Прошёл ровно год с нашей госпитализации в НИИДОиТ им. Турнера и последующей операции. И наверно по этой причине вдруг нападает такая хандра. Целый год руки не доходили до этого рассказа. И вот, видимо, пришло время. Так, глядишь, и грусть пройдет. У нашего младшего сына болезнь Шпренгеля и в этом случае положена операция. Историю нашу о том, как мы направление в Турнера и квоту получили расскажу в другой раз.
Направление на госпитализацию и операцию нам дали ещё три года назад на 1м отделении. Но вот все никак не получалось госпитализироваться. Это был просто квест под названием 'Хочешь быть здоровым - бегай за справками'. Первый раз мы должны были лечь 22 июля 2019 года аккурат в Машин день рождения. Но не случилось. Дети мои заболели коклюшем и операцию перенесли на осень. Но и осенью нас не взяли. Врачам кровь не понравилась Гошина. Причем, почему наша педиатр с такой кровью разрешила ложиться, не понятно. И снова перенос. В этот раз на 24 марта 2020. Я уже не верила в успех. То Гошину медкарту потеряли в поликлинике, а в группе в садике как раз был карантин по ветрянке. А в карте отметка о болезни была. То моча не такая, то в крови эзонофиллов много. Короче, я звонила в приемное отделение, как на работу и каждый раз думала, что нас развернут, как в прошлые разы. Да, нас развернули, но до 28 марта с пересдачей анализа крови и, бинго, мы попали. А на следуюший день прекратили все плановые госпитализации. Принимали только тех, кто приехал из отдаленных регионов. Да, в Турнера приезжают со всей России-матушки, (даже из Москвы), а потому такие жесткие требования при прием на отделение.
Первое моя мысль, когда мы поднялись на отделение, была ' что мы здесь делаем'? Отделение было, как большое общежитие: все сновали туда-обратно, в коридоре стояла сушилка для белья, все время открывались холодильники. Нам повезло, что больше никого не подселяли, а только выписывали и народу становилось всё меньше. В нашей палате было 4 ребёнка и 4 мамы из разных уголков России. В других палатах встречались отцы. С нами лежал мальчик с таким же диагнозом, хотя он встречается довольно редко. В целом, 30 деток в год.
Можно было играть в коридорах и смотреть телевизор. Но апофеозом всего стал день, когда нас всех собрала в коридоре заведующая и сообщила нерадостную весть: в связи с коронавирусом нам больше не разрешалось выходить за пределы больницы и сюда никто не мог войти. И, естественно, все игры в коридорах прикрыли. Это было пятница и срок нам дали до понедельника - мы должны были запастись продуктами на много дней вперёд. И тогда в близлежащие магазины двинулся караван из женщин. Вообще, по началу, когда вирус только начал распространяться, многое было непонятно даже врачам и доходило порой до идиотизма. Так, например, 28 марта в соседнюю палату заселили маму и мальчика из Махачкалы, а через 10 дней пришли люди в белом, (в костюмах химзащиты) и взяли у них анализ на ковид. Врачам , бедным, досталось: им было сказано, что если кто-то из медперсонала или врачей заболеет, то всех изолируют на 2 недели на отделении. И, в последствии, одно отделение было переделано под изолятор. Главным развлечением медсестёр были рассказы о заболевших в регионах и о всех ужасах бушевавшей заразы. Но нам повезло, при нас никто не заболел.
Повезло нам во всем: нам назначили отличного лечащего врача (низкий ему поклон). Там вообще замечательные люди работают, чуткие и внимательные. Оказалось после осмотра, что Гоше необходимо МРТ, (КТ было несильно информативно), а аппарат в тот момент в Пушкине не работал (ждали нового), и всех нуждающихся в этом исследовании отправляли в ДКЦ на Лахтинскую улицу. Для этого мы ждали вызова, а потом на машине скорой помощи ехали через весь город на МРТ. Мы долетели из Пушкина на Петроградку за 40 минут! Мы смотрели в окно скорой: город, всегда шумный, суетливый, просто вымер. Не работало ни одно кафе. Людей на улицах не было совсем. Редкие смельчаки перебежками, в масках попадались нам на пути.
Пока ехали, познакомились с пациентами из столицы- мамой с маленьким худеньким мальчиком (к сожалению, имя не помню(). Она рассказала, что на тот момент делалось в Москве. Там ввели пропуска и только по ним выпускали на улицу.
У ее мальчика было тяжёлое генетическое заболевание в результате которого истончались и разрушались кости. Мальчонке было 8, но выглядел он из-за болезни намного меньше. Его заболевание в Москве не лечат. Отправили в Турнера. Сюда вообще отправляют всех, с кем не знают, что делать. Этакий центр спасения. Но на самом деле, так и есть- здесь дают надежду и ставят на ноги самых безнадежных деток. А еще здесь принято помогать и поддерживать друг друга. Все всё объясняют, показывают, сидят с чужими детьми, если нужно отлучиться и, вообще, атмосфера очень доброжелательная.
МРТ показало множественные пороки развития позвоночника и патологии спинного мозга. По правде сказать, я очень рада, что все это я узнала там, в Турнера, а не где-то ещё. Я просто не успела тогда это все это переварить и испугаться. Меня успокоили, нас с сыном взяли за руку и отвели к специалистам 2го отделения, как раз по нашей болезни. Именно они дали добро на проведение операции и нам назначили дату на 3 апреля. Дальше все понеслось, как на карусели: подготовка к операции, клизма (особенно неприятная процедура) и вот, тот день настал.
Мы с сыном пришли в специальную комнату, я его там раздела и мы ждали, когда его заберут в операционную. Операция длилась почти 2 часа. Суть ее в том, что ребенку низводят (опускают) лопатку и фиксируют. Я не находила себе места. Спасибо, соседки по палате забалтывали меня, как могли. А потом меня позвали в реанимацию. Господи, Гошка лежал такой маленький и беззащитный, просил пить. Но пить в первый час нельзя. Сутки мы провели в реанимации.
Надеюсь, что больше этого повторить. Не хочется думать о плохом)) Реанимация произвела на меня самое тяжелое и сильное впечатление. Но там я впервые увидела, что такое команда. Как сложено и четко работали врач, медсестра и медбрат. Как люди любят свою работу и детей. При мне спасли в, буквальном смысле, девочку. У неё начала расти температура после тяжёлой многочасовой операции. Врачи быстро и правильно все сделали. Спасибо этим людям!
Дальше, после осмотра врача, нас спустили в палату. Гошик быстро пошел на поправку и нас выписали через десять дней. В общей сложности, мы провели в больнице почти месяц. Сейчас сын походит очередную реабилитацию, а в Турнера мы ездим на консультацию.
