НА РИСУНКАХ ГЕНЫ ПОХОЖИ НА ПАЛОЧКИ. Это даже красиво - этакий симметричный орнамент.
Иногда одна из палочек ломается или появляется лишняя. Симметрия нарушается. У ребёнка появляется то, что называется генетическим заболеванием. То, о чём коротко говорят, пожимая плечами: "Что вы хотите от ребёнка - это генетика, это не лечится".
Но эти безумные родители хотят - чтобы ходил. Хотят, чтобы говорил и развивался. Чтобы узнавал маму, папу и улыбался, когда смог поймать кота за пушистый рыжий хвост. Часто это желание творит чудеса. Вопреки прогнозам, вопреки мрачной музыке таких изящных названий: синдром Дауна, синдром Мартина-Белла, синдром Корнелия де Ланге, миопатия Дюшенна...
Генетика - это не приговор. Генетика - это то, что нельзя вылечить, но всегда можно улучшить. Генетика - это только кусочек ДНК-цепочки из палочек. А она такая длинная, эта цепочка.Тянется и тянется. И жизнь детская продолжается, такая же ценная, как и все остальные жизни, просто с другим набором хромосом. Разная внешность, разные проблемы, разная продолжительность жизни. Но за всем этим, за шифром-диагнозом стоит прежде всего живой ребёнок, который, как и любой другой хочет, чтобы его любили, принимали, играли с ним. И который просто не может не потянуться навстречу тому, кто дорожит им.
Иногда диагноз звучит как приговор. Но он не станет настоящим приговором, пока вы не поверите в это сами. Сейчас он - ваш ребёнок - рядом. И какую бы форму ни принимала жизнь человека - нет ничего важнее неё. Сколько бы ни длилась эта жизнь - она должна быть наполнена смыслом. И любовью. И против этого дуэта порой пасуют и прячутся в тень самые страшные диагнозы.
Автор: НАТАЛЬЯ КЕРРЕ
#синдромДауна
#солнечный_мир
#ранняяпомощь_см
