В конце декабря Нюта Федермессер и Екатерина Шульман встретились на рождественской ярмарке Rassvet в InLiberty и поговорили о страхе, старении общества, донкихотстве врачей и необходимости «кричать громче всех».
Екатерина Шульман: Вы — опасный человек, Анна Константиновна! Вокруг вас все время что-то происходит.
Во «Властелине колец» есть такой эпизод, когда герои очередной раз обсуждают маршрут, которым им идти, и Гимли спрашивает Гендальфа по поводу леса, куда они собираются: «…А он же, говорят, опасен…?» На что Гендальф ему отвечает: «Опасен! А кто не опасен? А я как опасен! Если только тебя не приведут живьем к престолу Темного властелина — никого опаснее ты уже не встретишь. Да и сам ты довольно опасен, никому не посоветуешь встречаться у тебя на дороге».
Опасность — это необязательно угроза. Это потенциальная возможность того развития событий, которое ты не очень контролируешь. Те сферы, в которых вы работаете, опасны еще и вот чем: вы имеете дело непосредственно с материями жизни и смерти. Это опасные места. Люди, которые туда идут и этим занимаются, подвергаются большому риску и других подвергают ему же. Опасна вот эта предполагаемая святость целей, которые многое оправдывают. Опасно воображать себя участником крестового похода против Абсолютного зла за Абсолютное добро.
Но следует ли из этого, что не надо этим заниматься? Не надо туда идти? Страшно — это значит «не надо»? Или страшно — это то, что надо преодолеть?
Нюта Федермессер: Страшно — точно то, что надо преодолеть. Страшно — это то, куда надо идти, потому что страшно там, где ты не знаешь, что происходит, и страшно всегда там, где надо что-то менять.
Я считаю, что страх — результат того, что мы не умеем говорить про трудное, тяжелое, важное, опасное, неизбежное. Все табуированные темы — это темы страшные: болезнь и смерть, секс, однополая любовь, политика, будущее России, президентские выборы, уничтожение медицины, рождение медицины — всё… На это всегда реакция: «Ну давайте о чем-нибудь другом поговорим?». Но жизнь устроена таким невероятным образом: то, что страшно, ровно к тебе и приходит.
«Предупрежден — значит вооружен» и «Врага надо знать в лицо» — это очень крутые правила жизни. Я предпочитаю знать и шагать ровно в ту сторону. Мне неоднократно за последние лет десять говорили, что у меня нет чувства страха. Наверно, да. У меня нет чувства страха, у меня только потом возникает мысль: «Куда ты влезла?» Если бы я была больше склонна к анализу и к взвешиванию рисков, то, наверное, не сделала бы и пяти процентов того, что удалось. Просто никуда бы не совалась.
Екатерина Шульман: Почему именно врачебная, медицинская, сфера стала такой рискованной и опасной? Она стала людей больше волновать? Или там что-то новое стало происходить?
Нюта Федермессер: Нет такой страны, где общество было бы довольно своими системами здравоохранения и соцзащиты. Это невозможно. Почему это стало слышнее? Мы можем иметь массу претензий к государственному устройству, к политической ситуации, но все равно «жив, и слава Богу». Вроде бы нормально же всё — Москва красивая, фонарики горят, ёлки, ярмарки, дети ходят в школу, хосписы вот сделали… И когда в этих сферах начинается брожение — тогда власть лишается панциря, который отвлекал людей.
Екатерина Шульман: То есть условно мы власти прощаем многое за то, чтобы у нас были школы и больницы, но, если и этого не будет, тогда уже и на всё остальное глаза закрывать нельзя?
Нюта Федермессер: Конечно. Это ведь про всех, понимаете? Образование и здоровье — для всех. Это цепляет каждого, причем цепляет людей, которым терять нечего, у которых нет барьеров, чтобы говорить правду. «А чего мне терять, если у меня ребенок умирает?»
Именно информирование в этой сфере на государственном уровне должно быть на первом месте. А в нашей стране — на последнем.
Екатерина Шульман: Возникает ощущение, что мы как социум перестали верить в естественную смерть. Каждая смерть кажется нам результатом чьей-то недоработки или преступления. Ни один человек не может умереть просто так. С одной стороны, это естественная реакция родственников, да? Или себя надо обвинять, или врач виноват.
Нюта Федермессер: Это тоже результат молчания. Ведь из нашей жизни постепенно уходит смерть. В больших городах теперь не хоронят людей из дома. Когда мы маленькие были, у нас были эти еловые веточки на улице, оркестрики.
