Число детей с расстройствами аутистического спектра неуклонно растет во всем мире. По данным статистики Всемирной организации здравоохранения, сегодня в мире 1 из 160 детей страдает РАС. Тем не менее они, так же как и все их сверстники, должны получать образование. Как подготовиться школе к приходу ученика с РАС? Свою точку зрения высказывает исполнительный директор РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт» Елена Багарадникова.
Елена, когда тема обучения детей с РАС стала обсуждаться в нашей стране?
Совсем недавно, не более 10 лет назад. Массово о ней заговорили только тогда, когда ее стали выделять в российском законодательстве и образовательных стандартах, фокусировать внимание на диагностике. До этого наша государственная система образования почти никогда не учила детей с РАС и ничего об их специфике не знала. (Исключение составляет лишь государственная школа при нынешнем Федеральном ресурсном центре МГППУ, в которой в течение 25 лет обучались именно дети с РАС). Их сразу признавали необучаемыми, и они в лучшем случае как-то обучались на дому. Одним словом, эти дети долгое время оставались проблемой их родителей, которые сами стали искать и оплачивать тьюторов, еще когда такой профессии не было в помине, вкладывать средства в их подготовку и организацию образовательной среды. Ведь чтобы обучать детей с РАС, надо знать, как работать с поведенческими нарушениями, и иметь специальные навыки.
Сложность здесь в том, что, как говорится, «если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом». Спектр расстройств достаточно широк, и выражаются они по-разному: от тяжелых множественных нарушений, когда многие функции организма нарушены, до вполне сохранного интеллекта. 50 % таких детей имеют умственную отсталость, у оставшихся 50 % может быть высокий интеллект, но отсутствует речь и так далее. Это называют «рваным», или неравномерным развитием. Поэтому каждый ребенок нуждается в индивидуальном подходе.
Как же найти контакт с таким ребенком?
Один из методов, позволяющих найти подход к обучению ребенка, — прикладной анализ поведения. Это метод, позволяющий понять причины проблемного поведения, устранить их, сделать поведение социально приемлемым, поощряющий желательное поведение и корректирующий нежелательное. Метод пришел к нам из США, он применим к другим детям с нарушениями и без и даже к взрослым. Методика логична, четко и понятно работает. Сейчас появилось много курсов прикладного анализа поведения, и РОО помощи детям с РАС «Контакт» как родительская организация содействует обучению на этих курсах своих специалистов и специалистов государственных учреждений, с которыми сотрудничает. Потом такие специалисты применяют полученные знания, чтобы на практике помочь ребенку освоить свой образовательный маршрут. Эта работа у нас была организована в нескольких школах Москвы, наши специалисты сделали свой практико-ориентированный курс и помогают решать вопросы коллегам из других школ.
В чем заключается специфика этой методики?
Детей с РАС часто воспринимают как невоспитанных хулиганов, игнорирующих социальные нормы. Они часто встают и ходят по классу, кричат, что-то навязчиво вертят в руках, не слышат и не понимают слова учителя. Это такой педагогический вызов, справиться с которым не может даже опытный педагог. Более того, перед ними пасуют не только люди, всю жизнь работающие в школе, — даже их родители порой не знают, как достучаться до собственного ребенка. Поэтому процесс обучения детей с РАС сильно отличается от обучения других детей. Ведь мы обучаемся в быту, часто ухватываем понятия просто «из воздуха», определяем слова из контекста разговоров взрослых. Если обычному ребенку показать разные вилки, он рано или поздно усвоит, что это за предмет, — неважно, сколько у него зубчиков: три или четыре. А для ребенка с РАС такое обобщение — огромная работа. Они часто не понимают, что речь – это средство коммуникации, а иногда не могут взаимодействовать вообще. И один из блоков прикладного анализа поведения — это обучение коммуникации. В этой методике используются карточки ПЕКС, которые учат обозначать свои желания, объекты. Но это не единственный способ.
Как, опираясь на результаты прикладного анализа поведения, подобрать обучающую программу?
