Меня зовут Татьяна и мне 32 года. Стаж болезни Паркинсона более 10 лет.
Как так вышло я расскажу по порядку.
Первый раз я почувствовала, что чем-то болею, в возрасте 18-20 лет. При каких-то волнительных ситуациях: выступлениях перед публикой, там, где мне надо было говорить перед большим скоплением людей, у меня начинали трястись руки.
В промежутке с 18 до 20 лет я посещала очень много врачей, неврологов, все разводили руками, говорили, что это на нервной почве, что я очень нервная, поэтому у меня такая реакция организма, поэтому у меня очень сильно трясутся руки.
У нас в семье трое детей, я самая младшая. У меня ещё есть два брата. Но данное заболевание проявилось только у меня.
Где-то в 21 год я вышла замуж, руки все чаще и больше начинали трястись. Например, на работе, когда необходимо было подписать какие-то документы, у меня очень сильно тряслись руки, и почерк был просто ужасным.
Я жила в городе Курске. Всё ходила по врачам, но никто мне помочь не мог. Выписывали какие-то антидепрессанты. Но они не помогали.
В Курске я попала к неврологу, которая заподозрила у меня болезнь Паркинсона. Она направила меня в областную больницу, где находилась кафедра по изучению нервных заболеваний.
Это мне было где-то 21- 22 года. Я уже была замужем. Мы с мужем очень хотели детей. Мы пытались, у нас не получалось. Как-то я на это время отложила проблему своих трясущихся рук. Не могла смириться с тем, что у меня это заболевание.
И вот в 2015 году я забеременела, и у меня произошёл выкидыш, плод замер на сроке 7 недель.
Я очень сильно стрессанула, переживала, и поэтому на этой почве у меня состояние намного ухудшилось.
Я начала лечиться, предпринимать попытки снова забеременеть. Колола себе ХГЧ, пила гормональные препараты. Но все безуспешно. Беременность так и не наступала.
Но потом все-таки я поняла, что нужно что-то делать, мне становилось всё хуже, тревожил синдром беспокойных ног. Всё-таки решилась пойти на кафедру.
Но меня-то восприняли, не знаю, как наркоманку какую-то!
Потому что отношения было такое, что якобы в таком возрасте, в 25 лет, или сколько там мне было, невозможно заболеть такой болезнью.
Трудно сказать, почему принимали меня все за наркоманку. Может, потому что симптомы похожие были, не знаю.
Когда я сходила на кафедру мне там сказали: «Какие вам дети?! Вы что, с таким заболеванием? Да вообще, посмотрите на себя! Что с вами происходит? Какие Вам дети?»
Ну я, естественно, там расплакалась и решила, что в эту больницу больше не пойду.
Как-то смирилась со своим состоянием.
Было тяжеловато. Когда на работе отработаешь смену, придешь с работы, конечно, состояние не из лучших: трясет, шатает. Там уже получается, помимо тремора подключились шаткость, скованность, неустойчивость.
Ну естественно, на работе смотрели на меня, как на человека со странностями. Но мне было пофиг. Меня муж любил! Он сознавал, что что-то происходит, но мы не могли понять, что именно.
Где-то в 2018 году мужа перевели с Курского завода на завод в Балашиху.
С 2018 по 2019 моё состояние всё ухудшалось и ухудшалось, я уже еле ходила по стеночке. Я даже без мужа не ходила до магазина, который находится там буквально в двадцати шагах от дома.
Поняла, что что-то надо предпринимать, потому что без лекарств, похоже, не обойтись.
Я пошла в научный центр неврологии на Курском вокзале на Воронцовом поле. Я попала к врачу Карабанову. Он меня осмотрел. Позвал своих коллег, поскольку случай довольно-таки интересный, потому что в таком раннем возрасте болезнь Паркинсона не так часто бывает. Но одна женщина почему-то также приняла меня за наркоманку, начала задавать какие-то провокационные вопросы. Ну Карабанов мне поверил, направил меня на Волоколамское шоссе.
Не помню фамилию врача, я пришла к нему на приём. Он дал мне таблетки мадопара гсс, целую горсть таблеток. И сказал: «Принимай по одной капсуле два раза в день».
Через день или два после начала приёма лекарства мое состояние заметно изменилось. Ушёл тремор. Я начала лучше ходить. Я почувствовала в своих движениях уверенность. Я начала как бы жить заново.
А с 2019 года я начала принимать леводопу и моё состоянии стабильно улучшилось.
В Москве я устроилась на работу и начала жить полноценной жизнью.
А в 2021, в ноябре я узнала, что я беременна.
То есть у меня получилось забеременеть без всяких лекарств, гормонов!
Видимо, организм ждал того момента, когда начну принимать необходимые при БП лекарства, чтобы я смогла выносить это ЧУДО.
В 2022 году я родила свою дочку Дашулю.