Если помните, есть чудная цепляющаяся песенка «Ах, как хочется вернуться в городок», и там строчка: «Провожают и встречают всем двором». Вот это ушло.
Екатерина Шульман: Прошу прощения, а куда теперь деваются люди? Никто дома не умирает?
Нюта Федермессер: Похороны стали частью консюмеризма. Теперь в Москве есть монополия — ГУП «Ритуал». Если хотите, вам эта монополия организует и веточки, и оркестрик — платите деньги. Но ушла эта естественность, больше не «провожают и встречают всем двором».
Сначала мы перестаем говорить, а потом возникает ощущение, что этого как бы нет. Смерти как бы нет. Мы ее перестали видеть. Но при это она не исчезла. Это жуткий диссонанс. В одной только Москве несколько сотен человек ежедневно уходят, и рядом с ними много людей, которым даже не с кем этим поделиться. Смерти же вроде нет.
Ты выходишь из дома, нужно на работу идти, улыбаться, в этой новогодней мишуре как-то жить. А дома у тебя умирает муж. Или ребенок. Или мама. И нет культуры принятия умирающих людей. Нет культуры разговора. Омерзительные фразы есть: «Ну, ты держись» или «Ну, звони, если что». Тем не менее у людей есть эта боль. И если её не научиться проговаривать, то она, конечно, потом вылезает очень нехорошо.
Екатерина Шульман: Во врачебном сообществе вообще солидарность низкая? Врачи друг за друга не особо заступаются, да?
Нюта Федермессер: Низкая. Врачи считают, что коллега, как минимум, поглупей. У нас на самом деле нет качественного врачебного сообщества, настоящего врачебного профсоюза.
Екатерина Шульман: Интересно, почему?
Нюта Федермессер: У нас сообщества создаются ради достижения политических целей совсем другими людьми, не медиками. То нам нужно, чтобы все врачи правильно проголосовали, то еще что-нибудь в таком духе. И в такой ситуации очень легко врачей кусать. Они разрозненные — и легко их делать виноватыми.
Виноватые обязательно находятся…
В хосписе ты видишь все огрехи, абсолютно все врачебные ошибки. К тебе попадает человек иногда нелеченый, иногда недообследованный, иногда полностью раздетый, ограбленный. А иногда абсолютно счастливый от того, что ему повстречались невероятные врачи, которые за него боролись. Но это исключение. В основном к нам попадают люди очень обиженные. Тогда и возникает агрессия. И виноваты эти несчастные врачи, загнанные в жуткие условия…
Дело врачей [Примечание: Советские репрессии в отношении видных врачей, которых обвиняли в заговоре против политических лидеров. Они длились с 1948 по 1953 год] — это то, что сегодня, к сожалению, может легко повториться. Если не сказать, что уже повторяется.
Екатерина Шульман: Вы видите увеличение уголовной нагрузки на врачебное сообщество?
Нюта Федермессер: Да, огромное. Отчасти это связано с ростом грамотности общества и устаревшей системой образования медиков. Медики юридически не подкованы.
Мне уже кажется, что люди, которые идут в медицину — это или Дон Кихоты, или идиоты. При том что потрясающе интересный период в России — огромное количество всего можно и нужно менять. Невероятные просторы для науки. Например, начинают развиваться паллиативная помощь или гериатрия, а науки там еще нету. Их можно исследовать, изучать научные работы коллег, писать диссертации, спорить, доказывать, формировать законодательство.
У нас все очень интересно с лекарственным обеспечением. Это же сфера, жутко богатая для приложения мозгов: и фармрынки, и собственное производство, и конкуренция с другими производителями, и динамично меняющийся рынок лекарственных препаратов в мире. А мы не успеваем, не догоняем с нашей системой образования. В общем, если нырнуть, это фантастические интересная сфера. Вот были бы силы копать и лопатить это все.
Екатерина Шульман: Вообще, учитывая демографическую тенденцию старения общества и одновременно увеличения срока продолжительности жизни, понятно, что все большая часть наших сограждан будут люди пожилые, стареющие. А в связи с этим эта сфера помощи пожилым выглядит очень перспективной. Как вы думаете, какие отрасли будут развиваться? Если в будущее заглянуть, что там будет происходить?
