«А что будет, если я назову Вас безответственным человеком?» - голос психолога звучит где-то вдали, но эта фраза снова возвращает меня в кабинет, где я сижу на мягком диване, здесь же кулер с водой и одноразовые платочки – все, чтобы посетители могли проявлять эмоции сполна. На столе под стеклом полный спектр этих самых эмоций в картинках с подписями, которые можно выбрать, если вдруг затрудняешься ответить. Но там нет моей эмоции. Как вообще называется чувство, когда часть тебя вырвали и забросили куда-то далеко?
«что будет, если я назову Вас безответственным человеком по отношению к себе и к жизни, которая внутри Вас. Вы удовлетворяли чужие потребности и, возможно, получили признание. Но какой ценой?»
Мне кажется, что я маленькая девочка, которая осталась одна в темной комнате. В этой комнате отсутствуют временные рамки. Более того, я не знаю, где находится комната и скоро ли я отсюда выйду. Я вообще ничего не знаю и от этой безызвестности на меня накатывает паника. Но я слишком маленькая и бессильная. Я не стучу в двери, не прошу выпустить меня, я даже не прячусь в угол. Я просто стою посреди комнаты и беззвучно плачу…
-Мне кажется, что я закрыла себя в капкан,-говорю я психологу,- я поставила себе установку, что после потери малыша быстро восстановлюсь, чтобы планировать другую беременность, но теперь, когда известны сроки планирования, мне стало страшно. Я быстро восстанавливаюсь, чтобы планировать беременность, но планировать беременность не могу, потому что леденящий страх. Капкан захлопнулся.
- на каком сроке вы потеряли ребенка?
-21 неделя. Не генетическая патология. Сказали, так бывает.
-когда это случилось?
- 29 июля.
-вы оплакиваете своего ребенка так, как оплакивали бы близкого человека. Это нормально. И прошло еще слишком мало времени. Сейчас планировать ничего не нужно. Давайте вернемся к страху. Чего вы боитесь.
-я боюсь повторения истории.
Прервать нельзя рожать.
Лето 2021 года выдалось жарким. Не помню, было ли лето подобным в каком-то из ближайших годов. Это лето было чем-то из детства: когда солнце поднимается высоко над горизонтом и не спешит сползать в закат. Кажется, что за день можно успеть прожить целый месяц – настолько насыщенные выдаются дни и события.
Сейчас, когда я хочу воссоздать картину событий, мой мозг пытается меня убедить в том, что лета вовсе и не было. Изредка в голове всплывают флешбеки прожитых дней, но в целом я понимаю, что просто не помню июня, да и июль вспоминается с трудом – так удивительно работает человеческая психология, так удивительно наш разум бережет нас самих от грустных событий.
Но отдельные дни я не забуду никогда, они точкой отсчета выстроились в зияющей ране моей души и выжгли себе там место.
- Пойдем со мной на УЗИ, мне тревожно,- попросила я мужа где-то за неделю до предполагаемого обследования.
- я наверно не смогу, с работы не отпустят, хотя… 20 число, это же выходной?
- у вас да, у нас нет, - отвечаю я, имея ввиду, что праздник мусульманский и к Федеральным компаниям эта дата отношения не имеет.
Договорились на том, что идем вместе. Как же так удачно сошлись звезды, что муж был в этот день со мной. Вообще, если у вас есть хоть малейший страх, хоть доля отклонений в норме анализов, предпосылки, что что-то может пойти не так – берите с собой на УЗИ сопровождающих. Мужа, маму, подругу – не важно. Но если Вам сообщат, что есть риски и все плохо, рядом должен быть человек, который сможет вас доставить домой. Или не домой, как в моем случае.
До УЗИ оставалось пару часов и я без умолку трещала мужу, что на первом этаже в доме тоже нужно будет поставить кроватку, и что, несмотря на повышенный показатель АФП в крови, я какая-то ну очень спокойная – вот что природа делает с женщинами. Да и вообще, что за усредненные показатели – у меня вот всю жизнь показатели железа завышены. Просто такая особенность.
Альфа-фетопротеин – один из маркеров «тройного теста» во втором скриниге. Я не особо сильно переживала из-за завышенного показателя, оказалось, зря. Форумы да и пара родивших подруг твердили в один голос – врачи просто любят запугивать, у соседки/двоюродной сестры/коллеги по работе тоже были плохие результаты – родила здорового ребенка и все у них хорошо. А раньше вон вообще никаких обследований не делали, ничего, рожали здоровых.
Да и вдобавок ко всему – я была у генетика. Он мне очень доходчиво объяснил, что скриниг просто выявляет группу риска из общей «кучи» женщин и дает возможность более тщательного обследования тех, кто в группе риска. «Вы не наш пациент. Даже если проблема есть – она анатомическая». На том и попрощались.
В клинике пришлось прождать еще некоторое время – врач УЗИ никак не освобождалась. В кабинет мы зашли с мужем, я предупредила о том, что по крови есть показатель, который говорит о риске развития патологии нервной трубки. Врач уточнила, как протекала первая беременность, спросила, сообщать ли пол и начала осмотр. Датчик УЗИ пиликал в тишине полумрака, а я наблюдала за экраном. Очень мне нравились эти недолгие встречи с малышом и осознание, что внутри тебя целая жизнь.
- пока ничего страшного не вижу – у вас мальчик, вот ножки, вот животик, сердечко. А вот и малыш – на экране появляется щекастая мордочка. Я улыбаюсь. Обследование продолжается. По нависшей тишине и резкому изменению выражения лица доктора приходит понимание – там что-то не так. Секунды стали тянуться вечно, а выражение лица врача становилось все хмурнее:
- так. Значит, - попыталась она собраться с мыслями,- в норме у детей овальная голова. Здесь я вижу, что голова деформирована и приняла форму «лимон», мозжечок запал в затылок, не исключено, что есть патология в позвоночнике. У плода гидроцефалия, мозжечки расширены – вот они, а тут вот вода. Нужно экспертное УЗИ в РКБ.
