось, только ритм жизни сильно изменился. И, если б я могла все также работать 5/2 как все, то и зарплата была бы больше. Но я не жалуюсь, хорошо что и так есть.

Изменилось все не только для меня. Муж тоже не может строить карьеру особо. У него есть всегда условие - раз в неделю в будни он должен быть дома, с дочерью. Хотя, ему по закону положен это выходной, но муж не хочет ничем пользоваться (!непробиваемый человек). Работа с командировками тоже не его вариант. Если на неделю, то еще ничего, если дольше, то уже сложно.

Бывало в те дни, когда мне нужно идти на работу, а муж уне может, то я везу дочь своей маме. А это совсем не соседняя улица, я вам скажу, а другой город.

Менять работу или стремиться куда-то еще не вижу смысла. С дочерью это практически невыполнимо. А доход иметь необходимо. Сидеть “работать в нельзяграмме” - это бред, а не работа, я считаю )) продавать орифлейм тоже не мое.

Но вторая работа у меня тоже имеется. А как же без этого? Работа удаленная, в офис не надо. Не гринвей, не продажи. Бывает, что пару часов в день занимает, бывает, что целыми днями.

Ну и третья работа - это дзен. Да, тут же тоже договор, поэтому считая работа. Уж для государства так точно. А по доходам.. ну, как мне говорили родители, когда я в институте подрабатывала "на помаду и на прокладки".

Отпуска у меня нет - ни по закону, ни по факту. Вернее, я беру с собой ноутбук и уезжаю. Раньше приходилось отвозить детей к морю, оставлять там, возвращаться и работать. Теперь бабушки и дедушки уже не те, возраст дает знать и поэтому надолго оставить дочь с ними тоже не особо возможно. Поэтому еду на 2-3 месяца на море. Но с работой. А что поделать?

Вообще, с такими детьми как дочь наша, любая мама будет стремиться работать так, чтоб хоть как-то из дома выбираться. Мне так кажется. Если не работать совсем, то кукушка съедет окончательно. А так голова чем-то занята помимо ребенка и ее проблем.

И все это на фоне быта (ведь я же дома!), развоза ребенка по занятиям (раньше, когда были школьные годы, сейчас - нет).

НО! Пособие по уходу за ребенком-инвалидом мне не положено - работаю в белую, есть доход. Вам не надо, сказало ПФР. Поэтому сейчас пытаюсь оформить, ведь по новым правилам с 1 января 2024 года можно получать пособие, если неполный рабочий день, в том числе дистанционно или на дому.

Поэтому я и говорю, что мы живем и стараемся жить как все, у нас тоже есть желания, мы ищем возможности. Может быть это плохо, что мы не зациклились на всех проблемах ребенка и только на ее проблемах.

Нам тоже нужно в отпуск, мы тоже хотим отдохнуть от детей и без детей хотя б неделю в году. (последние три года вообще ни дня без детей не отдыхали, увы).

Сына мы тоже хотели обеспечить многим к его совершеннолетию. А для этого нужно было работать. И мы работали, заработали. Только вот теперь это оказалось не важно все.

Ну и плюс - я никогда не зависела финансово от мужа. И не хочу зависеть.

А еще, у нас с ним раздельный бюджет. Но это совсем другая история.