Всем доброго времени суток!
Решилась вести тут "дневник" Бехтеровца, сложно, но скорее для того чтобы выговориться.
Знакомство.
Меня зовут Оксана , мне 31 год.
Живу в Москве , работаю в IT компании в технической поддержке.
Мама двух дочек.
2021 год... Начало.
Много нервничаешь, носишь тяжёлое, работаешь на ногах.
От врачей же слышала пресловутое ВСД, которое уже стояло поперек горла, а крестец занывал...
Списывала боли на ПМС, тяжести.
Обследоваться было особо некогда.
2022 год.
Крестец отзывается сильной стреляющей в ногу болью, когда сидишь работаешь и нужно куда то отойти, например за чаем...
В тот год я впервые познакомилась с мануальными терапевтами. Да, мышцы которые были как струна, они разминали, но крестец все так же отзывался болью, обходимся нимесилом в моменты обострения.
2023 год... Начало ада...
Вот тут начинается самое интересное...
В начале года понимаю что вместе с кресцом начала болеть поясница, до ребер.
"Пиелонефрит или песок в почках опять" подумала я и побежала к урологу.
Да, пиелонефрит действительно был, но лечение облегчения не приносило.
Тем временем на работе был жуткий завал с постоянными вытрепанными нервами.
"Надо попить успокоительные и все пройдет, наладить режим сна"
Тем временем то о чем я не знала давало новые знаки- меня начало знобить. Знобило периодами, вот сидишь, все хорошо, и раз... Тебе жутко холодно... И мокро от пота. Так же периодами с "ничего" поднималась температура , порой до 39.
И я снова списала на усталость.
А тем временем к маю месяцу я сидела на нимесиле, ксефокаме, и омезе- чтобы не угробить желудок. Ибо теперь я начала понимать что просыпаясь с утра, и при попытке встать с кровати, я испытываю очень неприятные ощущения от кресца и уже до лопаток...
Тем временем список новых симптомов продолжал пополняться, распухли и заболели суставы на руках и ногах, нагнуться чтобы надеть обувь, уже что то из раздела фантастики, а дышать полной грудью было невозможно, потому что боль отдавала в грудину, ощущение что тебя зажали в тиски, и было невозможно вздохнуть. Ходьба с прихрамыванием на правую ногу, сильно болело где то в кресце- тазу, грешила на защемленный нерв...
Но кто бы знал тогда....
В общем в конце мая у меня был отпуск, лечу через всю Россию домой к папе, наивно полагая что отдохну, расслаблю нервы на природе и меня "отпустит"...
Но тут со дна постучали...
Заболел шейный отдел... Как сейчас помню, еле высидела шесть часов в самолёте, а из самолёта вышла сильно хромая, проклиная все и вся, потому что болела грудная клетка и абсолютно вся спина, от кресца до первого шейного позвонка...
Ночи были похожи на ад, любая попытка перевернуться вызывала слезы, панику, срываясь практически на крик... Все те же нимесил и ксефокам, растирка мазью и прогулки ослабляли болевые ощущения но не убирали полностью...
По плану было съездить на природу на два дня, чтобы заглушить бесконечный поток мыслей в голове, и авось спина пройдёт...
Дорога на турбазу показалась мне кошмаром на яву, каждая кочка отзывалась болью по всему позвоночнику. Приехали, расходилась, вроде нормально, терпимо, если сказать более точно.
Но тут в ночи к сожалению боли меня не отпустили, и стали ещё сильнее. Я грешила на все что можно, что застудила спину, лежала на продавленной раскладушке, тяжёлый рюкзак... Все что угодно. Все те же таблетки, мольбы о помощи встать, намазать спину чтобы хоть как то купировать болевой синдром...
Отдых подошёл к концу, мы приехали домой, и в одно утро папа предложил- давай поставим укол диклофенака. Боясь до ужаса уколов всю жизнь, мне было страшно и сейчас, но я согласилась и мне действительно стало легче. Три дня с уколами утром, и возможностью передвигаться практически без боли для меня были раем. Но диклофенак нельзя колоть постоянно, поэтому я пошла в аптеку за новой пачкой нимесила и ксефокам было решено заменить на Мидокалм, прикрывая желудок омезом.