Чувствую, что плачу, но не могу понять абсолютно ничего. Идеальный первый скрининг, никаких отклонений по анализам, кроме АФП в 16 недель. Ребенок толкается внутри меня. С трудом воспринимаю информацию и иду к своему гинекологу. Синдром Арнольда-Киари 2 степени и spina bifida под вопросом. Перестаю воспринимать слова. Но понимаю – мне нужно еще одно мнение. Еще одно УЗИ. Сколько я слышала историй со счастливым концом, где просто врачи ошиблись, аппарат показал не то… сотни. Выходим с мужем в машину, начинаем обзванивать клиники, которые специализируются на ведении беременности.
-Сегодня праздник, ближайшая запись завтра, записать вас завтра?
- Мы сегодня не принимаем, извините.
-Доктор будет завтра с 8 утра, могу записать прямо на 8 утра, у нас новый аппарат и 4Д узи – щебечет девушка на другом конце провода.
Я понимаю, что 8 утра следующего дня это просто архи долго. Я столько не протяну с этой информацией и диагнозом spina bifida под вопросом, потому что прекрасно знаю, что это за диагноз – когда ниже пояса не функционирует ни один орган, а в комплексе с синдромом Арнольда-Киари прогнозы для малыша просто чудовищны.
Муж дозванивается в очередную клинику, записывается, я уточняю имя врача. Смотрю отзывы. Понимаю, что к такому врачу на экспертное узи я точно не хочу. Отменяем запись.
Дальше по списку клиника «Генетик мед», набираю номер и в слезах объясняю администратору ситуацию.
- сейчас время 15.20 мы работаем до 17.00, приезжайте без записи, врач вас примет между пациентами.
Благодарю девушку, ехать нам 25 минут, все 25 минут рыдаю в голос и говорю мужу, что не переживу прерывания и сойду с ума… как же я тогда ошибалась.
В клинике нас ждали. Доктор сразу забрала обменную карту для изучения, я регистрировалась на обследование, дальше по привычному сценарию – кушетка, гель, датчик.
В отличие от осторожного первого врача, УЗИст «Генетик меда» действовала решительно и говорила отточенными фразами. Объясняла конкретно, без размытых фраз и своими словами просто вернула меня в реальность.
- вот позвоночник, видите здесь щель, просто нервная трубка закрылась не до конца и спинной мозг потянул за собой головной. Вся структура головного мозга смещена в заднюю часть головы и мозжечок уже передавил спинной мозг. Отхождение жидкости нарушено, поэтому она скапливается в голове, от этого форма головы изменена. Видите, вот это лоб, он вытянут вперед и голова приняла форму лимона. Таких детей в России оперируют внутриутробно только в одной клинике. Опыта там мало, прогнозы не благоприятны. аА голову необходимо будет накладывать шунт для отхождения жидкости. Вам сейчас нужно будет думать. Думать не только за себя, но и за старшего ребенка и за этого ребенка и за ваших окружающих. На жизнеобеспечение ТАКИХ детей, как правило, брошены силы всей семьи…
Я беззвучно плакала, врач больше говорила мужу – видимо он был в более адекватном состоянии, чем я. Она сказала, что является членом консилиума Республиканской клинической больницы и всю информацию направит туда:
- на 21 вы уже не успеете, ждите консилиум 27.
Домой мы ехали уже в тишине. Я плакала без остановки. Привезла своему врачу результаты УЗИ, она обещала связаться с заведующей и как-то повлиять на сроки включения нас в консилиум, но, как окажется позже, эту бюрократическую махину сдвинуть практически невозможно.
Дома было душно. Дома давило все. Еще утром я решала, куда ставить кроватку, сейчас я думаю о том, отдадут ли мне похоронить ребенка. По законам РФ ребенок, родившийся до 22 недели, еще не считается ребенком. Вот так 2 недели развития и росчерком пера ты становишься «отходом класса Б», биоматериалом и, как гласили истории из интернета, на захоронение эти самые «отходы» не выдаются.
Муж остался на улице, ему тоже нужно было собрать себя в кучу. Я сидела на диване в зале и тихо выла как зверек. Безысходность, боль, досада – все смешалось в один большой комок и он застрял в горле. Я не могла кричать, не могла говорить – просто выла и пыталась понять, что делать. А делать было нечего – только ждать, когда состоится консилиум, и нам озвучат очевидное решение с правом выбора – оставлять или не оставлять. К слову, решения оставить беременность и рожать «какого Бог дал» даже не было. Эта жертва не нужна была ни нам, ни малышу, ни нашим близким. Муж сказал, что если вдруг мы в течение этих дней решим продолжать беременность и рожать малыша, то он бросит все силы, чтобы обеспечить ребенку лучших врачей и возможности быстрого решения всех проблем:
-ты мать, ты его носишь, я не могу тебя заставить прервать беременность. Если вдруг ты решишь, что нужно оставить – я приму это решение.
В ту ночь я спала от силы пару часов. Сначала я боялась лечь, потому что малыш непременно начинал толкаться перед сном, а я нащупывала его рукой и мы играли каждый вечер в эту только нам понятную игру. Как мне сегодня играть с ним, зная, что я решила прерывать беременность? Я чувствовала себя предателем. С трудом взяв себя в руки, все-таки улеглась спать, но сон не шел. Снова стала читать форумы мамочек – кто как принял диагноз и что делали. Странно, но когда вводишь диагноз в строке поиска, гугл непременно выдавал счастливые истории о том, как успешно прооперировали девочку еще в утробе матери в клинике Швейцарии, об авторе уникальной методики – докторе Мойли, о том, что в Екатеринбурге и в Москве тоже были проведены подобные операции. Что в Великобритании и ряде других стран это уже давно используется… но каждая статья имела сноску, что операция не позволит малышу быть абсолютно здоровым, она лишь облегчает прогнозы.
На форумах все было гораздо прозаичнее – при вводе диагноза 2-3 истории о прерывании беременности на сроке примерно 20 недель и… сборы, сборы, сборы. На операцию, на лечение, снова на операцию, на коляски, устройства, ортезы. «помогите Егорке встать на ножки», «Лиза мечтает ходить» - прагматик в моей голове расставлял приоритеты – насколько ребенку нужна жизнь, в которой он сидя в инвалидном кресле будет «мечтать ходить», а с учетом того, что сейчас у него в голове жидкость и голова имеет форму «лимон», будет ли он вообще мечтать?
