В силу своей профессии я повидал много по-настоящему ужасных болезней. Некоторые из них были излечимы, другие позволяли добиться стойкой ремиссии и высокого качества жизни. И нам с волонтёрами фонда "Алёша" удавалось помогать таким детям, отправлять их на лечение, спасать жизни. Поэтому меня уже сложно чем-то напугать или удивить. Но когда я узнал историю Ильи Бусарова и его жуткой болезни, страшно стало даже мне.
Эта болезнь называется CLOVES-синдром. Возникает она из-за мутации всего в одном гене из миллионов в нашем ДНК. И приводит эта ошибка к асимметричному росту скелета, постоянному образованию огромных опухолей, неврологическим проблемам и ранней смерти. Причем начинается это все не просто с первых дней жизни, а ещё в утробе матери.
Так Илья родился уже с гигантской опухолью. Из-за неё тело младенца было непропорциональным, а роды очень тяжелыми. Опухоль вскоре удалили, но появлялись все новые и новые. Потом начались проблемы с ростом. Так одна нога у Ильи гораздо больше другой и продолжает расти. Мальчику уже тяжело ходить. А если бы не сложнейшие ортопедические операции, он бы уже давно сел в инвалидное кресло.
На фоне всего этого позвоночник ребёнка стал стремительно искривляться. Сейчас его поддерживает специальная металлическая конструкция с магнитами, которая позволяет регулировать и компенсировать нарастающее искривление.
Илье сейчас 12 лет. И всю свою жизнь он борется и будет бороться с этой ужасной болезнью. За плечами у парня десятки операций, годы в больнице. И он не сдается.
Интеллект Ильи полностью сохранен. В перерыве между длительным лечением он учится в школе, мечтает о поступлении в университет. У него большие планы на долгую жизнь. И медицина позволяет ему эти планы осуществить. Вскоре мальчик отправится на очередное лечение в Германию, где ему удалят опухоль, сделают несколько ортопедических операций и поправят магнитную конструкцию в позвоночнике. И парень снова сможет вернуться к обычной жизни, пусть и с ужасным заболеванием, которое всегда будет рядом.
