Сложный выбор, с которым сталкиваются родители. Опыт матерей из Дании.
Грете Фельт-Хансен звонит незнакомец и задает вопрос: "каково это — воспитывать ребенка с синдромом Дауна?" Звонки поступают постоянно, много людей обращаются к ней за советом и хотят услышать ее историю.
Иногда звонит беременная женщина, решающая, делать ли аборт. Иногда на линии находятся муж и жена, и они оба находятся в мучительном разногласии. Однажды, вспоминает Фельт-Хансен, это была пара, которая ждала, пока их пренатальный скрининг нормализуется, прежде чем объявить о беременности друзьям и семье. «Мы хотели подождать, — говорили они своим близким, — потому что, если бы у нее был синдром Дауна, мы бы сделали аборт». Они назвали Фельт-Хансен после того, как родилась их дочь — с раскосыми глазами, приплюснутым носом и дополнительной копией 21-й хромосомы, определяющей синдром Дауна.
Они боялись, что их друзья и семья теперь подумают, что они не любят свою дочь — настолько тяжелы моральные суждения, которые сопровождают желание или нежелание родить ребенка с инвалидностью.
Все эти люди связываются с Фельт-Хансен, 54-летней школьной учительницей, потому что она возглавляет Landsforeningen Downs Syndrome, или Национальную ассоциацию синдрома Дауна, в Дании. У нее самой есть 18-летний сын, Карл Эмиль с синдромом Дауна. Карлу Эмилю поставили диагноз после его рождения. Она помнит, каким хрупким он ощущался в ее руках, как она беспокоилась о его здоровье.
Через два года после его рождения, в 2004 году, Дания стала одной из первых стран в мире, которая предложила пренатальный скрининг на синдром Дауна каждой беременной женщине, независимо от возраста или других факторов риска. Почти все будущие матери решают пройти тест; из тех, у кого диагностирован синдром Дауна, более 95 процентов решают сделать аборт.
Дания, на первый взгляд, не особенно враждебна к инвалидности. Люди с синдромом Дауна имеют право на медицинское обслуживание, образование и даже деньги на специальную обувь, которая подходит для их более широких и гибких ног. Если вы спросите датчан о синдроме, они, скорее всего, упомянут Мортена и Питера, двух друзей с синдромом Дауна, которые снимались в популярных телевизионных программах, где они шутили и анализировали футбольные матчи. Тем не менее, кажется, что пропасть разделяет публично выраженные взгляды и частные решения. С момента введения всеобщего скрининга число детей, рожденных с синдромом Дауна, резко сократилось. В 2019 году во всей стране родилось всего 18 человек. (Каждый год в РФ рождается около 2300 детей с синдромом Дауна.)
Фельт-Хансен находится в странном положении, возглавляя организацию, в которой, вероятно скоро не останется новых членов. По ее словам, цель ее бесед с будущими родителями не в том, чтобы склонить их против абортов; она полностью поддерживает право женщины на выбор. Эти разговоры призваны восполнить фактуру повседневной жизни, отсутствующую как в благонамеренном клише о том, что «люди с синдромом Дауна всегда счастливы», так и в перечне возможных симптомов, выдаваемых врачами при постановке диагноза: умственная отсталость, низкий мышечный тонус, пороки сердца, желудочно-кишечные дефекты, иммунные нарушения, артриты, ожирение, лейкемия, деменция. Она могла бы объяснить, что да, Карл Эмиль умеет читать. Его записные книжки полны стихов, написанных его аккуратным, крепким почерком. В молодости ему требовалась физиотерапия и логопед. Он любит музыку — его очки в золотой оправе созданы по образцу очков его любимой датской поп-звезды. Иногда он капризничает, как и все подростки.
Один телефонный звонок может растянуться на несколько; некоторые люди даже приходят, чтобы встретиться с ее сыном. В конце концов, некоторые присоединяются к ассоциации со своим ребенком. О других людях с выбором аборта она больше не слышала.
Эти родители приходят в Fält-Hansen, потому что стоят перед выбором, который стал возможен благодаря технологиям, изучающим ДНК еще не рожденных детей. Синдром Дауна часто называют «канарейкой в угольной шахте» для избирательного размножения. Это было одно из первых генетических состояний, которые регулярно проверялись внутриутробно, и оно остается наиболее морально тревожным, поскольку является одним из наименее тяжелых. Синдром совместим с жизнью — с долгой и счастливой жизнью.
