Андрей Беседин, врач общей практики, к.м.н. рассказал, как их семье удалось справиться с ретинобластомой
Сначала мы старались отбросить опасения, что это – ретинобластома
У нас в семье трое детей. С диагнозом ретинобластома мы столкнулись с младшим, Димой. На первом году его жизни мы проходили осмотр у офтальмолога, никаких подозрений не возникло. Мы были спокойны, ребенок развивался хорошо. Как и любые родители, мы фотографировали Диму. Когда ему было уже 1,5 года, на фотографиях стало заметно четкое изменение оттенка левого глаза. У нас закралась мысль, что это может быть ретинобластома, но мы старались ее отбросить: все-таки были скрининги, они ничего подозрительного не выявили, к тому же это уже наш третий ребенок. Не верилось, что мы можем с столкнуться с онкологическим диагнозом. Я встречал детей с ретинобластомой в своей практике, это не было для меня каким-то незнакомым редким заболеванием. Возможно, именно поэтому мы все же решили повторно обратиться к офтальмологу.
У врача на осмотре затряслись руки
Когда врач начала осматривать Диму, мы с женой увидели, как ее руки затряслись, она буквально за секунду поменялась в лице – это был сильнейший испуг. Врач знала, что такое ретинобластома, насколько это опасно. Но у нас времени на испуг и тем более на панику не было – мы с женой оба врачи, и знаем, что при ретинобластоме от скорости диагностики, от скорости принятия решений зависит сама жизнь и качество жизни ребенка. Через пару часов мы уже были на консультации в отделении онкоофтальмологии, где Диму обследовали под общим наркозом. Диагноз подтвердился – односторонняя ретинобластома, опухоль на левом глазу. Тогда предположили, что опухоль на начальной стадии, а значит, прогноз благоприятный.
Мне с женой сказали, что ретинобластома развилась из-за того, что мы часто летали на самолете во время беременности. В тот момент жена сильно сжала мою руку – чтобы я промолчал, не реагировал на такие абсурдные предположения.
Из-за слов про самолет я понял, что перспектива лечения туманна и начал договариваться с зарубежными клиниками о химиотерапии. На руках у нас были все анализы, и мы отправили документы в клинику в Швейцарии. Там профессор Франсис Мюнье создал фантастическую школу лечения ретинобластомы. Доктор Мюнье сказал, что, по его мнению, у Димы эндофитная ретинобластома (прим.: эндофитная ретинобластома – более агрессивный тип опухоли, чем экзофитный. Эндофитная ретинобластома распространяется во внутреннюю поверхность сетчатки и стекловидное тело)
Также профессор иначе оценил стадию болезни – по его мнению, опухоль хуже прогрессировала, и прогноз может быть гораздо хуже, чем мы слышали до этого.
После первой химиотерапии мы с Димой пошли гулять
На вопрос, что же нам делать, профессор Мюнье сказал – срочно прилетать в клинику! Крайне важно успеть, до метастазов, чтобы Дима получил таргетное лечение - когда препарат вводится только в зону опухоли, и не действует на весь организм ребенка.
Благодаря Русфонду, 27 августа мы были уже в Швейцарии, Диму осмотрели сразу, в день прибытия. Осмотр показал, что на самом деле опухоль огромная! Но мы успели до метастазов, эта новость нас воодушевила.
2 сентября была интравитриальная химитерапия – препарат ввели непосредственно в зону опухоли. После процедуры мы с супругой пришли в палату к сыну. Дима очнулся от наркоза, у него побаливала нога, где стоял катетер. Но он с огромным аппетитом поел, и мы пошли гулять. Именно так просто – после химиотерапии пошли гулять с ребенком. Дима играл, как будто не было никакого лечения! Ему лишь дважды давали обезболивающее: в первый раз, когда ввели в палату, второй раз на ночь. На следующее утро мы из клиники поехали в гостиницу, где остановились. Такая практика обычна с доктором Мюнье – он не сторонник длительной госпитализации.
Единственный побочный эффект – на левом глазу выпали реснички
Через неделю исследование показало, что опухоль не только остановилась в росте, но и ее размер уменьшился! 30 сентября был второй, последний, курс химиотерапии. Его Дима тоже прекрасно перенес, единственный побочный эффект, что я заметил – на его левом глазу выпали реснички. Потребовалось еще 3 или 4 коррекции рубца с помощью криокоагуляции.
С тех пор необходимости в повторном лечении у нас не возникало, хотя масштаб поражения на момент начала терапии был серьезный, Дима почти не видел левым глазом. Мы тренировали зрение, острота понемногу дошла до 60%.
Надеюсь скоро, 15 июня, мы сможем выехать в клинику для последнего осмотра. Профессор уходит на пенсию, это будет его последний прием. Но у него остаются прекрасные ученики, одна из которых – наша соотечественница.
Диму спасла скорость диагностики и принятия решений
Исходя из стадии развития опухоли на момент лечения, можно было сказать, что перспективы у нас были довольно туманны. Но Диму спасла скорость диагностики и принятия решений. Сейчас нашему сыну 4 года. Кстати, после борьбы с ретинобластомой, ему легче проходить плановые осмотры, вакцинации, он прекрасно относится к врачам.
Основной моральный груз во время лечения взяла на себя, конечно, моя супруга. Меня восхищает, как она смогла собраться, не поддаться панике. Самое главное – она слышала, что ей говорилось, хотя мы оба понимали, что ребенок был на грани жизни и смерти. Наша история – это история выжившего, когда все обстоятельства сложились в нашу пользу.
Я могу уверенно сказать всем родителям: времени на раскачку при ретинобластоме нет! Надо принимать решения и действовать! Я познакомился с массой людей, кто столкнулся в своей семье с тем же диагнозом, в том числе, с родителями, чьи дети, к несчастью, неизбежно уйдут. Но все, кто поставил себе задачу спасти ребенка или продлить ему жизни, успешно с этим справились. Главное, чтобы у человека был доступ к информации для принятия решений. Для нас ключевую роль сыграла возможность получить второе мнение. Еще могу сказать: если возникли малейшие подозрения, лучше сразу идти на диагностику, проходить генетическое тестирование. В нашем случае патогенная мутация не была унаследована, она образовалась спонтанно. Генетический анализ стоит не так дорого, но это важный этап диагностики. Помните: когда речь идет о ретинобластоме, нельзя ждать.
