Александр Потылицын с мамой Любовью Васильевной вернулись из Израиля домой, в Хакасию. Операция, на которую они так надеялись, не состоялась. Почему так вышло и как дела у Саши на данный момент, 19rusinfo.ru рассказала Любовь Потылицына в телефонном разговоре.
Читатели 19rusinfo.ru переживают за парня уже давно, наблюдают за его историей, чем могут, поддерживают. У Саши серьезное неврологическое заболевание, сильная спастика конечностей, нарушена речь, что толком не лечилось 30 лет. В России просто не стали ему помогать, куда бы он не обращался. Да, проводили многочисленные обследования, но должного лечения не было. Ведущие научные центры страны советовали наблюдать за состоянием. Тем временем парень мучился от болей, которые ему предлагали снимать наркотическими препаратами. Чем Александр становился старше, тем его состояние было хуже и хуже.
Семья приняла решение ехать на лечение в Израиль. Поездка стала возможна благодаря денежной помощи неравнодушных людей, за что Саша и Любовь Васильевна всем безмерно благодарны.
В Израиле, куда мать с сыном улетели 30 сентября 2021 года, Саша стал жить без болей, уменьшилась спастика во всем теле. И это результат нескольких месяцев, благодаря правильно назначенным медикаментам. Там было проведено множество дорогостоящих обследований, был собран не один консилиум ведущих специалистов. Рассматривалось несколько вариантов операций, среди которых превалировала глубокая стимуляция мозга (DBS), которая позволяет восстановить нарушенные нейронные связи. Но операцию на данном этапе принято решение не проводить.
Куратор Александра в Израиле объяснил это так:
«Существует несколько видов операций, которые возможно сделать Александру. Но при возможных осложнениях после операции обслуживать оборудование в месте проживания невозможно. Если не оказать помощь в течение 3-4 часов, последствия могут быть печальны».
Ближайшая от Абакана точка, которая может обслуживать такое оборудование, находится в Новосибирске. Поэтому пока Саше сделали корректировку медикаментозного лечения. По словам мамы домой они привезли чемодан лекарств, которых хватит на 1,5 - 2 года.
Домой они вернулись в конце марта, у Саши на странице в соцсети есть описание событий этих непростых месяцев:
«Благодаря добрым людям мне удалось попасть в Израиль, где был поставлен диагноз "вторичная дистония". Были сделаны все необходимые анализы и проведены множество консультаций, которые привели к заключению врачей о медикаментозном лечении. Операция DBS было решено не проводить на данном этапе.Были куплены все необходимые препараты на срок до 2-х лет, и мы были вынуждены вернутся домой. Это изменило наш план действий, но не поменяло нашу цель добиться комфортной жизни. Сейчас мы дома, препараты дают улучшение, так же мы ищем и подбираем методы лечения и реабилитации, я не сдаюсь и благодарен каждому, кто меня поддерживает и помогает пройти этот путь!Спасибо всем вам друзья! Без вас мы бы не справились! Если у вас есть желание поддержать меня я всегда рад общаться в «Вконтакте» - dobro8585».
Видео поездки со страницы Саши - по ссылке.
Любовь Васильевна и Саша обращаются ко всем, кто оказывал и оказывает им помощь:
«От всего сердца хотим сказать искренние слова благодарности за бескорыстную помощь, за неравнодушие и отзывчивость, за вашу поддержку, за то что переживали за нас, радовались вместе с нами тем, пусть и небольшим, но успехам в лечении.Мы не можем изменить прошлое, но всегда можно и нужно стараться исправить и улучшить будущее.Есть люди, которые просто опускают руки и тихо доживают отпущенные им годы. Мы с сыном продолжаем бороться и никогда не смиримся с тем, что нам предлагает жизнь - забвение...Мы пойдем до победы и будем бороться, Саша радуется каждому дню, какой бы он не был.Спасибо вам всем, дорогие люди, вы делаете мир чуточку теплее».
По возвращении домой у Саши возникла боль в области подключичной мышцы, поставили укол диклофинака, боли ушли, но сама постановка укола при спазмированных мышцах усугубила ситуацию. Боль стала ощущаться в стопе, икроножной мышце, возникло онемение. Сильная боль снова не отпускает Сашу.
В платной клинике Абакана назначили лечение, в государственных медучреждениях перед Сашей по-прежнему глухая непробиваемая стена. О каком обслуживании нейростимулятора может идти речь, если Сашу в поликлинике не могут даже принять при локальной проблеме после укола?
Лечение заболевания, с который парень живет более 30 лет, продолжается, Саша и Любовь Васильевна очень надеются на привезенные из Израиля препараты, которые дают результат.
Саша будет очень рад поддержке да и просто общению. Ищите его ВКонтакте: vk.com/dobro8585.
С Любовью Васильевной можно связаться по тел.: 8 923 215 42 77.