Силы научного прогресса в настоящее время движутся ко все большему количеству тестов, чтобы обнаружить все больше генетических состояний. Недавние достижения в области генетики вызывают опасения по поводу будущего, в котором родители сами выбирают, какого ребенка иметь или не иметь. Но это гипотетическое будущее уже наступило. Сейчас все методы обнаружения уже доступны для целого поколения. Фельт-Хансен говорит, что звонки, которые она получает, связаны с недостатком информацией, помогающей родителям принять действительно обоснованное решение.
•••
В январе я сел на поезд из Копенгагена на юг до маленького городка Вордингборг, где Грета, Карл Эмиль и его 30-летняя сестра Энн Катрин Кристенсен встретили меня на вокзале. Все трое образовали шеренгу в темных плащах и приветственно махали руками. Погода была типичной для января — холодно, сыро, ветрено, — но Карл Эмиль потащил меня к магазину мороженого, где хотел сказать, что знает работников этого магазина. По его словам, его любимым вкусом мороженого была лакрица. «Это очень по-датски!» Я сказал. Грета и Энн Катрин переводили. Затем он забежал в магазин мужской одежды и завел разговор с продавцом, который только что видел, как Карл Эмиль давал интервью для датской детской программы со своей подругой Хлоей. — Вы не сказали мне, что у вас есть девушка, — пошутил служащий. Карл Эмиль засмеялся, озорно и гордо.
Мы сели в кафе, и Грета дала свой телефон Карлу Эмилю, чтобы тот занялся им, пока мы говорили по-английски. Он делал селфи; его мать, сестра и я начали разговор о синдроме Дауна.
В какой-то момент Грете вспомнился документальный фильм, вызвавший бурю негодования в Дании. Она взяла свой телефон, чтобы найти название: Død Over Downs («Смерть от синдрома Дауна»). Когда Карл Эмиль читал через ее плечо, его лицо сморщилось. Он забился в угол и отказывался смотреть на нас. Он, очевидно, все понял, и на его лице явно отразилось страдание.
Грета посмотрела на меня: «Он реагирует, потому что умеет читать».
"Он в курсе споров по поводу синдрома ?" — спросил я. "Значит, он в курсе, что есть люди, которые не хотят, чтобы рождались такие, как он?"
"Да", - сказала она.
Ее семья всегда была открыта с ним. В детстве он гордился синдромом Дауна. Это была одна из вещей, которая делала его уникальным Карлом Эмилем. Но в подростковом возрасте он стал раздражаться и смущаться. Он мог сказать, что он другой. «В какой-то момент он даже спросил меня, не из-за синдрома Дауна он иногда что-то не понимает», — сказала Грета. «Я просто честно сказал ему: да». Когда он стал старше, сказала она, он смирился с этим.
Решения, которые родители принимают после пренатального тестирования, являются частными и индивидуальными. Но когда решения в подавляющем большинстве случаев колеблются в одну сторону — аборт, — это, кажется, отражает нечто большее: суждение всего общества о жизни людей с синдромом Дауна. Вот что я увидел в отражении на лице Карла Эмиля.
В 1980-х годах, когда пренатальный скрининг на синдром Дауна стал обычным явлением, антрополог Рейна Рапп назвала родителей, находящихся на переднем крае репродуктивных технологий, «моральными пионерами». Внезапно в руки простых людей была вложена новая сила — сила решать, какую жизнь стоит нести в мир.
Медицина также борется со своей способностью предложить больше возможностей. «Если бы человека с синдромом Дауна никогда не существовало — разве это ужасно? Я не знаю», — говорит Лаура Херчер, консультант по генетическим вопросам и директор по студенческим исследованиям в Колледже Сары Лоуренс. «Если вы возьмете осложнения для здоровья, связанные с синдромом Дауна, например повышенная вероятность ранней болезни Альцгеймера, лейкемии и пороков сердца, я не думаю, что кто-то скажет, что это хорошо».
«Но если бы в нашем мире не было людей с особыми потребностями и этими уязвимыми местами, — спросила она, — мы бы упустили часть нашей человечности?»