Роды у меня прошли скоропостижно, родила дочку за 2,5 часа. Было легко, очень быстро рожать.
Да конечно, тяжеловато воспитывать ребёнка, потому что состояние как бы «пляшущее», то есть, самое главное не забывать выпивать лекарства. Если ты пропустила таблеточку, то состояние кошмарное, еле ходишь. Шатает, можно упасть.
Страшно то, что оставаться с ребёнком одной в таком состоянии нельзя, мало ли, я не смогу ей помочь.
Очень важно для меня, чтобы я была выспавшаяся, сильно не уставала. И вовремя пила лекарство, тогда у меня все хорошо.
У нас дочке ещё только годик, падает, конечно. Вот вчера упала, глаз подбила себе, потому что мама не успела вовремя среагировать что она падает…
Конечно, когда находишься с малышкой, нагуляешься, чувствуется, что тяжело, что еле иду, но держаться приходится, потому что эта егоза требует очень много к себе внимания. Как-то так)
Когда есть поддержка со стороны мужа, то всё вообще замечательно. Но мы с мужем живём в другом городе. Наши родители живут за 500 км от нас, то есть, в принципе, я целый день с малышкой дома одна. Муж приходит после работы когда в пять, когда в шесть, когда в семь. Ну ничего, справляемся.
Бывают, конечно, нервные срывы, в том плане, что «тяжело» и «я не справляюсь». Но в целом всё хорошо.
Отчего у меня произошла эта болезнь?
По моим предположениям, из-за того, что я сама с детства очень восприимчива к каким-то стрессовым ситуациям.
Я всё принимаю близко к сердцу.
Например, первая любовь у меня была не очень хорошая. Мы встречались где-то 5 лет. Он мне очень сильно трепал нервы, изменял. А я считала, что буду любить только его одного и очень сильно по этому поводу переживала.
Как выяснилось, моя половинка была неподалёку...
Но у братьев моих такого заболевания нет, родственникам, вроде, тоже повезло, видимо, только у меня в данном случае.
Я сдавала анализ крови на генетические изменения. У меня есть этот ген, который отвечает за болезнь Паркинсона. Надеюсь, что дальше он, конечно, не передастся.
Как говорится, медицина не стоит на месте. А может быть, найдут лекарство и всё.
Всё будет хорошо у нас!
И если так вот подытожить, то получается, что я без приёма лекарств чувствовала себя очень плохо.
Где-то 9 лет я не принимала лекарства, потому что очень сильно хотела ребёнка.
Как бы зациклена была на том, что мне нужен ребёнок. Но я поняла, что в том состоянии, которое у меня было, без лекарств я бы просто не смогла доносить, родить. Просто это было бы ужасно. С началом лечения все наладилось.
Для всех, кто болеет болезнью Паркинсона в юношеском возрасте: не надо зацикливаться на этой болезни.
Да, мы болеем, это просто нам так «повезло». Есть болезни намного хуже, страшнее и ужаснее, когда там без рук, без ног. У нас всё это есть, конечно, работает немножко с перебоями, но в целом-то мы сами ходим, сами передвигаемся, сами себя обслуживаем.
Да, судя по информации в интернете, молодых больных с болезнью Паркинсона становится всё больше и больше.
Государству всё-таки надо задуматься о том, как исправить положение, потому что это заболевание становится очень распространённым.
Но у нас есть надежда на то, что врачи и учёные найдут лечение для болезни Паркинсона.
Социальные сети Благотворительного фонда помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение – Жизнь»:
ВК https://vk.com/fondparkinson
Ютьюб https://www.youtube.com/@fondparkinson
ЯДЗЕН https://dzen.ru/fondparkinsonru ТенЧат https://tenchat.ru/fondparkinsona
ОК https://ok.ru/group/70000002650083
Наш сайт https://fondparkinson.ru/
✈️ ТЕЛЕГРАМ чаты и каналы:
Канал БФ “Движение- Жизнь” - https://t.me/fondparkinson
Канал Паркинсон-Академии - https://t.me/akademiaparki
ЧАТ БОТ Поддержка Фонда - https://t.me/fondparkinson_donation_bot
Чат Паркинсон-Академии - https://t.me/parkichat
Чат родственников, осуществляющих уход за больными Паркинсоном - https://t.me/parkinsonuhod
Чат взаимопомощи и советов при болезни Паркинсона - https://t.me/helpparkinson
🔔Обращаем ваше внимание - у нас есть закрытые ТЕЛЕГРАМ чаты:
⚽️для спортсменов с БП "Команда Мечты" для участия в челленджах и соревнованиях.
Хотите вступить? Пишите Сергею Булдакову https://t.me/sergeybuldakov
🚸для людей до 50 лет "Парки Молодости" с ранним началом БП.
Хотите вступить? Заполняете АНКЕТУ и пишите Елене Шубиной https://t.me/elenanshubina
