Сегодняшняя тема актуальна для мам подросших малышей. Вот уже второй месяц мне хочется положить все свои инвалидные мысли в стол и жить обычной жизнью.
Раньше, в самом начале пути мне было не понятно, почему на инвалидных форумах для мам очень сложных детей самое большое количество лайков получают посты с красивой выпечкой или запеченным мясом. Почему вместо рассмотрения новых улучшенных методик реабилитации мамочки предпочитают изучать новый узор для вязания рукавиц. Раньше не понимала их мотивов, а теперь мне вполне удается сложить в голове данный пазл.
Мы мамы особых детей, то же не можем оставаться вечным двигателем, и постепенно выгораем. Чем старше ребенок, тем меньше надежд на преодоление его недуга. Кто-то рвется до школы, кто-то надеется до 18. Рано или поздно энергия сходит на нет, а объективная оценка трудозатрат становится наиболее актуальной.
Я очень хотела, чтоб мой сын учился в обычном классе со здоровыми детьми. Меня ободрило, что он вписался в коллектив, смог принять школьные нормы, пройти так называемую общественную социализацию, но вот учиться болезнь ему не позволила. Реанимация перевела мои хотелки в жизненные реалии. Если я хочу заботиться о здоровье своего ребенка, то в период пока мозг не сформировался и риск эпи активности достаточно высок подвергать его дополнительным испытаниям крайне опрометчиво.
У сына получается учиться на дому и мне нравится данный вид обучения, но это не то о чем я мечтала для него. Однако, это важная запятая в нашем пути. Мы вышли на прямую, преодолели пару холмов и теперь будем двигаться вдоль жизненной реки в данном темпе. Теперь мне просто хочется жить в том, что есть.
Ежегодно мой ребенок проходит реабилитации в нескольких санаториях. Обычно социальная защита дает нам путевку в конце учебного года- в мае. Этот вариант для меня наиболее удобный, ребенок идет вперед по программе и может написать итоговые контрольные заранее. В идеале нужно еще раз лечь в санаторий в январе-феврале, в прошлом году из-за больниц этого не удалось. Вот этот внеплановый отрыв сына от образовательного процесса мне совсем не нравится. Стоит признать, что сейчас реабилитация уже нужна скорее поддерживающая. Да ребенок ходит в бассейн, я купила ему абонемент в фитнес клуб у дома. Пока он ограничился посещением бассейна 4-5 раз в неделю, в зависимости от самочувствия. В центре есть и тренажеры, так же занятия по танцам и спорт для детей, но нам все это нужно адаптированное, а там, конечно, ориентир на здоровых. Санаторий помогает улучшить зрение, моторику, общее физическое состояние, наладить дыхательную функцию. Легкие до сих пор для нас остаются актуальной проблемой. И в санаторий все-таки надо бы поехать, но вот эти 2 недели учебы на коленке не самый приятный для меня момент. Скорее всего запланирую данное лечебное заведение на конец февраля. По-хорошему ребенку с неврологией нужно выезжать на реабилитации раз в 3 месяца, 4 раза в год. У меня получается максимум 3 реа за год. 1- в августе, начале сентября перед школой. 2-зимняя, и вот над ней я больше всего думаю, 3-я в мае от социальной защиты. Это максимальная годовая нагрузка на лечение, я даже не представляю, как внедрить в нее 4 тую реа, да и в общем-то пока для поддержания нам хватает и этого.
Каждый раз, когда мне хочется войти в привычное русло жизненных проблем. В голову начинают лезть дурные мысли. Вдруг не все, не доработала, не вытянула, не доделала, а уселась на попу ровно. Ребенок не социализируется, не общается со сверстниками, да у него нет особых проблем с психикой, но это не так важно. Посади здорового дома, он тоже просядет, нужно учить его быть в коллективе, а ты не чешешься. Ты упускаешь важные моменты, нужно что-то делать, как-то работать, а ты сдалась и успокоилась, плюнула, смирилась.
Я как-то писала, о свидании с парнем с ДЦП. Молодой человек имел сохранный интеллект, образование и двигательные проблемы. Он давно оставил в прошлом все реабилитации и госпитализации, хотя ему они ох как были актуальны на момент встречи, но он хочет жить обычной жизнью, с тем, что есть. Хочет,чтобы мир принял его таким, и не заставлял выполнять рекорды для достижения неактуальных и сложных целей. Он работал лаборантом при научном институте, и его жизнь вошла в свою привычную колею. Теперь он хотел, любви, покоя, мелких житейских проблем и достижений.
Вот только он взрослый и может сам выбирать свой путь, а мой сын еще малыш, и его жизнь пока выбираю за него я. Мне очень страшно размякнуть и недодать своему ребенку необходимого. Страшно пережать в своих стремлениях, и ухудшить болезнь. Важно соблюсти баланс между учебой, социализацией, болезнью, и спокойной семейной жизнью. Пока я его только ищу.
Как Вам удается соблюдать данное равновесие?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.