По ФГОС существует четыре варианта программ для обучения ребенка с РАС в начальной школе. Они задают «магистральные направления», но внутри них можно подстраиваться под конкретные нужды, и задача в том, чтобы выбрать свою тропинку – индивидуальный вариант. Заключение психолого-медико-педагогической комиссии определяет статус ребенка с ОВЗ и необходимый вид адаптированной программы, в зависимости от того, сохранен ли его интеллект и в какой степени выражены когнитивные нарушения или умственная отсталость. Оно носит рамочный характер, а конкретный маршрут разрабатывают специалисты внутри школы. Если прикладной анализ поведения используется в школе, то эти специалисты проводят тестирование и определяют, на каком уровне у него навыки коммуникации, сколько времени ему можно проводить в группе, как именно нужно адаптировать программу, какую роль будет играть тьюторское сопровождение. Форму обучения выбирают родители, а уже задача школы — обеспечить надлежащие условия обучения, подобрать тьютора, который начнет выстраивать развивающую среду. Мы считаем, что в каждой школе, куда могут прийти эти дети, должна быть оборудована ресурсная зона. Сейчас в Москве существует примерно 20 таких ресурсных зон в разных школах.
Как она выглядит? Это отдельная комната с учебными пособиями?
Ресурсная зона не столько место, сколько прежде всего специалисты. Без грамотных профессионалов, которые могут решать конкретные задачи каждого ребенка с РАС, их обучение совершенно невозможно. Хотя ресурсная зона сама по себе может включать в образовательную инклюзию любых детей, не только с ОВЗ. Нахождение ребенка в ресурсной зоне зависит от того, какие навыки ему необходимо «прокачать». В ней работают педагоги ресурсного класса, дефектологи, психологи, логопеды, тьюторы, есть зона фронтальных занятий, пространство для сенсорной разгрузки, которое особенно нравится детям: там укромные места, где ребенок может спрятаться от всех и побыть один, кресла-мешки, на которых можно просто поваляться, качели, иногда даже батуты. Средний размер ресурсной зоны обычно около 6-7 детей. Кроме нее, они могут посещать обычный класс, в зависимости от своих возможностей.
Для каждого ребенка подбираются коммуникаторы (таблички, рисунки), адаптируются устные и письменные занятия. Например, некоторые задания вводятся постепенно, блоками. Чтобы ребенок научился делать задачи пошагово, требуется сначала делать каждую на отдельном листе. Если их три, то они делаются на трех отдельных листах. Опираясь на полезный опыт, что выработался у нас в сотрудничестве со специалистами по прикладному анализу поведения, мы создали серию методичек по адаптации материала для педагогов школ и раздали их всем желающим. Авторами этих методических рекомендаций являются учитель-логопед-дефектолог и специалист по прикладному анализу поведения (BCBA) Наталья Фощунова и мама ребенка с аутизмом Виктория Пенькова.
Как проходит такое сотрудничество?
Изначально эта методика была придумана для РАС, но подходит она для любых детей, которые сталкиваются с коммуникативными сложностями, например, с тяжелыми множественными нарушениями. Мы как члены родительской организации привлекаем необходимых специалистов по прикладному анализу, заключаем договоры со школами и детскими больницами, вместе изучаем поведение ребенка. Я как мама описываю то, что вижу, а тестирование и анализ проводит специалист. На выходе получается диагностическая карта, дающая развернутую картину навыков ребенка, и по ней уже выстраивается программа занятий. Мы работаем с теми навыками, которые важно развивать в первую очередь, находим баланс в обучении. Например, некоторые родители уделяют внимание академическим навыкам, а про базовые социально-бытовые забывают. Поверьте, если ученик не может, выходя из туалета, застегнуть брюки, это больше мешает инклюзии, чем умение сложить два и два!
На практике это происходит так. Если условный Петя начинает кричать, нервничать, потому что он не понимает, что происходит на уроке, надо вести для него визуальное расписание и помочь ему высказать проблемы и желания доступным ему способом: хочешь выйти — подними такую-то карточку. И необходимо предупреждать возникновение сложных моментов. Мы знаем, что у многих ребят предел занятия – 10 минут, если дольше, они устают, вскакивают, бегают по классу... На 9-й минуте мы предлагаем Пете выйти, попить воды, полежать и отдохнуть. Одновременно он получает положительное подкрепление, условную «конфетку» за то, что хорошо себя вел и 9 минут прошли спокойно. Это могут быть жетоны с яркими картинками или какие-нибудь маленькие развлечения — например, можно немного поиграть, покачаться на качелях. Потихоньку время начинает увеличиваться, Петя приучается к усидчивости.
