Мне 21 год, я преподаватель английского языка в языковой школе, заканчиваю филологический факультет одного очень известного университета в Санкт-Петербурге. Мой диагноз ― резистентная фокальная эпилепсия.
Фокальная эпилепсия — это когда избыточная электрическая активность нейронов возникает в каком-то определенном участке или одновременно в нескольких определенных участках.
Причина эпилептических припадков в том, что между нейронами возникает избыточный электрической активности, случается перегрузка и, таким образом, случается припадок.
Видов эпилепсии также, как и ее симптомов, существует великое множество, и в каждом конкретном случае симптомы и ощущения уникальны. Поэтому я не знаю, насколько люди, которые будут читать интервью с таким же диагнозом, узнают себя или свои ощущения. У меня эпилепсия связана со сном и правой ногой. Это звучит странно, но я постараюсь описать все это в полной мере.
У меня есть два типа приступов, которые я называю маленькие и большие. Маленькие приступы связаны с правой ногой. Я не знаю, с чем конкретно это связано: с тем, что у меня было маленькое кровоизлияние в мозг, когда маме делали кесарево сечение или с тем, что я, по свидетельству родителей, упала на даче с крыльца. После какого-то из этих событий всякий раз, когда я шла по улице и спотыкалась правой ногой, на какой-то момент я переставала ее чувствовать. Я только чувствовала, как она дергается и не могла стоять на обеих ногах сразу. Потом эти приступы днем прошли, и они начались по ночам ― нога у меня начала дергаться ночью. К восьми годам я привыкла к этому. Однажды я проснулась утром, у меня как обычно задергалась нога, и вместо того, чтобы пройти, подергивания и немота перешли на все тело. Так у меня случился первый большой приступ.
Большой приступ ― приступ, связанный со всем телом, в целом, он выглядит как типичный эпилептический припадок, который, я думаю, многие видели в интернете или, может быть, были свидетелями.
Человек просто не контролирует свое тело: пена, слюна изо рта, вот это все. Что я чувствую в этот момент? Сложно сказать. Я определенно точно в сознании, но такое впечатление, как будто у меня одна нога в реальности: в смысле половина сознания в реальности, а другая нет.
Мне в голову приходят какие-то очень странные мысли: как будто весь организм хочет мне помочь избавиться от этого приступа как можно быстрее и мысли в голове озвучивают «мысли» этих самых, может, нейронов, может, каких-то органов, которые говорят: «Все хорошо, все будет нормально, просто дыши, просто дыши. Через две минуты это все пройдет…»
Мешанина из этого преследует меня на протяжении всего приступа, который длится где-то минуты три. Я же теряю ощущение времени и не могу сказать, сколько продлился приступ и когда меня перестает трясти и начинается так называемый отходняк.
Еще какое-то время после того, как случается большой приступ, я не могу контролировать свое тело, несмотря на то, что судороги уже прошли. Я все равно не могу какое-то время пошевелить нормально своим телом, то есть я могу попробовать перевернуться, допустим, на другой бок, но это будет стоить мне огромных усилий, то есть какие-то движения мышцы способны произвести, но очень трудно управлять собой. Чаще всего я просто лежу и жду.
Также очень неприятно, что речь восстанавливается не сразу. Потому что приступ уже кончился, а если вдруг свидетелями мои приступов становились мой молодой человек, отец или мать, которые прибегали в комнату в детстве, а я не могу сказать, что все закончилось, что все хорошо со мной, ведь речь восстанавливается долго.
Как часто случаются приступы? Маленькие ― практически каждую ночь, а большие ― с периодичностью 3-4 месяца. Самое неприятное в маленьких приступах то, что они очень сильно нарушают мой сон, меня буквально выталкивает из сна и случается приступ. Я в любом случае просыпаюсь, даже если дергается только нога.
Я за все эти годы болезней так и не нашла никаких закономерностей, кроме того, что маленький приступ может случиться, если я споткнусь на улице, но может и не случиться. Но вот между приступами большими и маленькими, которые происходят ночью, вообще не нашла никакой связи с моими реальностью и повседневностью.
Самый неприятный и осложняющий жизнь и будущее побочный эффект заключается в том, что женщины, которые принимают карбамазепин, не могут родить здорового ребенка. У них при приеме этих таблеток у плода развиваются пороки развития. Карбамазепин ускоряет поведение гормонов, из-за чего возникают проблемы с менструальным циклом, например, месячные вообще могут не приходить несколько месяцев. С моей дозировкой препаратов это невозможно. При ее понижении вернутся приступы. Приступы гораздо более опасны для ребенка, чем даже пороки развития, то есть тут как бы приходится выбирать меньшее из зол. В общем, родить своего ребенка на карбамазепине с высокой дозировкой нереально.
Не все в нашей стране знают, что это такое, и думают, что эпилептики блаженные, умственно отсталые Ван Гоги, которые вдруг могут посреди дня хлопнутся и всё ― кирдык.
Поэтому если эпилепсия не влияет на вашу трудоспособность, то я бы не стала рассказывать об этом начальству и коллегам. А что касается друзей и особенно, особенно, подчеркиваю, парней и девушек, которым вы доверяете — это абсолютно точно нужно делать. Им нужно знать об этом, потому что если не предупредить, то эпилептический припадок очень неприятная вещь, и неподготовленный человек может запаниковать и наделать глупостей. Поэтому друзей и семью обязательно нужно предупреждать.
Главное не то, как другие люди относятся к тебе с диагнозом, а то, как ты сам к себе относишься. Можно прочитать десять статей о том, что эпилепсия на самом деле не влияет ни на интеллект, ни на развитие, что люди с этим живут, и рожают, и заводят семьи, но после каждого приступа тебя будет тянуть если не в петлю, то, по крайней мере, ты будешь чувствовать себя опустошенным и ущербным.
Тут еще загвоздка в том, что физически очень неприятно, когда у тебя припадок, и ты в сознании, поскольку дыхание сбивается, все мышцы тела очень сильно напряжены, и такое ощущение, как будто ты не у себя в постели дома трясешься, а мешки таскаешь. Еще когда просыпаешься, а у тебя щека и язык прикусанные. Неприятно, конечно.
Что делать, если на улице увидел человека с приступом? Самое лучшее, что вы можете сделать для человека — это побыть с ним после того, как все закончится и сказать ему, что все хорошо. Потому что вы никакой медицинской помощи оказать ему не сможете, в сознание вы его не приведете. Вы можете попробовать его перевернуть, чтобы он не подавился.
Основная помощь — это побыть с ним после окончания приступа и удостовериться, что все нормально, и не подавать виду, что что-то произошло. Просто сказать: «Все хорошо, чувак, всё нормально, бывает» Спросить, может ли он идти и не ударился ли он головой. Но если все нормально, то просто улыбнись! Мы больше всего на свете хотим не замечать того, что с нами происходит. Нам нужно слышать: «Я с тобой. Болезнь, не болезнь ― неважно. С тобой все хорошо, на самом деле. Просто так бывает, вот и все».