•••
Шестьдесят один год назад в Копенгагене был проведен первый в мире пренатальный тест на генетическое заболевание. Пациентом была 27-летняя женщина, которая была носителем гемофилии, редкого и тяжелого нарушения свертываемости крови, которое передается от матерей к сыновьям. Она уже родила одного младенца мальчика, который прожил всего пять часов. Акушер, родивший ребенка, Фриц Фукс сказал ей вернуться, если она когда-нибудь снова забеременеет. А в 1959 году, согласно опубликованному исследованию, она действительно вернулась, заявив, что не сможет пережить беременность, если у нее будет еще один сын.
Фукс думал о том, что делать. Вместе с цитологом по имени Повл Риис он экспериментировал с использованием эмбриональных клеток, плавающих в желтой амниотической жидкости, заполняющей матку, для определения пола ребенка. У мальчика будет 50-процентный риск унаследовать гемофилию; девушка почти не рискует. Но сначала им нужно было немного амниотической жидкости. Фукс ввел длинную иглу в живот женщины; Риис изучал клетки под микроскопом. Это была девочка.
Через несколько месяцев женщина родила дочь. Однако, если бы ребенок был мальчиком, она была бы готова сделать аборт, что было законным в соответствии с законодательством Дании в то время на «евгенических основаниях» для плода с риском тяжелого психического или физического заболевания, согласно статье Рииса и Фукса, описывающей дело - они признали возможную опасность втыкания иглы в живот беременной женщины, но написали, что это было сделано оправдано, «потому что метод кажется полезным в превентивной евгенике».
Это слово, евгеника, сегодня вызывает в памяти конкретные и гнусные образы: например, насильственная стерилизация «слабоумных» в Америке начала 20-го века. Этот опыт вдохновил нацистов на расовую гигиену, которые отравили газом или иным образом убили десятки тысяч людей с ограниченными возможностями, многие из них были детьми. Но когда-то евгеника была основным научным направлением, и евгеники считали, что они улучшают человечество. Дания тоже черпала вдохновение в США и в 1929 году приняла закон о стерилизации. В течение следующих 21 года в Дании было стерилизовано 5940 человек, большинство из которых были «умственно отсталыми». Тем, кто сопротивлялся стерилизации, угрожали помещением в лечебные учреждения.
Евгеника в Дании никогда не становилась такой систематической и жестокой, как в Германии, но политика исходила из тех же основных целей: улучшения здоровья нации за счет предотвращения рождения тех, кто считался обузой для общества. Термин «евгеника» со временем потерял популярность, но в 1970-х годах, когда Дания начала предлагать пренатальное тестирование на синдром Дауна матерям старше 35 лет, это обсуждалось в контексте экономии денег — например, стоимость тестирования была меньше пожизненной институционализации ребенка-инвалида. Заявленная цель состояла в том, чтобы «предотвратить рождение детей с тяжелой пожизненной инвалидностью».
Число детей, рожденных от родителей, решивших сохранить беременность после пренатального диагноза синдрома Дауна, в Дании колеблется от нуля до 13 в год с момента введения всеобщего скрининга. В 2019 году их было семь. (Одиннадцать других детей родились у родителей, которые либо отказались от теста, либо получили ложноотрицательный результат, в результате чего общее число детей, родившихся с синдромом Дауна в прошлом году, составило 18).
В соответствии с рекомендациями 2004 года всем беременным женщинам в Дании предлагается комбинированный скрининг в первом триместре, который включает анализы крови и УЗИ. Эти точки данных, наряду с возрастом матери, используются для расчета вероятности синдрома Дауна. Пациентам с высокой вероятностью предлагается более инвазивный диагностический тест с использованием ДНК либо клеток плода, плавающих в амниотической жидкости (амниоцентез), либо ткани плаценты (забор ворсин хориона). Оба требуют введения иглы или катетера в матку и сопряжены с небольшим риском выкидыша. Совсем недавно больницы начали предлагать неинвазивное пренатальное тестирование, в котором используются фрагменты ДНК плода, плавающие в крови матери. Однако этот вариант не стал популярным в Дании, вероятно, потому, что инвазивные тесты могут выявить набор генетических нарушений в дополнение к синдрому Дауна.
Стина Лу (антрополог) проводила исследование двадцати одной женщины, выбравшей аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна она обнаружила, что они склонны основывать свои решения на наихудших сценариях течения синдрома. Дополнительная копия хромосомы 21 может вызывать различные симптомы, тяжесть которых неизвестна до рождения или даже позже. Большинство людей с синдромом Дауна учатся читать и писать. Другие невербальные. У некоторых нет пороков сердца. Другие проводят месяцы или даже годы в больнице и за ее пределами, чтобы исправить сердечный клапан. Большинство из них имеют здоровую пищеварительную систему. У других отсутствуют нервные окончания, необходимые для предвосхищения дефекации, что требует дополнительных операций и впоследствии возможно ношение мешка для стомы или подгузников. Женщины, выбравшие аборт, опасались худших возможных последствий. Некоторые даже горевали о возможности аборта ребенка, у которого могла быть легкая форма синдрома Дауна.