Мне жалко себя – что приходится принимать такое решение, жалко малыша, ведь с отверстием в позвоночнике и жидкостью в голове ему наверное тоже не очень хорошо. Я читаю о том, что оклоплодные воды токсично воздействуют на незащищенный спинной мозг малыша и я уже его медленно убиваю, я читаю про коляски, катетеры, ортезы и шунтирование. Я читаю про паралич, про искривление позвоночника, смотрю картинки детей, которые лежат на животиках с зашитой спиной. И с каждой новой статьей решение о прерывании беременности подходит ко мне все ближе и ближе. Сейчас я пожалею себя, а потом все, о чем я читаю сейчас, будет происходить с моим ребенком, и жалеть нужно будет уже и его и меня и всех вокруг, кто был вынужден стать частью этой жизни. Малыш в животе никак не хочет утихомириться – я прошу у него прощения. Обещаю, что пока он со мной, я буду делать все, чтобы ему было комфортно. Но у меня тут же это не получается и я начинаю плакать. Муж, который слышит мои всхлипывания сквозь сон, сгребает меня в охапку. Нам с малышом очень нравится такая защищенность – он тут же затихает, а я уже изнеможденная от количества информации просто проваливаюсь в сон, а в голове мелькают младенцы с зашитыми спинами.
Проснулась я ранним утром. За окном светало – в частном секторе утро, это особое время обилия звуков и запахов. Соседский петух сделал свое сотое кукареку, прежде чем я открыла глаза. Открыла и застряла где-то между реальностью происходящего и сном. Потребовалось приложить усилия, чтобы понять – все, что я помню – реальность. Моя реальность, в которой есть дети, которым не суждено родиться и мамы, которые во благо принимают решение убивать своих детей. Реальность, в которой медицина может диагностировать, но не может вылечить. Спускаюсь на первый этаж. Пью воду. Плачу. Позволяю себе оплакивать еще живого малыша и понимаю, что нужно делать все, что просит сердце. Но сердце предательски молчит. Вообще, на протяжении всей истории эмоциональные качели работают достаточно странно – я будто поделилась на две части: эмоциональную и прагматичную.
Эмоциональная я периодически появляется, плачет и утыкается носом в плечо мужа или просто обнимает его долго и без слов. Прагматичная я приходит на смену меня эмоциональной и начинает рассуждать. Рассуждает долго, делает выводы, обосновывает эти выводы, достает из дальних уголков памяти знания в сфере психологии и помогает эмоциональной мне проживать свои эмоции. Эта прагматичная я иногда будет пугать своими решениями, но все-таки поможет не сойти с ума от эмоций.
Ближе к вечеру мне позвонили с клиники, где я наблюдалась. Врач сообщила, что завтра меня ждут в РКБ со всеми обследованиями. Я уточнила, к чему готовиться – сказали, на всякий случай ехать в полной готовности сдаваться. Муж отпросился с работы, я собрала себя в нестабильную кучу и утром следующего дня мы стояли у корпуса «Г» Республиканской клинической больницы. Медико-генетический центр. Здесь мне проводили первый скриниг с идеальными результатами, сюда я вернулась спустя 8 недель, чтобы мне вынесли вердикт.
Но вердикта как такового не последовало, приглашением оказалась консультация генетика, который спросил, были ли в роду какие-то подобные заболевания, попросил результаты УЗИ и сделал какие-то записи у себя.
- 27 будет консилиум, начинается он в 9 часов, длится примерно да часу дня. Вас могут пригласить в любой момент, поэтому важно быть здесь уже с утра. Протокол вы получите примерно через два часа после завершения консилиума. В вашем случае обязательна консультация нейрохирурга, потому что такие дети попадают потом к ним. Он вам расскажет о процессе родоразрешения, если вы захотите продолжать беременность и о прогнозах на жизнь вашего ребенка.
- а что если решение уже принято? Мы можем как-то отдельно попасть к нейрохирургу и ускорить всю процедуру?
-на вашем сроке ни один врач не пойдет на то, чтобы самостоятельно принимать решение. Ждите консилиум.
Я начинаю плакать:
-понимаете, я живой человек! Как я буду неделю просто сидеть и ждать, когда мне разрешат прервать беременность, когда у меня внутри живой ребенок, поймите меня!
- ну не сидите, собирайте анализы,-вздыхает генетик, - я постараюсь сделать так, чтобы вопрос не затягивали.
В этот момент и я, и она пониманием, что вот это «постараюсь» было сказано только для того, чтобы утешить. И никто ничего делать не будет – такой порядок. Консилиум по вторникам. И если ты узнала о своем неблагоприятном прогнозе на беременность во вторник, будь добра ждать неделю. Порядки такие. Ничего не поделаешь.
С этого момента начался мой персональный ад. Я просыпалась по утрам и начинала ждать ночи, чтобы только этот день закончился. Мне казалось, что я заблудившийся путник, который бродит по пустыне в поисках глотка воды. Падает, поднимается, снова бредет сквозь песчаную бурю и в этом бреду ему мерещатся оазисы, собрав последние силы, он приближается к оазису, а тот предательски растворяется в песке. Моими оазисами стали крошечные зацепки в интернете. Я находила капли надежды, пыталась доказать себе, что спасти малыша реально, читала истории таких же мам как и я, затем на смену заступала я прагматик и оазис растворялся. В свою очередь я прагматик решила, что сообщить близким о прерывании будет правильнее сейчас, чтобы потом, когда они будут встречать меня без живота, не нужно было ловить сочувственные взгляды и заново проживать эту боль.
И я стала сообщать. Маме, подруге, на работе – порционно, в день несколько человек узнавали о моей будущей потере, для меня это было правильным решением, так как после прерывания мне уже не хотелось ни говорить с кем-то, ни видеть кого-то рядом с собой.
Давай сделаем вид, что ничего не было.
Неожиданно для себя открыла факт, что наше общество не готово к проживанию такой потери. Господи, какого только бреда я не наслушалась от окружающих. Просто топ из всех реакций «Ладно, вы молодые, родите еще!». Я не вступала в полемики, но внутри себя сжималась от обиды за малыша. Мы же не на распродаже, чтобы вернуть товар на полочку, потому что он оказался с браком, и взять другой. Во мне жизнь, при формировании которой что-то пошло не так. Просто сбой, из-за которого нервная трубка ребенка не закрылась и я сейчас сама же медленно убиваю этого ребенка. Сейчас и навсегда для меня он мой второй ребенок. А следующий малыш, дай Бог, будет уже третий и он будет со своей судьбой и своими эмоциями.
