Найти в Дзене
Жизнь есть
Всем привет, мои хорошие! Пришла с чудесными новостями) Нет нет, я не излечилась за полтора месяца тишины, но... Мне немного лучше. В общем Оксана Владимировна 3 февраля колола в последний раз Методжект, ранее писала какая это дрянь, но ничего не поделать. Собственно вот к чему я сегодня зашла статеечку написать: Боли в конечностях есть, но их меньше после отмены препарата. Я очень боялась что меня накроет обострением после коррекции татуировки- не накрыло...
2 месяца назад
Надежда на перемены к лучшему
Последние полгода редко сюда захаживаю и что-то пишу. Просто особо нечем делиться, но для дальнейшего восстановления картины на приеме у врача, все же нужно что то написать. В связи с тем, что Москву зима нынче решила обойти стороной, болит твоюжмать все. От макушки до кончиков пальцев на ногах. И каждый день как рулетка раскручивает ощущения. Вот например в последнее время мне передают привет тазобедренные суставы. Никогда бы не подумала, а вот, привет. Сейчас в принципе проще перечислить что не отдает болевыми ощущениями нежели перечислять все, но пометки сделать все же нужно...
3 месяца назад
Отложенные перспективы
Прошел месяц с последней публикации, и пожалуй поделюсь главной новостью которая безмерно меня огорчила. Итак, оказывается мои ожидания заветного лекарства затягиваются на неопределенный срок. А все почему? Верно, наша бюрократия мать ее ети... Коротко и о главном- Сенипуртуг выпустили, проводят клинические испытания, это хорошо, если бы не одно НО! Препарат будут подавать заявку на включение в список жизненно необходимых лекарственных препаратов только в 2025 году, а сам анонс введения в план лечения в лучшем случае будет в 2026 году...
5 месяцев назад
Год
Привет дорогой дневник , прошел год с того времени как я начала тебя вести. Сначала ты был отдушиной в период принятия болезни, теперь ты скорее как напоминалка. Но все же я благодарна себе за идею начать писать. Давай подведем итоги года, и поделимся опытом... Терапии было много, но... Она на меня не действует. Сульфасалазин лучше принимать KRKA, так как наша озоновская не даёт эффекта, да ещё и побочки вызывает жуткие. А при одновременном применении с аэрталом может дать неплохие такие отёки...
7 месяцев назад
Мне страшно
Привет дневник! Вот уже без месяца год как мне поставили болезнь Бехтерева , и два года как я ощущаю все прелести этой болезни. План лечения остаётся все такой же, только Методжект теперь выше дозировкой. Но что то мне не помогает уже данная терапия. Общее состояние относительно нормально , а вот спину снова начало сковывать болью. На этот раз она спускается с шеи, и уже невыносимо больно между лопаток. Все как тогда, спазмированные мышцы реагируют на воспалительный процесс в позвоночнике. Ощущение что два болезненных каната вдоль позвоночника натянули...
7 месяцев назад
Два месяца спустя
Дорогой дневник, спустя два месяца пора написать статью- отклик на методжект. Отпуск прошёл прекрасно, со своими НО, которые в принципе были ощутимы но не прям вот как в прошлый раз. Долгие походы давались изнурительно, потому что накатывала слабость и болел КПС, но в целом я довольна. Даже сон на а ля волны, давался вполне себе хорошо. Единственный минус действительно в слабости, но я грешу на препарат. Собственно сам методжект в принципе вполне себе помог от псориаза, пятен нет, хоть по началу лечения они и стали краше и больше...
10 месяцев назад
Метотрексат
С моей последней публикации прошел месяц, в лечении произошли правки, решила законспектировать. Итак начнем. Забавная штука, эти аутоиммунные болезни, иммунитет отыгрывается на полную катушку за все - недосып, перегрузки, нервы, и пренебрежение собственным телом. Никогда бы не подумала, а ещё и в лицо бы плюнула тому, кто сказал бы мне молодой- зелёной что в 32 года я буду исправно пить горстями таблетки, сдавать анализы, разбираться в них и вообще... Но мой иммунитет поставил меня в неудобную коленно...
1 год назад
Как прежде уже не получится
Привет дневник и все читающие, за то время что я не писала накопилось интересного, начнем по порядку. Прошел примерно год (скорее больше) с момента когда болезнь Бехтерева пришла ко мне во всей красе. Весна вносит свои коррективы, и перманентная аллергия на лекарства теперь обостряется пышным цветом всего что цветет и пахнет. Не расстаюсь с сосудосуживающими. 6.05 сделала рентген, который показал ухудшения в КПС, а конкретно срастание. 11.05 съездила в ревматологию, меня проинформировали что оказывается...
1 год назад
No hope
Что то меня сейчас под накрыло на рыдания в течении минут десяти, а все почему? А потому что жаль себя и нет надежды. Объясняю : Я мониторю переодически что у нас изобретают от моей болезни, надежда была на BCD-180 он же Сенипрутуг. И вот немного данных: Болезнь Бехтерева, или анкилозирующий спондилоартрит, – хроническое неинфекционное поражение суставов позвоночника и околосуставных тканей с вовлечением крестцово-подвздошного сочленения. Развивается в возрасте 20–30 лет. На 2019 г. в России, по данным Минздрава, было зарегистрировано 125 600 человек с патологическим состоянием костно-мышечного аппарата...
1 год назад
Школа Болезни Бехтерева
Ещё один этап принятия болезни, это выход в свет и контакт с товарищами по несчастью. Опыт интересный но все же с осадком. У всех один и тот же страх- страх "потом", а что будет когда я не смогу ходить, что будет когда я не смогу себя обслуживать, что будет потом. В одной статье вычитала "люди болеющие болезнью Бехтерева сравнивают болезнь, со смертным приговором отсроченного исполнения" в целом я согласна с этим, но это несовсем верная интерпретация, тут скорее уместно сказать про каждодневную борьбу за право двигаться и жить без боли, и с каждым днём/месяцем/годом противник становится сильнее и находит новые слабые точки и бьёт по ним...
1 год назад
Я в порядке, но в обратном.
Прошло около двух месяцев с момента последней статьи по моему самочувствию. Не было ни времени, ни сил, ни желания что то писать в эмоциональной стабильности. Чтож, для начала краткая опись что же произошло: На работе постоянные нервы и максимальная нагрузка, Середина февраля , сложная операция ребенку. Аллергия на Целебрекс аналогичная аллергии на Аркоксию. Психика даёт сбой я становлюсь как овощ психологически, потому что не могу пережить все что произошло, организм выдает сильные болевые синдромы...
1 год назад
Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)
Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит, болезнь Мари — Штрюмпеля — Бехтерева) — хроническое заболевание межпозвонковых суставов, которое со временем приводит к их полной неподвижности (анкилозу). По статистике, болезнь развивается в основном у людей в возрасте от 20 до 40 лет, у мужчин примерно в три раза чаще, чем у женщин. Что такое болезнь Бехтерева Позвоночник — это своеобразный каркас, основа скелета человека. Он состоит из 32–34 позвонков, между которыми находятся межпозвонковые диски — полужёсткие структуры с плотным кольцом по периферии и желеобразным центром...
1 год назад