На что мы готовы ради наших детей? Канадская семья из шести человек отправилась на год в кругосветное путешествие, прежде чем их 12-летняя дочь и сыновья семи и пяти лет потеряют зрение из-за редкого генетического заболевания.
Родители узнали, что у их старшей дочки Мии Лемей-Пеллетье пигментная дистрофия сетчатки, из-за которой она, вероятно, полностью ослепнет к 30 годам. Ее зрение начало уходшаться в 2018 году – она стала плохо видеть по вечерам. Буквально на следующий год у ее братьев Колина и Лорана врачи нашли то же заболевание.
Пигментная дистрофия сетчатки – это медленно прогрессирующая двухсторонняя дегенерация сетчатки и ее пигментного эпителия, которую вызывают генетические мутации. Клинические проявления – ночная слепота и потеря периферического зрения. Болезнь не лечится, нередко пациенты полностью теряют зрение уже к 30 годам.
Мама Эдит Лемей рассказывает, что когда мальчикам поставили диагноз, они с мужем решили взять детей и всем вместе отправиться в путешествие: чтобы у детей остались яркие воспоминания и впечатления, полные красивых картинок и образов.
В марте семья отправилась в путешествие, у них не было четкого маршрута – сейчас они уже побывали в Намибии, Замбии, Танзании, Турции и Монголии, совсем недавно – в Индонезии. Путешествие должно было начаться еще в 2020 году, семья собиралась в Россию и Китай, но пандемия COVID-19 сорвала все планы.
Эдит говорит, что они не планируют возвращаться в Квебек еще как минимум полгода. Родители хотят выполнить мечты детей. Например, Мия хечет научиться кататься на лошади, а Лоран сказал, что мечтает бы выпить сока верхом на верблюде.
Иногда дети вспоминают о своем диагнозе. Миа знает о нем с семи лет, а двое младших узнали об этом совсем недавно.
«Младший, Лео, спросил: "Мама, что значит быть слепым? Я смогу водить машину?". Ему пять, но постепенно он начинает понимать, что происходит. Для него это был обычный разговор, он нисколько не волновался, но мне пришлось нелегко», – рассказала мама.
Почитайте еще, если будет интересно: "5 причин почему у нас портится зрение"
