Найти тему
Об аутизме изнутри

Синдром Аспергера

Доброй ночи!

Переписал петербургский психиатр Захаркин "детский аутизм" на "синдром Аспергера". Ожидаемо ведь? Да, я была к этому готова, а вот к тому, что собственно из этого следует, - совсем нет.

А теперь по порядку. Давным-давно уже, аж в январе 20-го года, мы с Захаркой, ему, выходит, 4,5 годика было, вооружившись результатами Эйдоса, МРТ и ЭЭГ, отправились в Москву к психиатру Осину Е. К. на консультацию. Почему к нему: наш участковый психиатр увидела у Захара ЗПР, психиатр Чомский А. Н. в ИМЧ РАН им. Бехтеревой, что в Питере, диагностировал смешанные психические расстройства, включая РАС, при этом точного диагноза на месте сыну наш врач так и не поставила. Эйдос показал аутизм, а на тот момент я слышала про одного доктора, который диагностикой этого расстройства занимается. Им и был Елисей Осин.

Знаю, что неоднозначных мнений и отзывов о нем много, но конкретно Захару заключение этого специалиста помогло в дальнейшем.

Я бы и сейчас на повторный прием к Осину Захарку отвезла, но врач осуществляет только онлайн консультации, а мне нужен позарез очный прием, поскольку я не представляю осмотр сына психиатром через монитор.

А не так давно, по осени буквально, наш участковый психиатр по действенной и движущей инициативе АНО "АутизмПобедим" прошла обучение в петербургском Фонде "Антон тут рядом", как раз-таки проводимое командой психиатров с Осиным в составе.

Придя на прием к нашему психиатру по ее возвращении из Санкт-Петербурга, я впервые почувствовала себя комфортно, что ли, и уверенно. Именно в то посещение врач как-то запросто озвучила мне, что даже если у Захара синдром Аспергера (высокофункциональный аутизм), это не означает, что у ребенка нет сложностей и своих дефицитов.

Меня порадовал обновленный, понимающий подход доктора к проблеме аутизма, но перед тем, как осенью года нынешнего предстать перед комиссией МСЭ, я решила все-таки показать сына авторитетному психиатру из СПб, Мартынихину И. А. - в настоящее время эксперту Фонда "Антон тут рядом" и коллеге Осина по различным обучающим мероприятиям.

Может быть, меня так сильно 19-й год расстроил, когда лишь на третий раз Захару установили инвалидность, может, я банально загоняюсь и напрасно трачу время, а главное деньги, обращаясь к различным психиатрам вне "родного ПНД", но очень мне нужен был документ, прикрывающий тылы, так скажем. Да и вопросы были к специалисту.

Питер встретил нас с сыном плохой погодой, ребенок выражал недовольство, в итоге поехали к врачу на такси. И тут - то ли я везучая такая, то ли дура я набитая, то ли на лбу моем написано "Научите жить", - таксист начал спрашивать, какая именно организация по этому адресу расположена, а услышав, что мы едем в медико-психологический центр, крайне удивился, зачем, ведь ребенок абсолютно здоров. А я его этими психиатрами угроблю. По мнению таксиста, мужчины лет 55-57, на мой неточный взгляд, у Захара чистая неврология, надо проверить уши, но не у лора, а в СПб в институте; что психиатры придумывают, а вот он знает отличия аутизма от РАС, и вообще, что это не РАС в принципе.

По идее давно уже к таким выводам со стороны - скоротечным - я должна была привыкнуть, но даже сейчас меня хватает только на односложное согласие с оппонентом. Какая-то тоскливая усталость разом наваливается на плечи, и нет ну совершенно никакого желания рассказывать собеседнику, что да как на самом деле происходит с ребенком. Да и не надо, в общем-то. Таксист, я понимаю, из лучших побуждений стремился меня направить по пути единственно, с его точки зрения, верному. Только вот по какой-то не понятной мне причине подобные наставления преподносятся в качестве прописной истины, в общем-то без выслушивания моих доводов.