Родители детей с синдромом Дауна описали мне первоначальный процесс оплакивания ребенка, которого они представлял; ребенка, которого они провожают под венец, который бы окончил колледж, который собирался стать президентом. Разумеется, ничто из этого не гарантируется ни для одного ребенка, но в то время как у большинства родителей с годами происходит медленная перестройка ожиданий, пренатальное тестирование быстро привело к разочарованию — все эти мечты, какими бы нереалистичными они ни были, испарились в одночасье. И тогда врачи представляют вам длинный список заболеваний, связанных с синдромом Дауна. Подумайте об этом так, сестра Карла Эмиля, Энн Катрин, сказала:
«Никто бы не стал рожать», — сказала Грета.
•••
Особым эффектом программы всеобщего скрининга в Дании и высокого уровня абортов на синдром Дауна является то, что значительное количество детей, рожденных с синдромом Дауна, рождаются у родителей, которые, по сути, получили ложноотрицательный результат. Их результаты скрининга в первом триместре показали, что их шансы были очень низкими — настолько низкими, что они не нуждались в инвазивном последующем тестировании. Они просто продолжали считать свою беременность обычной. Как и пара, которую однажды консультировала Грета, - это родители, которые могли бы сделать аборт, если бы знали об этом.
На следующий день после знакомства с Гретой я посетил собрание местной копенгагенской группы людей с синдромом Дауна. У женщины, пригласившей меня, Луизы Арсё, была пятилетняя дочь Элея с синдромом Дауна. Арсё и ее муж сделали необычный выбор, отказавшись от скрининга. Хотя они поддерживают право на аборт, они знали, что в любом случае захотят родить ребенка. На встрече две из семи других семей сказали мне, что их пренатальный скрининг показал крайне низкие шансы. При рождении они были удивлены. Несколько других сказали, что решили сохранить беременность, несмотря на высокую вероятность синдрома Дауна. Улла Хартманн, сыну которой Дитлеву было 18 лет, отметила, что он родился до начала национальной программы скрининга. «Мы очень благодарны, что не знали, потому что у нас было два мальчика-близнеца, когда я забеременела»
Дэниел Кристенсен был одним из родителей, которым сказали, что вероятность синдрома Дауна очень низкая, примерно 1 к 1500. Ему и его жене не пришлось делать выбор, и, вспоминая об этом, он сказал: «Больше всего меня пугает то, как мало мы знали о синдроме Дауна». На чем бы основывался их выбор? Их сыну Августу сейчас 4 года, у него есть сестра-близнец, которую Кристенсен полушутя назвал «почти нормальной». Остальные родители засмеялись. «Никто не нормальный», — сказал он.
Затем женщина справа от меня заговорила; она попросила меня не использовать ее имя. На ней была зеленая блузка, а ее светлые волосы были собраны в хвост. Когда мы повернулись к ней, я заметил, что она плачет. «Я тронута всеми рассказами; Я немного… — Она сделала паузу, чтобы отдышаться. «Мой рассказ будет не такой красивый. По ее словам, вероятность синдрома Дауна у ее сына составляет 1 к 969».
«Вероятность была достаточно низкой и я не подумала о возможном синдроме после родов. С одной стороны, я видела некоторые проблемы. А с другой стороны, он был идеален. Четыре месяца мы думали что у нас здоровый ребенок, потому ему поставили диагноз «синдром Дауна». Сейчас ему 6 лет, и он не может говорить».
«Он ссорится со своим братом и сестрой. Он кусается, потому что не может выразить себя. Это происходит постоянно, вы никогда не чувствуете себя в безопасности и спокойствии». Ее опыт не является репрезентативным для всех детей с синдромом Дауна; отсутствие импульсивного контроля является обычным явлением, но насилие - нет. Однако ее точка зрения заключалась в том, что образ беззаботного ребенка, который так часто появляется в СМИ, также не всегда репрезентативен. Она бы не выбрала эту жизнь: «Мы бы попросили аборт, если бы знали».
