Можно ли ежедневно сталкиваясь с непониманием и неприятием в обществе сохранять веру в лучшее? Возможно ли наслаждаться жизнью, когда ты не такой, как все? Сегодня мой собеседник - Злата. Ей 18 лет и у неё церебральный паралич.
Настя. Можешь рассказать об особенностях своего здоровья и сложностях, с которыми ты сталкиваешься в повседневной жизни.
Злата. У меня диагноз ДЦП. И особенности, которые я имею в связи с этим, мешают мне учиться и развиваться полноценно, как мне бы этого хотелось. Но я иду вперёд, несмотря ни на что. И борюсь с этой, порой, жестокой жизнью.
Я не могу писать и печатать руками. Поэтому компьютеры, планшеты, телефоны – всё то, что является обыденностью для современного человека, для меня – просто космос. Я печатаю с помощью голосового помощника. Но и это не всегда спасает, потому что у меня дизартрия, из-за этого моя речь не всегда понятна.
К сожалению, я не могу передвигаться самостоятельно. Особенно много сложностей возникает в общественном транспорте. Эскалаторы – это огромная проблема для меня. Даже с мамой порой бывает сложно передвигаться, потому что меня сильно шатает, а мама уже не всегда меня удерживает. Она может отпустить меня на 5-6 шагов, а потом буквально ловит. Людям вокруг, как правило, всё равно. Никто особо не спешит помогать. Поэтому в свои 18 лет я хожу с мамой за ручку…
Большие трудности у меня со зрением – спазм глазных мышц. Бывает, что я резко плохо начинаю видеть. Ненамного, но для меня ощутимо. Поэтому пандемия и введённое дистанционное обучение сильно ухудшили моё состояние. Постоянно приходилось сидеть за монитором компьютера, а многие тренировки, связанные хоть с какой-то физической активностью, и вовсе были отменены.
Я понимаю, что со временем любой человек привыкает к своему состоянию и как-то адаптируется, только вот у меня это пока не очень получается.
Настя. Бывает такое, что ты сталкиваешься с непониманием со стороны окружающих?
Злата. Конечно. Я сталкиваюсь с этим практически ежедневно. Особенно такая реакция бывает со стороны сверстников. У меня достаточно много друзей среди взрослых, а вот со сверстниками никак не удаётся найти контакт. Они просто начинают бить, но не в физическом плане, а в моральном.
Настя. Ты можешь связать это с менталитетом россиян или каким-то другим фактором?
Злата. Можно бесконечно говорить о менталитете людей в России, о внедрении инклюзии в школах, о воспитании детей в отношении людей с особенностями. Я мечтаю о том, чтобы когда-нибудь в будущем люди в нашей стране не делились на инвалидов и здоровых. Ведь человек – это просто человек. И не важно, в коляске он или нет.
Из-за постоянных реабилитаций я часто бываю в разных странах. И могу привести в пример Словакию. Если человек в этой стране увидит на улице инвалида, которому нужна помощь, он просто подойдёт и окажет эту помощь без особого разглядывания. Инвалиды не считаются какими-то «другими». У нас же, как только выходишь на улицу в коляске, сразу начинается что-то из разряда «по улице слона водили».
Да, мы пытаемся создать инклюзию, что-то делать в этом плане, но пока это остаётся лишь на бумаге или в телевизоре. Единственным исключением являются благотворительные фонды, которые действительно делают всё возможное для того, чтобы ребёнок-инвалид увидел себя с другой стороны и раскрылся. Скажу из собственного опыта, что вырастают буквально крылья за спиной. Очень хотелось бы, чтобы таких неравнодушных людей вокруг было больше.
Настя. Чувствуешь ли ты свою ограниченность в какой-то мере? Отличия от сверстников?
Злата. Да, конечно я это ощущаю. У меня очень много комплексов, особенно в общении со сверстниками. Это сложно объяснить – не узнаешь, пока не почувствуешь… Я ощущаю себя какой-то очень забитой и зажатой.
Многие живут и не комплексуют. Они просто не осознают, что с ними что-то не так до какого-то определённого возраста. Я на самом деле даже радуюсь за таких людей, потому что им физически и эмоционально легче жить, чем тем, которые всё понимают и осознают. Когда ты понимаешь, что не всякий человек готов принять тебя таким, какой ты есть, это накладывает определённый отпечаток на психику. И ты ничего не можешь с этим сделать. Воспринимают тебя так и всё… Ты «стучишься во все двери», ищешь любую возможность, чтобы пообщаться со сверстниками, но понимаешь, что отклика нет. Поэтому приходится общаться со взрослыми понимающими людьми. Но не будем забывать, что взрослые – это всё-таки взрослые. И они не могут быть нашими лучшими друзьями, с которыми можно поделиться чем-то сокровенным.
Настя. Какой совет ты могла бы дать ребятам своего возраста с подобными особенностями здоровья?
Злата. Мне очень часто задают этот вопрос. И на самом деле сложно дать какой-то определённый ответ. У каждого своя история, своя жизнь, и каждый выбирает свой верный путь. Говорить о том, что нужно бороться и идти до конца – это тоже неверно. Жизнь не заключается в постоянной борьбе.
Нужно просто научиться принимать себя, наслаждаться каждой секундой своей жизни и проживать её на 100%. Одним словом – жить в моменте. Ведь ты никогда не знаешь, что будет завтра или даже сегодня вечером. Поэтому лучше жить здесь и сейчас.