«Вам надо помолиться! Сходите в мечеть/к Матроне/в святые места» - я верю в Бога и верю в святых, но когда ими заменяют официальную медицину, по моей спине пробегает холод. Я сама просила этого ребенка стоя в церкви Николая Чудотворца в городе Демре Турции. Меньше чем через полгода совершенно внезапно мы узнали о скором пополнении в семье. Это не означает, что когда мне больно или плохо я снова пойду туда. Это означает, что нормально молиться лежа на больничной койке – это даже вселяет надежду, но одно не заменяется другим. Тяжелее этого звучит фраза «Бог вам дал такого ребенка». А еще Бог нам дал диагностику и уровень медицины, который позволяет не класть на алтарь страданий ребенка и себя. Или это только я настолько цинична в своих решениях?
Следующий гнетущий бред от окружающих, это попытка найти виноватых или навязать чувство вины мне. «А что, раньше врачи не увидели эту патологию?», «Ну конечно, с твоим графиком и образом жизни, как ребенок может быть нормальным?», «А ты была у другого врача? Моей сестре/соседке/двоюродной племяннице бабушки мужа тоже сказали, что патология, родила прекрасного мальчика». Благо, на тот момент я очень хорошо настроила внутренний фильтр от внешней информации. Если бы я слушала все, что мне говорили, я металась бы от врача к врачу и слушала бы одни и те же прогнозы, либо загрызла бы чувством вины все свое естество и ушла бы в депрессию еще до прерывания. Но, опять таки, я сторонник доказательной медицины, и когда генетики РКБ и еще нескольких клиник в один голос говорят, что причины патологии не изучены, что обычно это совокупность факторов (недостаток фолиевой кислоты, экология, генетика) и что так бывает. Spina bifida просто рулетка и на этот раз Фортуна отвернулась именно от нас. Я не хотела искать виноватых и тем более винить себя. Это очень сомнительное мероприятие, тем более, что правды нет, есть только догадки и версии. А я прагматик была против уходить в самобичевание и депрессию. Она точно знает, что надо позволить себе отгоревать это горе, поэтому она позволяла мне плакать тогда, когда хочется, не закрываться от боли, а быть в ней, прожить ее полностью. Она наблюдала за мной пока я тихо завывала на диване с пониманием, что изменить ничего невозможно. Виноватых нет – есть воля случая, но есть моя боль и я должна ее прожить.
Если говорить об обществе, то еще мне предлагали повременить с прерыванием и попить чудесные бальзамы за 8 тысяч рублей, после которых «даже люди с онкологией излечиваются и бегают». О бредовости этого мероприятия и оттягивании времени, в течение которого я могу тронуться умом, говорить не стала. Просто задала логичный вопрос – если у человека нет руки, нано бальзам сработает на нем как на ящерице потерявшей хвост? Мой собеседник ответил, что все понял и положил трубку.
И ведь не обвинишь людей в том, что они не могли разделить твое горе – они же пытались и не имели злого умысла. Просто пытались так, как умеют. И в головах многих людей все еще сидят стереотипы про «заек и лужаек», про «а представь, что могло быть хуже», про «а вот бы не заметили, и мучилась бы всю жизнь». Это такая народная забава, вогнать себя в самый худший вариант развития событий и искренне радоваться, что тебе легче. Либо наделать делов и просить у Бога сил и помощи, потому что лужайка понятие ох как растяжимое.
Вообще, слова, сказанные в этот период «ожидания неизбежного» действовали магически. Они отрезвляли, они возвращали к жизни, они отпечатывались в душе. Я общалась с коллегами, которые потеряли малышей на большом сроке, а то и доносили и потеряли новорожденных. Общалась с друзьями, которые просто сопереживали. Они находили слова, от которых не становилось легче, но становилось теплее. Будто тебя брали на руки и тихонько убаюкивали. Они не ходили кругами, а задавали конкретные вопросы. И самое важное, что их отличало от бреднесущих – они разговаривали со мной. Они предлагали клиники, где не нужно столько ждать и где есть штатные психологи, они выражали сочувствие, говорили, как они проходили свои истории, что будет «после». Если большинство окружающих пытались отвлечь меня и делать вид, что вообще ничего не происходит, люди, которые сами переживали утрату, брали меня за руку и просто ныряли со мной в самое дно этого горя. Они говорили о том, что «потом» будет еще тяжелее, а еще потом – отпустит, затянется, но все равно будет напоминать. И вот эти разговоры о том, что происходит, здорово вытаскивали и давали возможность выстроить в голове цепочку событий, которые меня ждут.
В эти дни я часто оставалась дома одна, муж, который работает на банкетах, предлагал отменить все свои заказы и быть со мной – но я отказалась. Все-таки ему тоже нужно было разгрузиться. Дом перестал на меня давить и здесь я чувствовала себя в безопасности. Выходить в свет и видеть мир не хотелось от слова совсем. Звенящую тишину нарушило душераздирающее щебетание птицы. Спустя несколько секунд я поняла, что в вентиляционную трубу попал птенчик и в панике бился внутри, издавая истошные звуки. Эти звуки заполнили меня изнутри и я начала думать, что вентиляционная труба это я, и во мне бьется в диком крике такая же жизнь. Внезапно звук стих. Похоже, птенчик все-таки нашел выход.
24 июля отмечали день рождения сына – 9 лет. Мы не могли отказать ему в празднике, он считал дни и придумывал развлечения. Перед этим посоветовались с психологом, как ему сообщить такую новость. Поплакали вместе, сказали, что малыш заболел и, к сожалению, этого малыша у нас не будет.
-мама, а если купить самое дорогое лекарство, он что, не выздоровеет?
-не все болезни излечиваются, сынок.
-а он что, умрет?
-да сынок, мне тоже очень грустно от этого.
Психолог советовала, чтобы разговаривал с ребенком кто-то более эмоционально стабильный. Но я решила сделать это сама. Для меня было важно понять, что он получил ответы на все свои вопросы.
Когда рождается смерть.
