ЕКАТЕРИНБУРГ, 15 сентября, ФедералПресс. Свердловчанка Яна Бахтина пожаловалась председателю Следственного комитета Александру Бастрыкину на ведущих московских медиков. Они отказались назначать ее сыну Мише, больному спинальной мышечной атрофией, дорогостоящий препарат «Рисдиплам».
«Консилиум прошел с нарушением прав ребенка-инвалида», – говорится в видеообращении Бахтиной, размещенном в соцсетях.
В частности, свердловчанка заявила, что медики в своем решении «ссылаются на документы, которые не вступили в законную силу». Кроме того, ни Яну, ни ее мужа Дмитрия не позвали на заседание, утверждает она. Бахтина потребовала «в кратчайшие сроки провести повторный консилиум».
Жалобщица обрушилась и на власти. Она заявила, что «чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают», «прокуратура бездействует», а следственное управление СК по региону «разводит руками». Бахтина попросила Бастрыкина лично встретиться с ней и ее мужем.
«ФедералПресс» напоминает, что Мише Бахтину сделали укол препарата «Золгенсма», который должен действовать всю жизнь. Родители требовали дополнить лечение другим медикаментом – «Спинразой». Затем они стали давать ребенку «Рисдиплам» по назначению частного врача.
Власти отказывались выдать Бахтиным и «Спинразу», и «Рисдиплам» без решения федерального консилиума, так как опыта их применения после «Золгенсма» нет. В итоге московские медики не подтвердили назначение. Дмитрий Бахтин в ответ провел пикеты в Москве и Екатеринбурге.
Фото: ФедералПресс / Виктор Вытольский
