Найти тему
Об аутизме изнутри

Пол-лета с ребенком с РАС как целая жизнь)

Здравствуйте, уважаемые читатели!

Потеряла я саму себя на две недели, зато мыслей и новостей вкупе с наблюдениями хоть отбавляй.

Но начну с тезиса о нашей школе, навеянном одним из комментаторов: если я мало пишу о пользе обучения Захара именно в нашей маленькой коррекционной школе, то это моя ошибка. Я не считаю, что эта школа дает детям какое-то "ущербное" образование - обучение происходит по адаптированной программе, но в рамках той же "Школы России". Из плюсов, кстати, психолог, логопед и дефектолог, которые работают с моим ребенком каждую неделю. И нет, не думаю, что с моим Захаркой учителю в классе из 25-30 ребят было бы проще, чем в классе с десятью детьми с особенностями. Как раз в большом классе и Захару бы было некомфортно, и система бы дала трещину от количества сложностей в обучении Захара. А в небольшом классе, тем более с тремя (по факту) специалистами на класс, и Захарке легче, и учитель успевает больше.

Вот. Просто оставлю тут свои умозаключения, мало ли, за большим количеством слов и мыслей я действительно ни разу совсем ничего хорошего о школе не написала, уделяя внимание только трудностям в адаптации.

А вообще я хотела поделиться новостями:

1. Захар сдал кровь на полное секвенирование экзома. Я не рискнула в благотворительный фонд предоставлять документы и справки, предположив, что, скорее всего, нам откажут и надежнее взять кредит, но на следующий день нам оказали адресную помощь очень хорошие и добрые люди. Впервые в своей не такой уж короткой жизни я позволила себе прибегнуть к финансовой помощи со стороны. А если уж совсем честно - в таком объеме финансовую помощь мне впервые предложили. Смущение чувствую до сих пор, но по сути, обратившись и фонд, я бы также прибегла к помощи других людей. А кредит, в разы превышающий нужную для генетического исследования сумму, нам все равно пришлось оформить, но это рутина, это не про Захара.

В общем, уже 2,5 недели прошло, анализ уехал в Москву в центр "Генетико", будем ждать ответ.

В день сдачи крови, кстати, Захар меня дома официально поставил в известность: "Я в лаборатории кричать буду!" Поговорили с сыном на эту тему, обсудили необходимость сдачи крови и проведения исследования, и на этом фоне Захарка геройски молчал во время забора крови, зато освободившись от "врачебных пут и оков", таким соловьем звонко визжащим залился... Врач оказалась видавшим виды спокойным и взвешенным специалистом, поэтому Захар в ответ на свой поздний визг получил только: "Ой, я привыкла - у нас тут многие дети кричат".

Сын получил почтовую машину - конструктор за отобранные 8 мл крови и наклейки от доктора, и довольный поехал домой.

2. Половина лета прошла, Захар почти освоил почти весь объем теории, которую мы должны были наверстать за лето. Впереди практика, но как показывают занятия с ребенком, ему больше нравится писать и считать, чем учебник в моем изложении слушать. В общем, надеюсь, к сентябрю Захар будет готов ко входящим диагностикам и прочим интересностям.

3. Скучали тут с детьми по морю... Ага, я потом посмотрела фото знакомых с моря, в которое не войти из-за обилия прибившегося к берегу мусора и веток, увидела новости про наводнения в южных регионах нашей Родины, и как-то отпустило. Потом как-нибудь съездим, если будет возможность.

4. Захар показывает весьма неплохие результаты в обучении, тянется к математике и английскому языку. Так дело пойдет, будем школу для одаренных детей рассматривать в будущем).

5. Как панда из мультика ненавидел лестницы, так Захар ненавидит очередь. В привычно обыденном ритме походов в магазин ребенок не так часто акцентирует внимание на непонятную необходимость подождать оплату на кассе, но среди приехавших к нему гостей ожидание при покупке билетов на аттракцион оказалось значимым таким и весомым триггером (раздражителем).

6. Отследила я злополучную связь между Захаркиными буднями и появляющимися/исчезающими тиками. И связь эта меня не порадовала. СтОит сыну очень эмоционально среагировать на происходящее, жди - в течение дня появятся горловые хрипы, всхлипы и такие же навязчивые звуки, имеющие обыкновение становиться громче. Тема взята на контроль...

7. Оказывается, со стороны люди удивляются, когда сын маме говорит какую-нибудь гадость. Пытаются учить, что так с мамой нельзя разговаривать. А моя броня подверглась нападкам "Мама, тебе надо уехать!" и "Мама, я тебя не люблю! Я не хочу с тобой жить!" Сказано в сердцах и на эмоциях, но чувствуешь себя после таких слов абсолютно не нужной и бессмысленной кучкой.

8. Захару стукнуло 8. А я с Днем его Рождения ошиблась - зато теперь точно знаю, что в сыновьи 9 так не сделаю. А еще - никак не ожидала возможности возникновения подобной ситуации - с сыном придется очень тщательно работать над наукой приема подарков, поскольку все, конечно, понимают, что ребенок на эмоциях, но фраза "Это плохой подарок!" не могла не задеть.

9. Наверное, последний по пунктам, но не по значимости: Захар повзрослел, отчасти стало проще в плане самообслуживания и бытовых навыков, но момент притирания в процессе ежедневного общения и совместной жизни со взрослостью сына сложен.

Практически я сегодня написала план следующих статей, надеюсь, что дисциплинируюсь и буду более ответственно писать.

А, вот еще что - с неделю назад мы были у участкового психиатра (раз в три месяца нам для МСЭ надо отмечаться), и врач меня разбередила вопросом: "Захар один гуляет?" И вроде бы в отношении восьмилетнего ребенка этот вопрос звучит вполне естественно, но меня он вверг в недельное размышление на тему прогулки).

До скорой встречи) Будем думать и рассуждать вместе - с Вами легче и результативнее)