Вмешался другой родитель, и разговор перешел на схожую тему, затем на другую, пока совершенно не ушел от этой проблемы. В конце встречи, когда другие встали и собрали свои пальто, я снова повернулся к той женщине. Я все ещё был потрясен тем, что она рассказала свою историю. Ее признание, казалось, нарушает негласный кодекс материнства.
Она бы хотела аборта, если бы знала о болезни. И говорила об этом в открытую.
«Должно быть стыдно, если я говорю такие вещи». Она любит своего ребенка, ведь как мать может не любить? «Но ты любишь человека, который тебя бьет, кусает? Если у вас есть муж, который вас кусает, вы можете развестись… но если у вас есть ребенок, который вас бьет, вы ничего не можете сделать. Вы не можете просто сказать: «Я не хочу быть тебе матерью». Это твой ребенок. Завести ребенка — значит вступить в отношения которые нельзя прервать».
•••
Датчанка, решившая сделать аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна, сказала, что разочарована тем, что в средствах массовой информации так мало говорится о женщинах, принявших такое же решение.
Были и отцы, которые мучились над выбором, но обычно большую часть бремени несли матери.
Лу сказала мне, что хотела взять интервью у женщин, которые решили сделать аборт после того, как у них диагностировали синдром Дауна, потому что они составляют молчаливое большинство. У них редко берут интервью в средствах массовой информации, и они редко соглашаются давать интервью. Датчане довольно откровенны в отношении абортов, но аборты по поводу аномалий развития плода и особенно синдрома Дауна — это совсем другое. «Мы — богатое общество, и мы считаем важным, чтобы здесь были разные люди».
Для женщин, участвовавших в исследовании Лу, понимание прерывание беременности после пренатальной диагностики сильно отличалось от прерывания нежелательной беременности. Почти все это были желанные беременности, в некоторых случаях очень желанные после долгой борьбы с бесплодием. Решение об остановке далось нелегко. Одна датчанка, которую я буду называть «Л», рассказала мне, как ужасно было чувствовать своего ребенка внутри себя после того, как она приняла решение прекратить беременность. На больничной койке она начала так сильно рыдать, что персонал с трудом ввел ей успокоительное. Глубина ее эмоций удивила ее, потому что она была так уверена в своем решении. Аборт был два года назад, и она больше об этом не думает. Но, рассказав об этом по телефону, снова расплакалась.
Она была разочарована тем, что в средствах массовой информации так мало рассказывается об опыте таких женщин. «Мне казалось, что это правильно, и я ни о чем не жалею», — сказала она мне, «но при этом не покидает ощущение, что ты делаешь что-то не так». L — режиссер, и она хотела снять документальный фильм о выборе аборта после того, как у ее ребенка диагностировали синдром Дауна. Она даже думала, что поделится своей историей. Но ей не удалось найти пару, которая согласилась бы сняться в этом документальном фильме, а сниматься одна она не была готова.
Рейна Рапп, антрополог, придумавшая термин «моральные пионеры», брала интервью у родителей, проходивших предродовое тестирование в Нью-Йорке в 1980-х и 90-х годах. Во время интервью она заметила определенную озабоченность у некоторых женщин. Ее испытуемые представляли довольно разнообразный слой населения, но белые женщины из среднего класса казались особенно зацикленными на идее «эгоизма». Женщины, с которыми она беседовала, были одними из первых отказавшихся от ведения домашнего хозяйства в пользу оплачиваемой работы; у них была не только работа, но и карьера, которые были центральным звеном в их идентичности.
С противозачаточными средствами у них рождалось меньше детей и они рождались позже. У них было больше репродуктивной автономии, чем у женщин когда-либо в истории человечества. «Медицинские технологии трансформируют их «выбор» на индивидуальном уровне, позволяя им, как и их партнерам-мужчинам, представить себе добровольные ограничения своих обязательств перед детьми», — написала Рэпп в своей книге «Тестирование женщин, тестирование плода» .
Но применение этих «добровольных ограничений» в отношении материнства — решение не иметь ребенка с инвалидностью, например, из страха перед тем, как это может повлиять на чью-то карьеру, — становится расцениваться как «эгоизм». Медицинские технологии могут предложить женщинам выбор, но они не преобразовывают общество вокруг них.
