А вот здесь новгородцы отличились здравомыслием и нормальной тягой к справедливости: в местном паблике обсуждают историю матери Максима Малышева, которому собрали более 42 млн рублей на "золотую" Zolgensma, а в итоге он получил ее от государства. Причем, лично ходатайствовал за это губернатор Андрей Никитин. И с Максима Малышева начался новый этап сотрудничества Новгородской области с фондом "Круг добра": не так давно глава фонда приезжал в Новгород и подписал с правительством новое соглашение.
Но про Максима Малышева и новгородцев. Таких случаев много, я уже писала. Деньги оставляют себе. Редкие голоса волонтеров и журналистов тонут в потоке "Как вам не стыдно лезть в чужой карман". Деньги-то огромные и нанять кликуш можно тысячу. И голоса нормальных людей затихают: никто не хочет предстать в образе бесчеловечного животного, требующего от родителей инвалида вернуть деньги, даже если это 150 млн.
Однако новгородцы на этот понт не купились и открыто осуждают мать, которая присвоила деньги. Молодцы. А мать ведет себя вот так
С деньгами там сложно. Вот раскладка на момент остановки сбора (по причине выделения укола за казенный счет), опять же, от матери
Формулировка "в том числе с личных счетом мамы" непонятна. Дело в том, что в этом сборе изначально использовалась мошеннически выгодная схема: от имени фонда средства собираются на личные счета родителей, потом родители переводят их в фонд и таким образом становятся жертвователями, получая право отозвать пожертвования в любой момент. Мама пишет так, что можно понять, будто она деньги в фонды, которые их для нее собирали, перечислила. Но из ряда источников и, собственно, сообщений самой матери понятно, что деньги либо остались на ее счете, либо она их отозвала из фонда.
Вот так. Напомним, что на сегодня государственный "Круг добра" одобрил уже значительно больше 100 заявок на Золгенсма и множество заявок на Спинразу (40 млн первый год, затем - около 20 млн ежегодно).
Для значительной части детей, которые получают препараты за госсчет, деньги были собраны. Они в основном растворились
Прибавьте к этим детям тех, кто получил Золгенсма бесплатно ранее, в рамках клинических исследований и в лотерею. Таких много, их родители далеко не всегда сообщали о факте бесплатного укола, пользуясь медицинской тайной и тем, что клиники побоятся разоблачить мошенничество. Парадокс: собрали десятки и даже сотню миллионов, присвоили, получили укол бесплатно и могут засудить за разглашение медицинской информации врачей, которые насмелятся разоблачить мошенничество.
Что касается откладывания "на реабилитацию", то никакой реабилитации за миллионы для таких детей не предусмотрено. Честно говоря, никакой вообще особенной реабилитации там нет. Вот так. Опции этой не существует. А выражение "не отдам деньги, пока не вылечу своего ребенка" нужно читать как "не отдам до морковкиного заговенья", потому что это не лечится, текущими препаратами его не вылечить, при самом благоприятном и редком прогнозе ребенок замрет на этой стадии развития, что вряд ли, потому что практика показывает другое. И семьи идут просить деньги на Спинразу. Причем, даже те, кто уже собрал средства на Золгенсма, получил ее бесплатно и присвоил деньги: писала я и о таком случае.
Напомню про еще одну историю присвоения
И в ближайшее время вернусь к разговору о том, что теперь получившие за 129 млн рублей препарат Золгенсма семьи судятся за получение бесплатной Спинразы (40 млн + 20 млн ежегодно), потому что Золгенсма не помогла