До 27 числа оставалось 2 дня. Дни проходили не быстро, но были наполнены событиями и походами в клинику за анализами, что я просто на автомате делала все, что от меня требуется. Или я придумала, что от меня что-то требуется, чтобы делать хоть что-то? Бездействие меня убивало, казалось, возвращается тот самый путник из пустыни и начинает в агонии бродить по пустыне. Но вместо пустыни была Казань, а в ней зареванная я с внезапно выскочившим герпесом под глазом и гемоглобином чуть выше 100. Послезавтра день Х. было 25 июля. День, когда мне исполнилось 30 лет. Мой день рождения уже по доброй традиции каждый год был с шумной компанией, встречей друзей, которые виделись только на моем дне рождении. Сегодня же мне хотелось остаться жить под одеялом. Чтобы телефон замолчал, а люди просто забыли. Но они не забыли. С утра к дому подъезжали курьеры – сотрудники, руководство, просто друзья отправляли букеты и подарки. Передавали поздравления. А я готовилась рожать смерть.
Муж сделал несколько попыток спросить, не хочу ли я отвлечься и пригласить самых близких друзей, но получив уверенный отказ, не стал настаивать. Вечером ко мне все-таки приехала подружка и мы снова с ней просто разговаривали.
***
Мы выехали в РКБ рано утром. Погода была не понятная: небо то затягивало тучами, то выглядывало солнце. Я натянула теплый кардиган, потому что мне все время казалось, что на улице холодно. И внутри холодно. И вокруг меня холод – потому что я хотела дать жизнь, но подарю смерь. Я почти склеп, с пока еще живым малышом внутри, который все это время толкался только с одной стороны и только в определенном месте. Мы проезжали через весь город, о чем-то говорили с мужем и тут мой взгляд упал на рекламный баннер банка. Сейчас стало модно делать небольшие световые рекламы на каждом окне офиса, где счастливые семьи улыбаются от счастья получения ипотеки, а пенсионеры стали удачливыми обладателями пенсионных карт. Последним висел баннер с малышом – то ли от неправильной установки, то ли от чего-то еще картинка баннера съехала и сквозь стекло прогладывалась только смятая головка малыша. Сильнее закутываюсь в кардиган и въеживаюсь в кресло. «в норме у детей голова овальная, а здесь мы наблюдаем форму «лимон»…»
Нас пригласили к 9 утра, но в 8:20 зазвонил телефон и девушка на другом конце поинтересовалась, не забыла ли я, что сегодня консилиум (очень смешно). Я ответила, что мы уже паркуемся и вот-вот будем. Привычный маршрут на третий этаж, и снова ожидание. Вообще, этот день будет богат на всякого рода ожидания. Ближе к 10:00 нас мужем и еще одну девушку заведующая пригласила в перинатальный центр – именно там будет консилиум. Мы шли в тишине, как на приговор. Интересно, что чувствует заключенный, когда его ведут в зал суда? Если вина его доказана, да и вообще пойман он был с поличным? У него внутри такая же пустота или все-таки есть надежда, что все еще образуется?
Перинатальный центр РКБ показался мне очень неоднозначным местом. На входе нас встретил умилительный малыш из рекламы ньюборн фотосессий – губки, сложенные бантиком, пухлые щечки и кокон, в который мастерски завернули младенца. Комок снова предательски надавил на грудную клетку. Следом за нами в слезах прошла в какой-то кабинет девушка с животом.
«На прокол пошла»,- спокойно проводила ее взглядом моя спутница, которая до этого молчала.
-что, простите?
-прокол. Это когда берут на анализ оклоплодную жидкость – определяют риски ребенка с хромосомными аномалиями. Вам не делали?
Девушка была одета в черный свитер, в черной маске, натянутой под глаза и в очках.
- у нас не хромосомная аномалия. И диагноз уже окончательный,-выдала я очень спокойно, будто говорю вовсе не о себе.
-а у вас первый консилиум?
-да, а у вас что – нет?
-я уже была в прошлый раз, теперь повторно вызвали – сама не знаю почему. Мы уже ясно ответили, что прерывать не будем…
Девушка рассказывала мне, что у ее ребенка обнаружили синдром Дауна. Что мозаичный тип, в целом, позволяет социализировать ребенка, что она читала. И что анализ может быть ложным – так было у ее знакомых и у знакомых знакомых тоже было. И что у нее была в январе замершая беременность и чистка, а вот теперь синдром Дауна. А что если она не родит никогда? А ей уже 25. А в больнице надо неделю лежать, а она из деревни, а там скотина и хозяйство…
-а вы бы оставили?
-что, простите?
-вы бы оставили ребенка с синдромом Дауна?
-мне сложно судить и примерять вашу ситуацию на себя. В нашем случае, ребенок будет страдать физически. Мне сложно это допустить.
-а вы вообще общались с детьми с синдромом Дауна?
-я работала на телевидении и мы часто делали передачи про особых детей и принимали участие на праздниках, которые организовывали для них. Ну они… солнечные дети, которые застревают где-то на 6 годах жизни и так и живут.
-вот у нас нет других патологий. Только мозаичный тип. И мы решили, что оставим ребенка. Я с июня уже живу в этом состоянии.
-а где ваш муж сейчас?
-он не приехал. Я сама…
Я сама. Хозяйство. Скотина. 25 лет. Одна против системы и вороха врачей, которым не нужна эта статистика и которые в силу опыта говорят ей очевидные вещи. Очевидные, на их взгляд. Девушка, которая не знает правильного решения и советуется вот так, сидя в томительном ожидании. Муж обнимает меня за плечи. Время идет, мы сидим уже полтора часа.
-давят еще они.
-что, простите?
-врачи говорю, давят,-девушка явно хочет поговорить со мной, а я периодически впадаю в астрал,-говорят, подумайте с кем будет ваш ребенок, если вас вдруг не станет.
-но они же говорят вам логичные вещи. Мы с мужем тоже это обсуждали. Никто же не знает, что там завтра.
-ну мои родственники ребенка не оставят. У мужа есть сестра, там у ребенка ДЦП. И им все помогают. Наши тоже готовятся.
Понимаю, что не имею права сейчас высказывать свое мнение. Говорить о том, что родственники и друзья внезапно исчезают при таких ситуациях. И что она сейчас должна принимать решение за себя и за ребенка. Но молчу и понимающе киваю головой. Никто не знает, как правильно.