Нюта Федермессер: В нашей стране — это достаточно новая экономика качества жизни, безусловно. Мы будем идти тем путем, которым большая часть европейских стран уже прошла. Это развитие гериатрии, паллиативной помощи, сестринского ухода. Развитие реабилитации. Это все неизбежный результат того, что медицина развивается, и период нашей старости удлиняется. Период, в который мы будем болеющими людьми, становится значительно дольше.
Уже неприлично в Москве умереть от инфаркта. Еще немного, и будет также безответственно умереть от инсульта. С этим научились качественно справляться. Соответственно человек доживает до онкологии. Нельзя одновременно увеличивать продолжительность жизни и уменьшать смертность от онкологических заболеваний. Это можно делать, только фальсифицируя статистические данные.
Екатерина Шульман: Надо бороться за то, чтобы с первого места ушли сердечно-сосудистые заболевания, а онкологические еще надо заслужить.
Нюта Федермессер: Да, абсолютно верно. Хотелось бы, чтобы в причинах смертности появлялись такие естественные вещи, как старость. Такой код есть. Или деменция, Альцгеймер, Паркинсон.
Если взять совсем другую сторону — рождение и детство — мы стали рассматривать ребенка, рожденного весом 500 г и больше, как гражданина нашего общества. На него теперь тратятся огромные силы. Только будет очень грустная статистика того, как эти дети выживают, до какого возраста доживают, какое у них качество жизни и сколько из них становятся нуждающимися в паллиативной помощи. Кажется, ужас, зачем же это нужно? Но медицина такая штука: она сама себя может развивать только через опыт.
Как говорил мой папа: «Любой нормальный врач проходит этапы своего развития: сначала ты хирург, потом анестезиолог, потом терапевт, а потом ты приходишь к паллиативной помощи — мозгами, необязательно в профессии».
Я сейчас слышу: «Ну конечно, лечить всех перестали. Теперь хоспис и паллиатив. И всех будут хоронить». Я готова отчасти согласиться, что это моя вина, так как я очень громко ору, много говорю и меня много с моими хосписами.
Екатерина Шульман: Можно сказать, что вас много в публичном пространстве.
Нюта Федермессер: Но это совсем не значит, что в других сферах ничего не происходит. То, что делает в части онкологии и обучения врачей Андрей Павленко в Санкт-Петербурге — это невероятная мощь и сила [Примечание: Хирург-онколог Андрей Павленко умер 5 января от рака желудка. Вместе с изданием «Такие дела» он вел видеоблог «Жизнь человека» — о своей борьбе с болезнью. Также создал проект «Школа практической онкологии».]. То, что происходит в гематологии и трансплантологии, что делает фонд «Подари жизнь» в лечении детского рака, что происходит с лечением сердечных заболеваний, с генетикой — это фантастика. Но просто там люди поскромнее подобрались, как-то меньше вопят.
Сейчас мне говорят журналисты, что паллиативная помощь — это лёгкая тема для спекуляции, там слезы и так далее. Стоп! Что было с этой темой 10 лет назад? Меня везде пинали и просили рассказать, чем занимается фонд «Вера», но только без слов «хоспис», «смерть», «рак», «наркотики», «обезболивание».
Но наступает момент, когда количество переходит в качество. Любую страшную тему можно разложить на кусочки. Даже такую тяжелую, как холокост. Помните гениальный итальянский фильм?
Екатерина Шульман: «Жизнь прекрасна!»
Нюта Федермессер: Да. Любую сложную задачу надо раскладывать на компоненты, тогда будет не так страшно и не так сложно.
Очень мало некоммерческих организаций, которые могут чётко и просто сказать, что они в этой жизни меняют и чем отличаются от всех остальных, вроде бы похожих НКО.
Екатерина Шульман: Почему нельзя просто дать денег несчастному человеку? Зачем содержать фонды, которые используют эти пожертвования на себя?
Нюта Федермессер: Те фонды, которые научились очень быстро и чётко отвечать на эти вопросы, стали более успешными.
Я очень хочу, чтобы в сфере работы с людьми с расстройствами психики все некоммерческие организации, которые сделали в тысячу раз больше, чем «Подари жизнь» или «Вера», научились очень громко и чётко говорить: «Мы есть! Мы вот кто!» Они любят людей так, как не любит людей никто. Просто потому, что человек человеком родился. Больше этим НКО для любви и борьбы за их права ничего не нужно.
• • •
За расшифровку беседы благодарим волонтёров фонда «Вера».