Зато после такой поездки я вот прямо точно и наверняка знала, с какой именно фразы начну разговор о Захаре с психиатром, ибо сомнения мои никуда толком не исчезают, а после таких вот атак со стороны моя неуверенность в собственных действиях только усиливается.

- Привет, Захар! - здоровается доктор, улыбаясь и глядя на Захара.

- Привет, - еле слышно после продолжительной паузы отвечает Захарка, глядя на шкаф и стоя спиной к психиатру.

Идем в кабинет, Захарка по-хозяйски проверяет порядки, врач достает ему книжки, игрушки, конструктор. Сын довольно бегло читает по просьбе доктора, но на вопросы к прочитанному ответить не может, тем более не может вот так запросто сказать, о чем он только что прочитал стишок. А стишок о том, что жираф почти до неба, где птички летают. Захару надо очень много чего осознать, чтобы выразить, что жираф высокий, и это смысл стиха.

Но на вопросы о себе сын очень хорошо полу, потолку, креслу, только не врачу, ответил. После беседы с Захаром врач обратился ко мне с вопросом, что же нас к нему привело. Захар всё оставшееся время строил из конструктора и никакого внимания на врача и наш разговор не обращал, изредка показывая мне свои постройки.

Я же, беседой в такси подготовленная, доктору заявила, что люди, которые видят Захарку впервые или не впервые, но кратковременно, говорят, что он абсолютно как все дети, а я, в свою очередь, вижу Захара другого.

Ну и понеслась, что называется. Вспомнить всё: первый год жизни, поход в садик, неврологи, подкосившее ноги слово "аутизм" - тогда еще ничем официально не подтвержденное - это еще все впереди, психиатры, коррекционная группа в садике, занятия, Эйдос, Осин, МСЭ, ФРЦ, специалисты, истерики - всесемейные)), приступ эпилепсии, мониторинги, эпилептологи, сдача крови - это ж совсем отдельное действо, - и проговорить врачу всё, что пугает, мешает, не дотягивает, страдает, не получается у сына. И услышать от врача, что картина развития Захара - это синдром Аспергера, что у мальчика неплохо развита речь, большой словарный запас, хотя есть большие пробелы с речью функциональной, той, которая для коммуникации предназначена. Что интеллект даже не средний, а в общем-то высокий у Захарки. И что МСЭ-то, скорее всего, инвалидность с таким диагнозом не продлит.

В общем, вместо положенного 1 часа 20 минут мы задержали врача на 2 часа, конечно же, не специально, но когда я в коридоре увидела девушку с раскрасневшимся лицом, она еще так дышала странно, мне правда стало стыдно, что мы заставили ее ждать. Но за временем я не следила, сначала я много рассказывала, потом врач еще беседовал с Захаром, после доктор уже излагал свои умозаключения.

Я спросила у него про ночные перебежки ребенка ко мне, поскольку если раньше это было, но проходило, то сейчас ночные просыпания и испуганный топот ребенка до меня затянулись. И это на самом деле начинает пугать и отдает чем-то, скажу так, нездоровым. Розетка на него, понимаешь, ночью нападает. И мои объяснения, что она неживая и напасть не может никоим образом, совершенно сына не впечатляют. Он вроде и соглашается, вроде и понимает, а ночью все равно убегает ко мне. И завешивали ведь мы ее, сын потом сам попросил картинку снять, потому что розетки он больше не боится. Но вот в реале как-то непонятно происходит.

Назначил врач тот самый Серлифт, о котором я писала в предыдущем посте. Хочу обсудить возможные нюансы в его применении с эпилептологом, неврологом и нашим участковым психиатром, но тут, наверное, больше для фиксирования приема препарата в карте ребенка.

А вот что делать со всем этим дальше, я пока медленно и не очень верно пытаюсь придумать.

Спокойного сна, если Вы спите. Доброй ночи, если Вы на работе. А мне - мне нужно решение)))