-они вот говорят, мы вас обследуем, а что, если дело во мне и я не могу иметь нормальных детей. Да и никто не обследует. Будешь там лежать и все сразу про тебя забудут. Когда сидишь там, - девушка кивает в сторону стеклянного кабинета,- конечно, начинаешь сомневаться.
Девушку вызывают в стеклянный кабинет, я вижу только как она садиться на диванчик и отвечает членам консилиума. Время уже перевалило за 11:00, муж обнаружил недалеко аппарат с кофе. Предлагает мне тоже выпить кофе. Я отказываюсь, потому что боюсь, вдруг нет какого-то анализа и снова придется ждать. Потому что ни списка анализов, ни каких-то четких алгоритмов действий у меня не было. И вот это «не сидите, собирайте анализы» свелось к тому, что мой врач нашла на сайте самого РКБ список анализов для поступающих в стационар и я ориентировалась только на него.
Моя собеседница вскоре вышла из кабинета, мы попрощались, и следом вызвали нас.
-присаживайтесь, пожалуйста.
Диванчик стоял в 3-4 метрах от членов консилиума, создавалось ощущение, что от нас хотят отгородиться и показывают нам «Вот вы там, а мы тут».
-представьтесь, пожалуйста.
Называю Фамилию, имя, отчество, дату рождения. То же и самое делает мой муж. Далее, нам озвучивают для чего, собственно, мы тут собрались.
-у вашего плода тяжелая патология – синдром Арнольда-Киари. Решается вопрос по прерыванию беременности. В вашем случае нужно экспертное мнение нейрохирурга.
-На самом деле, синдром Арнольда-Киари это одна из патологий. Имеем открытую форму spina bifida – дефект нервной трубки плода, при которой позвоночник остается открытым и спинной мозг омывается оклоплодными водами. Мозжечок смещен в затылочное отверстие, нарушено отхождение жидкости, прогрессирует гидроцефалия. Прогноз для жизни ребенка крайне неблагоприятен. Что-то из этого мы оперируем, что-то не оперируем. В любом случае, высоковероятна глубокая инвалидизация ребенка, атрофия мышц ног, недержание мочи…
Внезапно голос нейрохирурга становится все дальше и дальше от меня. Перед глазами встает картинка младенцев с зашитыми спинами, сборы на форумах, коляски, ортезы, катетеры…
В стеклянный кабинет меня возвращает вопрос мужа:
- а как исключить эту патологию в следующий раз.
- пейте фолиевую кислоту, и через полгода ждем Вас с хорошими новостями, это просто случайность и, как правило, она не повторяется,- улыбается женщина средних лет.
Я не знаю кто она и какую роль она играет в консилиуме, но от ее улыбки мне снова становится холодно и я закутываюсь в кардиган. «Вершители судеб, им наверно тоже тяжело сообщать вот такие новости»,- проносится у меня в голове.
-в Казани две больницы выделены для проведения такого рода манипуляций, Вас мы сегодня после консилиума ждем в седьмой городской клинической больнице.
-я ничего не имею против седьмой, но можно ли остаться в РКБ?
-Здесь присутствует заместитель заведующей отделением седьмой больницы. И, как бы это не звучало, у них большая практика в таких вопросах. Вам там будет лучше.
Мне нигде не будет лучше.
-сейчас вы ждете протокол и после этого едете на госпитализацию. Сегодня мы вам начнем давать препараты, а через день произойдут сами роды. Пока ждете протокол, можете перекусить, у нас тут есть буфет и в корпусе В.
Муж пытается что-то уточнить по платной палате и закреплении персонала, в случае необходимости. Заместитель заведующей отделением заверяет, что персонал и палаты отличные и все будет хорошо.
Выхожу из кабинета и не могу остановить слезы. Только что я заключила договор с врачами по которому при их коллегиальном решении и с моего согласия будет убит мой ребенок. Да, во благо. Да, это очевидное решение. Но в сухом остатке МЫ ТОЛЬКО ЧТО ДОГОВОРИЛИСЬ.
Дальше минут 15 мы с мужем просто потерялись в пространстве и зачем-то вернулись в корпус Г. Хотя, было очевидно, что надо ждать протокол. Решили все-таки перекусить. Забрели в основной корпус. Тучная женщина на входе смачно попивала йогурт из бутылки и грубо отправила нас через дорогу в KFC, потому что «у нас тут буфетов нет. Ковиииид!». Муж вежливо пытался уточнить, что мы пришли из перинатального центра, там сказали, что тут в каком-то корпусе есть буфет. У меня не было ни сил, ни желания спорить с подобным типажом людей и я просто поблагодарила ее за вежливость и попросила мужа уйти из этого места.
Последний месяц я страдала от анемии. Сил не было, все время кружилась голова и подъем по лестнице стоил мне колоссальных усилий.
-я не дойду через дорогу по надземному переходу.
-я тебе помогу. Тебе нужны силы. Надо поесть. Или хочешь, я принесу?
-нет, не хочу сидеть одна. Пойдем, только потихоньку.
Мы шли по надземному переходу. Муж созванивался с коллегами по работе:
-знаешь, у нас с профкома можно съездить в санаторий. Давай всей семьей уедем? Там хвойный лес, тишина, цивилизации нет. Окрепнешь. Давай?
-давай… только надо, чтобы все манипуляции прошли без осложнений.
Я снова потеряла ход времени. Протокол мы получили в третьем часу дня. Я расписалась в нескольких документах, мне замерили температуру и давление, объяснили, что нужно предоставить в больницу и на этом наше пребывание в РКБ завершилось. Мы решили ехать в больницу сразу, чтобы не мотать круги по городу. По дороге я вспомнила, что не взяла тапочки и халат, заехала в магазин и мы поехали в «семерку», именно так в народе прозвали седьмую городскую клиническую больницу.
В коридоре была очередь. Все женщины ждали своего приема, а я точно не знала – поступаю через приемное отделение или каким-то другим образом. Видимо, на моем лице было написано, зачем я сюда пришла, и женщины единогласно пропустили меня без очереди.
-извините, а после консилиума на прерывание через вас поступают?
-да-да. Как ваша фамилия?
-Кошкина.
-мы вас ждем. Проходите.