В тот период было выбито посещение местного мануальщика- местной звезды. Который посмотрел, растер, поставил банки, сказал что это не одного сеанса лечение, и МРТ покажет протрузии и грыжи, отпустил с миром домой.
Легче мне стало но совсем на толику, только теперь ещё и фиолетовые большие следы от банок ныли.
Наступил день возвращения с отпуска домой. Перед самолётом папа поставил диклофенак, дорога была долгой но более менее терпимой.
По прилёту практически сразу поехала к неврологу по ДМС. Она назначила ренген, аркоксию, толперизон и (внимание) аминотриптилин, от последнего к слову сказать спать действительно стало легче, более менее нормализовала режим.
Так как на ренген нужно было ехать в другой конец города, а боли уже стали постоянными и невыносимыми, было решено ехать к ближайшему Гуру мануальной терапии и неврологии.
Тот практически с порога мне сказал что у меня тревожное расстройство , и что нужно пить успокоительное (видимо выраженный болевой синдром и мое состояние побитой собаки подтолкнули его на данную мысль). Попутно прохрустев мной как багетом, вколов мне блокады в кресцовый и грудной отдел, отпустил и дал направление на анализы.
На следующий день анализы поехали в лабораторию а я начала ждать...
Соэ 63(!) При норме ниже 20.
По анализам четкое воспаление, но врач увидев мои анализы сказал что это норма после приема таблеток и постановки блокад в спину.
Да, на неделю мне стало чуть легче, я снова записалась, снова болезненные разминания нескольких мышц, но увы, облегчения уже не было после сеанса.
Потихоньку аркоксия и толперизон начали действовать , и боль начала утихать.
С июня просидев на таблетках я все же решила- с меня хватит, пора понять что со мной происходит , и 17 октября записалась на МРТ всего позвоночника , и заодно решила что мозг просветить тоже будет отличной идеей.
В первую очередь было страшно услышать диагноз "рассеянный склероз", так как в моем окружении с подобными симптомами уже было двое людей.
Но все было куда "веселей"...
Артроз позвоночника , гемангиомы, грыжа в пояснице и... Остеомиелит позвоночника + саркоилеит тазовой области .
Изучив, приняла ситуацию, записалась к неврологу и ревматологу по рекомендации товарища.
День икс... 21 октября.
Прием невролога ничего не дал кроме того что мышцы как струна, болевой синдром может быть от грыжи , и в принципе больше придраться не к чему.
Следующим в этот же день был прием ревматолога.
Зашла в кабинет, отдала все заключения, прошлые анализы, диск с МРТ, доктор начала изучать материал.
На 90% болезнь Бехтерева ... И тут меня как молнией шарахнуло...
Далее разговор был как в тумане, инвалидность, ремиссии, уколы за 70-100т.р.... назначение ренгена тазовой области так как есть саркоилеит, и нужно понять какой стадии, новые назначения на кровь. Аркоксию выписали в двойной дозе , остальное оставили как есть.
Не помню как вышла из кабинета.
Помню что от осознания чуть не разрыдалась прямо в кабинете.
Чтож, вот снова гуглинг, анамнез, причина, следствие, последствия...
Вместе с кровью решила сдать hla b27.
На следующий день была готова основная кровь с понижением уровня красных телец и повышением эозинофилов.
Последние повышаются при паразитах, аллергии, и аутоиммунных заболеваний.
Через несколько дней сходила на рентген , а по пути домой меня догнал ген анализ hla b27... Положительный...
А значит что врач скорее всего была права.
В среду иду к ревматологу со свежими результатами и ренгеном...
Морально приняла ситуацию, болезнь, прочитала тонну информации , поблагодарила высшие силы что нашли болезнь на начальной стадии(вопрос какой именно), но все равно переодически ощущаю бессилие перед ситуацией.
Пугает не болезнь, пугают именно последствия в старости. Овощем который орет от болей и молится о том чтобы ему помогли "уйти" я быть явно не хочу...