Центральная роль выбора в феминизме также приводит его к неприятному конфликту с движением за права людей с инвалидностью. Активисты, выступающие против абортов в США, ухватились за это, чтобы представить законопроекты, запрещающие выборочные аборты при синдроме Дауна в нескольких штатах. Исследователи-феминистки попытались разрешить конфликт, утверждая, что выбор вовсе не является реальным выбором. «Решение об аборте плода с инвалидностью, даже потому что это кажется слишком сложным, должно уважаться», — писала в 1998 году Марша Сакстон, директор по исследованиям Всемирного института инвалидности. Сакстон называет это выбором, сделанным под принуждением, поскольку, что женщина, столкнувшаяся с этим решением, по-прежнему остается ограничена, поскольку многие заблуждения о жизни с инвалидностью показывают её хуже, чем она есть на самом деле.
А когда рождается меньше людей с инвалидностью, тем, кто рождается, становится труднее жить хорошей жизнью. Меньше людей с инвалидностью означает: меньше услуг, меньше методов лечения, меньше ресурсов. Но эта логика возлагает всю тяжесть инклюзивного общества на отдельных женщин.
•••
Синдром Дауна вряд ли когда-нибудь исчезнет из мира полностью. Пренатальное тестирование также может в редких случаях быть ошибочным, и некоторые родители предпочтут не прерывать беременность или вообще не проводить тестирование. Другие не будут иметь возможность сделать аборт.
Для тех, у кого есть деньги, расширяются возможности генетической селекции. Передовым направлением является предимплантационное генетическое тестирование (PGT) эмбрионов, созданных путем экстракорпорального оплодотворения, которое в целом может стоить десятки тысяч долларов. Лаборатории теперь предлагают тестирование генетических состояний — большинство из них редкие и тяжелые состояния, такие как болезнь Тея-Сакса, кистозный фиброз и фенилкетонурия — что позволяет родителям выбирать здоровые эмбрионы для имплантации в матку. Ученые также начали пытаться понять более распространенные состояния, на которые влияют сотни или даже тысячи генов: диабет, болезни сердца, высокий уровень холестерина, рак и, что гораздо более противоречиво, психические заболевания и аутизм. В конце 2018 года компания Genomic Prediction из Нью-Джерси начала предлагать услуги по скринингу эмбрионов для исключения риска сотен состояний, включая шизофрению и умственную отсталость.
Большинство родителей, выбирая генетическое тестирование, стремятся избавить своих детей от реальных физических страданий. Болезнь Тея-Сакса, например, вызывается мутациями в гене HEXA , вызывающими разрушение нейронов в головном и спинном мозге. Примерно в возрасте от трех до шести месяцев дети начинают терять двигательные навыки, а затем зрение и слух. У них развиваются судороги и параличи. Большинство не живут дальше детства. Лекарства нет.
В мире генетического тестирования Tay-Sachs — это история успеха. Он был почти устранен благодаря сочетанию пренатального тестирования плодов; предимплантационное тестирование эмбрионов; а среди еврейского населения ашкенази, где мутация особенно распространена, есть скрининг на носительство, чтобы воспрепятствовать бракам между людьми, которые могут вместе передать мутацию.
Врачи-репродуктологи страстно говорят о расширении доступа к ЭКО для фертильных родителей (находящихся под угрозой передачи своих мутаций детям), которые могут использовать скрининг эмбрионов, чтобы предотвратить передачу серьезных заболеваний. В мире, где ЭКО становится менее дорогим и менее тяжелым для женского тела, это вполне может стать полезным делом.
Я не могу сосчитать, сколько раз в ходе репортажа об этой истории люди говорили мне: «Знаешь, люди с синдромом Дауна работают и сейчас учатся в колледже!» Это важная корректировка ожиданий общества и острое напоминание о том, как трансформирующееся общество изменило жизнь людей с синдромом Дауна. Но он также не охватывает весь спектр переживаний, особенно для людей с более серьезной инвалидностью и тех, в чьих семьях нет денег и связей. Работа и учеба — это достижения, которые стоит отмечать, как и достижения любого ребенка, но я задаюсь вопросом, почему нам так часто нужно указывать на достижения в качестве доказательства того, что жизнь людей с синдромом Дауна имеет смысл.
Карлу Эмилю стало скучно, пока мы разговаривали по-английски. Он дернул Грету за волосы и застенчиво улыбнулся, чтобы напомнить нам, что он все еще здесь, что ставки в нашем разговоре очень реальны и очень человечны.