Приемное отделение представляло собой маленькую комнатку разделенную ширмой. За ширмой стояло гинекологическое кресло, рядом с ширмой сидела регистратор у входа и за ширмой расположились врачи. Врач, которая сидела ближе к выходу, оформляла пациентку. Вероятно, в онкологическое отделение:
-мы вас положим на неделю.
-но…я не могу на неделю. У меня ребенок-инвалид дома. Я даже на минуту его не могу оставить. Мне бы операцию и сразу домой.
-сразу не получится. На сутки сможете оставить?
-на сутки смогу.
Отворачиваюсь. Признаюсь себе, что меня преследуют знаки. Начинают оформлять. Бумажки, согласия, анализы.
-так у вас нет онкоцитологии и коагулограммы. Это мы сами возьмем.
После получения протокола события происходили очень быстро. Шла 21 неделя беременности. Еще 5 дней и я буду относиться совсем к другой категории, и на меня будет распространяться совсем другой закон.
С приемного отделения меня сразу повели в отделение гинекологии. Я забрала у мужа вещи, поцеловала их с сыном и побрела за врачом по запутанным коридорам семерки.
Пока я доехала с РКБ до седьмой больницы температура поднялась с 36.3 до 37.5 и в нынешних условиях лежать я должна в изоляторе, пока не придет отрицательный результат на ковид. Изолятор здесь назывался холлом и представлял собой большую палату со стеклянными дверями. Меня закрыли ширмой и дали первую таблетку, которая должна была мягко подготовить мою шейку к родам. На второй день сказали отдыхать и питаться в обычном режиме, на третий день с утра начнут давать медикаменты и по плану все должно случиться именно в этот день.
Малыш по-прежнему активно пинался перед сном, а мне хотелось, чтобы он затих. Было страшно от этих мыслей, но они никуда не девались и я радовалась, что толчков было меньше. Вечером следующего дня начало тянуть живот. Дежурный врач – молоденькая девочка сказала, что ничего делать не будет. «Позовете, если будет сильно болеть или начнет тужить. Вы же родить должны».
Из окна палаты открывался вид на озеро. Я облокотилась на подоконник и смотрела как облагораживают его территорию. Днем на соседнюю койку положили женщину – замершая беременность на 8 неделе. Мы говорили о всяком и часы стали пролетать быстрее. Только за день до предполагаемых родов ко мне пришло полное осознание – завтра все случится. От этого было грустно, тошно, страшно – все одновременно. Я мысленно прощалась с малышом и просила у него прощения. В ответ поступали толчки и подступали слезы. Я ждала физической боли, чтобы она хоть как-то заглушила боль душевную. Мне с вечера дали три таблетки. С 6 утра я должна была пить по половинке таблетки каждые полчаса.
Я очень просила врача не чистить меня. Очень хотела начать планировать следующего малыша, поэтому стимул родить без осложнений и вмешательств был для меня очень сильным:
-мы и сами не хотим вас чистить. Только в случае весомых показаний. Не думайте пока об этом – это зависит не от нас и не от вас.
Схватки начинались постепенно и плавно. Легче, чем при стимуляции окситоцином. Вспоминая все, что писали в интернете, становилось спокойнее на душе. За это время я начиталась про кюретки, про то, как в матку заливают соленую воду, про то, как младенцев вырезают частями. Приближенный к естественным родам процесс меня устраивал. И я настраивалась на то, что это вторые роды, пусть и спустя 9 лет и что ребенок еще совсем кроха, и все пройдет быстро. Через 4 часа схваток, когда перерыв между схватками был не больше 5 секунд я поползла к врачу.
-шейка совсем закрыта. Походи еще чуть чуть,- врач Анастасия с искренними детскими глазами, казалось, хочет взять часть моей боли на себя. Я вспомнила свои первые роды: 12 часов со стимуляцией окситоцином и отсутствием раскрытия и заплакала сидя прямо на гинекологическом кресле. Я не переживу этот ужас еще раз.
- 12 часов вы точно не проходите,-успокоила меня Анастасия.
Но вот этого «шейка совсем закрыта» хватило мне, спокойному и адекватному человеку, чтобы впасть в истерику. Я звонила мужу, плакала в трубку. Принимала сто поз в минуту – потому что промежутка между схватками уже не было. Итогом этой боли будет смерть – осознавать это было еще сложнее. В родах у тебя есть стимул и награда – встреча с твоим малышом. Здесь же – ты проходишь свой персональный ад, с адовой кульминацией в конце.
Анастасия вернулась спустя час с небольшим и забрала меня в манипуляционную. С ней была еще одна врач с необычным именем Шакар. Я остановилась по пути и облокотилась об стену – терпеть схватки было уже невозможно.
- нет, ничего не изменилось,- Анастасия сочувственно посмотрела на меня,- что делали во время первых родов?
- новокаин внутривенно и промедол.
- новокаин внутривенно мы не делаем, но вот промедол сделать можно. Подожди немного.
Буквально через минуту Анастасия вернулась с заведующей отделением.
-роды первые были тоже со слабым раскрытием и стимуляцией. Посмотрите, пожалуйста.
Заведующая отделением очень уверенно посмотрела на меня и сказала:
-если ты немного потерпишь, я тебе сейчас помогу.
-потреплю, - ответила я, и под аккуратные и осторожные действия врача закусила свой кулак.
Я понимала (после первых тяжелых родов я вообще многое понимаю), что врач отслоил плодный пузырь. И это действительно должно помочь.
Вслед за этим в кабинет зашла медсестра с промедолом.
-что заказывали, то и несу,- сказала она.
Боль была уже невыносимая. Шакар взяла меня за руку и просила дышать вместе с ней.
-давай выдохнем на твою боль. Давай, вместе со мной. Вот так. Слышишь? Дышим!
И я дышала. Вдыхала вместе с ней и медленно выдыхала. Внезапно я поняла – оно. Потуга и острая боль, будто меня разрывает на части.
- помогите мне чем-нибудь! – умоляла я.
-Шакар, халат стерильный, судно. Тут уже близко совсем,-крошечная Анастасия с наивными глазами действовала решительно как сапер.
-тужимся только на схватке. Слышишь меня?
Я Анастасию слышала. Но мое тело работало как попало. Я слышала, что врач говорила о том, что ребенок идет вместе с пузырем. Секунда. Хлопок. Пузырь разрывается как водяная бомбочка и я понимаю, что все вокруг в водах. Извиняюсь. Ребенок рождается быстро. 340 грамм и 21 см будет написано в выписке.
