В сети сейчас активно обсуждают непростую ситуацию с мальчиком Мишей Бахтиным, у которого диагностировано серьезное заболевание - спинальная мышечная атрофия.
Чуть более двух лет назад ему ввели новый препарат - Золгенсму, стоимость которого составила 160 миллионов рублей. Были организованы сборы, чтобы собрать необходимую сумму.
До введения Золгенсмы для мальчика за счет государства был закуплен другой препарат от СМА - Спинраза, (стоимость годового курса составляет около 32 миллионов рублей).
Это лекарство Миша получал также после постановки диагноза. Но в связи с введением Золгенсмы курс Спинразы прервали.
Судя по инструкциям к препаратам, больной спиральной мышечной атрофией должен получать либо пожизненную терапию Спинразой, либо однократно - Золгенсму.
В случае Миши Бахтина был выбран второй вариант. Новый препарат Золгенсма был введен ему в возрасте около полугода. Прогрессирование заболевания остановилось, но по прошествии более двух лет мальчик не смог самостоятельно сесть и имеющиеся двигательные навыки почти остались без изменений.
Родители стали обращаться в различные инстанции, в фонд «Круг добра», в министерство здравоохранения, в суд и Следственный Комитет, чтобы сыну продолжили вводить Спинразу.
Можно понять родителей, которые хотят максимально сделать все возможное для своего ребенка. Но существуют инструкции к препаратам, клинические исследования. И если нет опыта и доказанной эффективности применения Спинразы после Золгенсмы, то значит вводить препарат нельзя. Ведь существуют серьезные побочные эффекты у данных лекарств.
Некоторые люди в сети пишут о том, что зачем тратить такие огромные деньги на препарат для одного ребенка, который все равно не сможет сесть, встать и пойти, когда эту сумму можно использовать для лечения нескольких больных детей с онкологией.
Мне кажется, что эти рассуждения не иррациональны и неправильны. В нашей стране у государства хватает денег на лечение и онкобольных, и маленьких пациентов. Для закупки препаратов для лечения орфанных (редких) болезней специально создали фонд «Круг добра», в который идет часть доходов ряда обеспеченных людей.
Если есть эффективная терапия, нужно лечить всех. Благодаря Золгенсме данный мальчик Миша Бахтин с таким серьезным диагнозом прожил уже более двух лет с момента введения лекарства и его состояние не ухудшилось. И вызывает сомнения лишь целесообразность требований родителей по обеспечению дополнительных курсов Спинразы, так как нет данных о безопасности и эффективности применения их после введения Золгенсмы.
А как вы считаете?
препараты имеют противопоказания, необходима консультация врача