Я видела ресурсную комнату в одном из инклюзивных детских садов. Там настолько все ярко, забавно, интересно, что мне захотелось снова стать ребенком, чтобы в ней позаниматься...
Ярко — не всегда полезно для занятий. Уверяю вас, если бы вы снова стали ребенком, вам бы не захотелось там заниматься и играть. Вы наверняка слышали о методике нумикон для обучения счету детей с синдромом Дауна. Это конструктор с разноцветными блоками, он подходит и для детей с РАС. Но изготовители изменили в нем один компонент, адаптируя его под возможности РАС: они сделали его одноцветным! Обеднение сенсорных стимулов помогает собрать внимание, не отвлекаться на еще один параметр, потому что условный наш герой Петя может решить, что две одинаковые цифры, выкрашенные в разные цвета, имеют и разные значения. У ребят с РАС фрагментарное, или «рваное» развитие навыков: один навык хорошо развит, другой совсем плохо. Поэтому множество разных штуковин вокруг уводит внимание в сторону. Неслучайно для таких детей ставят в ресурсной зоне специальные парты с экранчиком, позволяющим оградить ребенка от отвлекающих факторов остального мира и помочь сфокусироваться на задании. Или используют строительные наушники, изолирующие раздражающие громкие звуки, — так снижается тревожность, предупреждается нежелательное поведение.
В последнее время мы слышим множество разговоров о том, что нынешняя школа не готова к инклюзии, учителя в страхе перед неизбежным наплывом школьников с РАС. В каком направлении ей двигаться, чтобы открыть двери для всех детей, с инвалидностью и без?
Если просто посадить ребенка с РАС в один класс со всеми, это будет являться нарушением его прав на образование, потому что он не сможет учиться в такой обстановке. Но если не идти в школу вообще, то никакой инклюзии не будет. Нельзя научиться плавать на берегу – только в воде. Инклюзия рождается в сотрудничестве родителей и педагогов и в постоянной готовности к изменениям. Все начинается с возможности договориться. Однажды отважные родители хотели организовать автономные классы для своих детей с РАС. Они обошли с этой идеей 40 московских школ, предлагая свою поддержку, собственные ресурсы и специалистов, и только в 41-й директор сказал «да».
Да, организация учебного процесса для детей с ОВЗ ресурсозатратна — на это нужны и деньги, и время, и силы. И идти по этому пути родителям следует только вместе со школой, участвуя с ней во всех делах, войдя в управляющий совет, содействуя обучению школьных педагогов, дефектологов, психологов последним методикам. Если школа и родители говорят на одном языке, если кипит совместная работа, то все страхи отступят. 10 лет назад, когда тестировали моего сына, РАС встречались в одном случае на тысячу, сегодня — один случай на 160. Доля ментальных нарушений в структуре детской инвалидности превалирующая, а прирост вновь установленных диагнозов по расстройствам аутистического спектра составляет 10–15 % в год. Не готовы? Готовьтесь. Другого пути нет.
Создание ресурсных зон как раз может служить маркером такой готовности?
Да, они должны создаваться в каждой школе. Не только из-за роста числа детей с РАС, но и как помощь всем детям в обучении. Например, детям-мигрантам, у которых трудности с русским языком, часто болеющим детям, которым нужно подтянуть запущенный материал. Ресурсная зона — это что-то вроде оазиса, где растут все цветы. Наличие учеников с ОВЗ еще не делает школу инклюзивной. Настоящая инклюзия там, где комфортно всем: и детям, и педагогам, и родителям.
Источник фото: perspektiva-inva.ru
Оригинальная статья размещена здесь.
Чтобы быть в курсе последних новостей из мира образования, подписывайтесь на наш Telegram-канал.