-теперь надо на кресло, еще второй этап, сможешь?-Анастасия остается такой же мягкой и уверенной.
У меня откуда-то появляется очень много сил, я уверенно сажусь на кресло и уже безболезненно прохожу второй этап. Важно было услышать – что все целое и внутри ничего не осталось – это поможет избежать чистку.
Все было позади. В манипуляционной было много народу. Санитарка, медсестра, два врача, кажется, еще раз заходила заведующая.
-а ребенка мне можно посмотреть?
В кабинете нависла тишина.
-пожалуйста.
-не надо. Он же потом будет тебе сниться.
-пожалуйста. Мне это важно.
-давай, может, завтра?
-завтра я уже буду много думать и могу передумать. Я обещаю без обмороков – хоронила родного брата, видела уже всякое…
Анастасия поддалась моим уговорам и принесла мне моего сыночка. Крошечного, в белой простынке, он лежал в судне поджав под себя ножки.
-на старшего похож…
-он же тоже ваш ребенок,-сочувственно сказала Анастасия.
Над копчиком ребенка было большое отверстие, которое полностью оголяло спинной мозг.
-это и есть спина бифида?
-да. Патология видна.
-а похоронить можно?
-можно. Но на вашем сроке только делать подзахоронение к родственникам. Обычно забирают.
Я погладила малыша и его унесли. Меня посадили в кресло и закатили в палату.
Все закончилось.
Все. Закончилось.
На какое-то мгновение мне показалось, что стало легче. Я больше недели оплакиваю живого малыша, случился логический финал. Дальше нужно работать на восстановление. Но если бы наш мозг работал вот так, по щелчку и переключался а режимах…
Весь следующий день прошел в раздумьях как и куда хоронить.
Мои родственники похоронены за 350 км от Казани, родственники мужа за 230 км, везти на захоронение младенца на такое расстояние казалось мне весьма сомнительным мероприятием.
Муж сказал, что сделает так, как я захочу. А я понимала, что мне будет спокойнее, если будет место, где мой сын будет мирно спать.
Спасением стало сообщение подруги, которая на мои рассуждения о похоронах написала: «если надумаешь, то увезем к моим бабушке и дедушке». Их деревня находится недалеко от Казани, с подружкой пережито очень много за 15 лет дружбы, и я, уточнив, что точно никто не будет против, искренне радуюсь, что Бог дал нам такую возможность.
-будет лучше, придать его земле,- пишет она.
-мне так спокойно на душе от этого,- отвечаю я ей.
Быстро сообщаю персоналу о том, что мы будем забирать малыша. Параллельно мне рассказывают, что на таком сроке деток кремируют отдельно от других отходов, но мне это уже не важно. Было важно, чтобы ребенка похоронили как человека.
На следующий день муж с сыном забрали крошечный сверток в коробочке и увезли на кладбище. После их отъезда мои груди невыносимо налились молоком. И вот тут мой мозг начал выдавать свою логику. Роды были – были, молоко есть – есть, ребенка увезли – увезли. Значит он дома! В полудреме тихого часа мне снился вполне себе доношенный младенец, с которым возится старший сын в нашей спальне. Невыносимо захотелось домой. К жизни меня вернуло сообщение подружки: «Я посадила белые цветы на его могилку».
Цветы. На могилку.
На могилку цветы.
Да. Ребенка же нет. Есть могилка. Возвращение в реальность отрезвляло.
Психика защищалась как могла и стирала из памяти дни и месяцы. То, что казалось было так давно, в реальности происходило пару дней назад.
Из больницы меня выписали на пятый день после родов. Врачи называли их «выкидыш», но для меня это были роды, и вот это название даже немного обижало.
Возвращаться домой было странно. Казалось, будто меня здесь не было очень давно. Но ребенок, который соскучился и задавал миллион вопросов в минуту не давал расслабиться.
На работе я взяла отпуск и морально готовлюсь к выходу и встрече с сочувствующими взглядами.
Еще лежа в стационаре я решила для себя, что расскажу эту историю, чтобы одна из тех 5% женщин, которые составляют печальную статистику прочитала эту историю, и ей стало легче. А если не легче, то понятнее. Чтобы каждая семья, которая переживает потерю понимала – это потеря ребенка. И абсолютно нормально, плакать, горевать, вести себя, будто мир рухнул. Потому что мир рухнул и надо теперь строить его заново. И во время этой стройки, еще на этапе фундамента вы откроете для себя совсем новые истины. Поменяются приоритеты, отношения с супругом, взгляд на старших детей, приоритеты в карьере и работе. Важно стать чуточку спокойнее и сильно ближе с мужем, важно не забывать, что старший ребенок сейчас тоже переживает утрату. И вот этот совершенно новый мир строится благодаря жизни. Жизни, которая оборвалась на полпути к Вам.
Письма в небеса.
Сынок…Ты ворвался в мою жизнь внезапно, как внезапно врывается весенний ветер в приоткрытое окно. И вроде бы, наступление весны было очевидным в будущем, которое где-то уже прослеживалось на свежих проталинах, но этот ветер бьющий в лицо даёт четкое понимание-вон она. Пришла.
Я загадала тебя незадолго до этого, стоя на мозаичном полу невесть каких веков древней Византийской церкви. Там, среди многочисленных записок паломников есть одна особо важная-которая теплилась в сердце самым сокровенным и осторожным желанием. Немного боязливым-после всего пережитого, но таким заветным.
Ты сбылся так внезапно, но так своевременно, будто тысячи шестеренок разом замедлили ход и механизм перестал был импульсивной махиной, а стал плавным и умиротворенным.
С той самой секунды, все в мире стало вторично. Все, кроме маленькой мечты, что поселилась внутри меня с момента сложенной в четыре крошечного клочка бумаги. С надписью:малыш.
Это была церковь Николая Чудотворца. Он же встретил твоего папу на кладбище своим ликом. Напоминая нам, что все мы смертны. Даже нерожденные младенцы. Для меня ты будешь навсегда моим вторым ребенком, моей глубокой раной и моей несбывшейся надеждой. Я тебя укрою молитвой и своими слезами. Мой малыш.
