В данной статье я буду рассказывать только о своем личном опыте, возможно, ваш будет несколько отличаться.
Знаешь, плохо когда родители не уверены в постановке диагноза, хуже, когда разные специалисты озвучивают разные диагнозы. Я, как родитель уже должна была выбирать кому и во что верить. И здесь подходит именно слово - верить, так как на большее расчитывать не приходится...
В этой статье я захотела озвучить те этапы, которые я и моя разнополая двойня прошли, составить свой маршрутный лист от постановки диагноза до подготовки документов для МСЭ. Эта информация будет полезна мамам «особят» и заинтересованному читателю.
Диагноз
Странные дела творятся в сказочном королевстве Россия, разнятся заключения от одних и тех же врачей в разных городах.
Психиатр
Если ты читал/читала мою статью от подозрения до диагноза, то уже в курсе, что в Екатеринбурге в медицинском центре Бонум, моим детям поставили диагноз #РАС психиатр, невролог, логопед и психолог, но когда я попала к местному психиатру июль 2020 г. (а это Нижний Тагил), то она мне сказала, что не видит аутизма у детей, что это органическое поражение мозга и что умственную отсталость она не может поставить до 5 лет. Как будь-то я об этом просила!?
"Окей!" - подумала я и не стала заморачиваться по данному вопросу, так как получила направление от психиатра на ПМПК и обходной лист с врачами перед этой комиссией. Голова болела о детском саде (как мы выбирали детский сад и что получили в итоге написано в этой статье ).
ПМПК
Задача стояла следующая - пройти комиссию в сентябре, чтоб зачислиться в детский сад. И тут, как нельзя кстати, мне в голову приходит старая еврейская пословица "Если хочешь рассмешить Бога - расскажи Ему о своих планах".
В июле были пройдены все врачи: невролог, лор, окулист, логопед, педиатр. Составлена бытовая характеристика. Осталось только записаться на саму комиссию. До 24 августа комиссия была в отпуске, после из-за карантина, я не смогла записаться по телефону, а лично они не принимали. Сроки сдвинулись с сентября на октябрь. В октябре вся семья свалилась с ковидом(положительные тесты и все вытекающие).Записаться через сайт я смогла только в ноябре на декабрь(а те врачи, которых мы проходили в июле действительны пол года и мы успевали тык-впритык!)
Совет всем, кто хочет пройти ПМПК побыстрее - мониторить очередь и дату записи через местные сайты ПМПК
Перед самой комиссией(где-то за 2-3 дня) я направила документы по электронной почте, специалисты были готовы. Мы приехали, побеседовали с членами комиссии в непринужденной форме, они посмотрели на детей и выдали заключение: адаптированная основная образовательная программа для обучающихся с расстройствами аутистического спектра(РАС и никакой органики, что очень странно!). Было это дело 17 декабря.
Маршрутный лист подготовки
Мы не были зачислены в детский сад, на дворе декабрь 2020, в январе 2021 детям исполняется 3 года... Я прекрасно понимала, что на работу мне не выйти ни при каких условиях, а я туда очень хотела (искала возможности среди родственников, кто бы смог посидеть с детьми пол дня, но эта затея провалилась).
17 декабря мы попадаем к психиатру, отдаю заключение ПМПК и я начинаю заводить разговор об инвалидности. Тогда у меня и мысли не было, что у нас что-то не то с диагнозом, я свято верю, что у детей аутизм.
И, так! Для оформления инвалидности в 2021 году важно следить за тем, что пишут местные врачи и особенно психиатр, так как комиссия МСЭ при заочном освидетельствовании опирается на их заключения!
Мне был озвучен перечень необходимых действий и анализов:
- Нам не хватало свежей ЭЭГ
- Заключение от патопсихолога
- Заключения специалиста из областной психиатрии
- Новых заключений от местных врачей(невролог, лор, окулист, педиатр)
- Свежая бытовая характеристика(для детей посещающих дет.сад - характеристика от туда)
Список понятен, дело за малым - реализация!
Подготовка к МСЭ
В судорожном припадке я обзваниваю клиники, готовые принять и сделать ЭЭГ на новогодних праздниках. О, боги! Находится такая клиника и детям проводят этот скрининг 4 января(заключение отдают 21 января)
Параллельно звоню в областную психиатрию, оказывается там запись всего в один день! на следующий месяц. Этот день 21 число и благо, что я звонила до его наступления. Записываюсь, в озвученную дату, на 26 января в детскую областную психиатрию Екатеринбург. И к этому числу у нас на руках должны быть заключения с ЭЭГ и от патопсихолога, о котором я узнала вот-вот.
В это же время записываюсь к патопсихологу на 22 января (надо бы еще успеть и к психиатру до областной психиатрии, чтоб она подготовила документы). Суматошный декабрь и январь! Забываю об обходном листе с врачами для МСЭ.
Все документы готовы, едем в Екатеринбург! Опущу момент с поломкой машины в этот день и что в семье водительским удостоверением обладаю только я!
26 декабря, 6 км Сибирского тракта, Детская областная психиатрия.
Никогда не задумывалась, что попаду в такую ситуацию... Местный психиатр подготовил свои документы и заключения, областной врач их почитал и говорит: "У ваших детей органическое поражение мозга! Для аутистов они слишком контактные. Чтоб получить диагноз Аутизм вам необходимо лечь в стационар на 2 месяца и мы вас будем наблюдать"
В этот момент я не знала плакать мне или смеяться... В голове проносились не самы лучшие картинки с нашим пребыванием в стационаре(я - одна, детей - двое), то, что без моего спроса детям пичкают разные сильные препараты, их истерики вначале и "овощи" на выходе. Знаю, что психиатрия в наше стране не призвана облегчить жизнь пациента, она карательна! Призвана облегчить жизнь общества.
В этот момент говорю - "Пиши органику и я пошла!" Дальше-больше: пока мед.сестра составляет заключение я общаюсь с психиатром, заходит речь о том, что я училась на АВА и не совсем согласна с данной методикой и своим детям я ее преподавать не буду. На что получаю отличный ответ:"Вот это очень зря! Эта методика очень хорошая, так как основана на трудах Павлова!" Мозг взрывается, занавес опускается!
Я культурно соглашаюсь, озвучиваю еще раз свою позицию, прощаюсь и выхожу из кабинета... Я до сих пор не могу передать свое внутреннее ощущение и состояние, очень близко и схоже с болью...
В этот же день завозим документы к местному психиатру, их идет отдавать муж, так как я уже обессилена и измотана этим ужасным днем. По приезду домой вспоминаю о списке врачей и на следующий день погружаюсь в новый квест.
До коронавируса была возможность записываться через регистратуру, теперь необходимо все делать самостоятельно через сайт. Окей! Захожу на сайт и с ужасом понимаю, что к ключевым(невролог, окулист, лор) врачам в нашем городе на февраль месяц все талоны заняты!!! Обзваниваю частные клиники, разнобой в датах и нереальные цены. Параллельно списываюсь с мамами детей с ОВЗ в местном чате ВК. От них узнаю, что у врачей есть негласное правило принимать инвалидов(или кто готовится к инвалидности) без талонов.
Стыдно, но иду без талонов к врачам, прохожу их за 2 дня и отвожу этот лист к психиатру, а также свежую бытовую характеристику. О получении самой инвалидности я напишу чуть позже. Мне интересно: всем так сложно дается подготовка или в нашем случае - так совпало? Напишите свой опыт. Я искренне порадуюсь людям, которых миновали мои трудности.
И если тебе интересно наблюдать за творческим человеком и его жизнью, то я буду рада словам поддержки и подписке на мой канал!
