Она танцует, несмотря на то, что это приносит ей боль... Жизнь девочки-бабочки из Тулы напоминает сказку "Русалочка", но, несмотря на это, она не отчаивается и упорно идет к своей цели, преодолевая препятствия.
Ангелина
Татьяна, мама девочки, всю беременность чувствовала себя прекрасно. На то, что с ребёнком что-то не так, ничто не указывало. Рожать молодая женщина поехала заранее, и в результате кесарево сечения на свет появилась здоровая доченька. Малышка родилась очень красивой, похожей на ангела, поэтому и имя ей дали соответствующее - Ангелина.
Через несколько дней после выписки, к Ангелине пришла патронажная медсестра из поликлиники. "У вашей девочки пузырчатка. Смотрите, какие волдыри на ножках и ручках. Вам срочно нужна госпитализация", - воскликнула медработник, осматривая новорожденную.
Мытарства
На следующий день, огорченная словами медсестры женщина, собрала малышку, и они поехали в стационар. После тщательного обследования маму и ребенка срочно госпитализировали в инфекционное отделение. Так началась бесконечная гонка за здоровье девочки.
В первой больнице Татьяна с дочкой пробыли недолго. Не получив результата, они выписались и отправилась в другую, но и там, малышке не смогли помочь.
За месяц женщина с ребёнком объездили огромное количество медицинский учреждений, но толку не было.
- Дочку то помещали в инфекционный блок, то переводили в другое отделение, однако никто не мог даже предположить, почему у нее поражена кожа, а лечение не помогало, - рассказывает Татьяна.
Болезнь "бабочки"
Обессиленная мама уже начала было опускать руки, когда судьба свела ее с тезкой дочери - Ангелиной Александровной. Спасительница работала в одной из больниц, куда привезли девочку на очередное исследование, и сразу поставила крохе неутешительный диагноз: "Кажется, у малышки буллезный эпидермолиз, - произнесла доктор, осматривая ножки и ручки младенца, - очень похоже. Вам нужно срочно сходить к дерматологу, который занимается этим заболеванием. Я дам вам его контакт".
Специалист, которого Татьяне посоветовала Ангелина Александровна, подтвердила, что у крошки эпидермолиз.
- Мы тогда были очень рады, что диагноз наконец-то поставили. Неизвестность пугала больше. Кроме того, оказалось, что у нашей малышки дистрофическая форма заболевания, это легче, чем остальные. Нам осталось просто научится с этим жить, - поделилась мама девочки.
Новая жизнь
Просто, да не просто... Родители Ангелины купили специальные мази и бинты, и началась ежедневная борьба с болезнью. Пока девочка была совсем малышкой, раны ей обрабатывала мама, а когда Ангелине исполнилось 6 лет, она решила, что сама справится с этим. "Мама, я могу сама", - очень по-взрослому сказала Ангелина, когда Татьяна было начала мазать ей ножки.
Женщина удивилась и немного забеспокоилась, что дочка сделает что-то не так, но разрешила ей попробовать. Ангелина осторожно намазала свои раны кремом и аккуратно, с помощью мамы, забинтовала их. Так женщина поняла, что дочка всё понимает и принимает. Как взрослая...
- Одним из способов лечения эпидермолиза является морская вода. И мы с дочкой частенько стали ездить на море. Когда Ангелина впервые влезла в соленную воду, ей тогда было три годика, то даже заплакала от дискомфорта. Но потом, ей понравилось - она перестала замечать это неудобство. Теперь дочка очень любит море, потому что такие поездки приносят ей ощутимое облегчение, - рассказала мама.
Танцы
Шли годы, девочка росла очень подвижной и любопытной - заболевание не мешало ей исследовать мир. А когда Ангелина пошла в школу, её интересы значительно расширились - она начала заниматься общественной деятельностью и даже захотела танцевать.
Татьяна не была уверена, что танцы - это хорошая идея, поэтому отвела дочь на медосмотр, где прямо спросила у врачей, можно ли дочке танцевать. "Вы сошли сума мамочка?! Какие танцы! Вы сделаете из ребёнка инвалида. Ей нельзя так перегружаться!" - хватались за голову врачи.
Женщине было очень тяжело слушать докторов, но ещё тяжелее было смотреть в глаза своей дочери, которая мечтала танцевать. В итоге мамино сердце не выдержало, и она дала добро. Мол, только будь осторожной.
Заниматься хореографией девочке было тяжело - её ноги во время танца пронзала острая боль, а на носках и колготках образовывались красные кровавые пятна. Но самое болезненное - это снимать носочки после занятий: они прилипали к ногам и отдирались вместе с кожей. Мама не могла без слез смотреть на страдания ребёнка, но малышка снова и снова невозмутимо шла в танцкласс.
Бывали дни, когда после очередного конкурса Ангелина не могла нормально ходить от боли, однако со временем она мастерски научилась прятать свои страдания, скрывая их за яркой улыбкой. После выступления, девочка приходила домой и вымачивала ноги в тазике с теплой водой, чтобы снять носки.
Жизнь вопреки
Вторым увлечением девочки после танцев стало рисование. Однажды она попросилась в художественную школу, и мама ей не смогла отказать, хотя занятия живописью тоже давались Ангелине с трудом. Руки её были поражены болезнью, и это очень мешало держать кисти правильно, однако она не собиралась сдаваться. Подумаешь, пойти в школу с перебинтованными руками.
- Моя доченька очень упорная барышня и талантливая, поэтому выиграла несколько конкурсов, включая международный. Я хочу сказать мамам подобных детей, что самое главное - научить их жить, не обращая внимания на зло непонимающих, научить идти вперёд к своей цели. Я верю что когда-нибудь лекарство от этой болезни будет создано, и наши дети забудут про жизнь сквозь боль, - поделилась своим мнением Татьяна.
Сейчас у Ангелины новая страсть. Когда она узнала про вожатский отряд "Феникс", то всей душой увлеклась этим молодёжным движением. И в этом году стала капитаном команды на Всероссийском конкурсе РСМ "Мы вместе", где получила главную награду, как лучший лидер.
Сейчас все силы девочки направлены на учёбу, так как она учится в выпускном классе, но занятия танцами не бросает, а работать в будущем мечтает с детьми.
Автор: Татьяна Богданова
