Эти слова мне сказала врач в реанимации, когда моего новорождённого сына из роддома перевезли в областную больницу.
С тех пор прошло более шести лет, но эту фразу я помню дословно. Хотя многое из тех дней забыла. Забыла ощущение ужаса и безысходности. Как будто мой мозг щадит меня и стирает из памяти жуткие моменты. Конечно у меня нет амнезии, но помню как не про себя, как бы со стороны, почти без эмоций.
Эмоции были в другой моей публикации о сыне, там же читайте начало истории о нём, а теперь факты.
В результате отслойки предлежащей плаценты сын родился посредством экстренного кесарева сечения в 29-30 недель с весом 1460 и 40 см роста. На четвёртые сутки произошло кровоизлияние в мозг и остановка сердца со всеми вытекающими последствиями.
В два с небольшим месяца сына выписали из больницы. Его состояние было не вполне стабильно, но нам нужно было ехать в Калугу, чтобы срочно оперировать глаза.
Из-за высокой концентрации кислорода в аппарате ИВЛ (искуственной вентиляции лёгких) у ребёнка развилась ретинопатия (так нам сказал врач). Если не оперировать ребёнок ослепнет, впрочем и операция не всем помогает. Нам повезло. Зрение, пусть и не в полном объёме, сохранилось.
По возвращении домой состояние ребёнка со стороны дыхательной системы ухудшилось. Сын снова на две недели оказался в реанимации, подключённый к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
После реанимации сына перевели в бокс инфекционного отделения, так как не придумали в какое ещё отделение из имеющихся можно поместить ребёнка с дыхательной недостаточностью.
Потом ещё трижды сына лечили от пневмонии, а в промежутке мы полежали в хирургии на обследовании в связи с заподозренной онкологией.
В итоге онкология не подтвердилась, это была сильно увеличенная вилочковая железа (тимус), которая мешала дышать и глотать. С диагнозом тимомегалия сын прожил пол года, потом, после нескольких курсов гормонального лечения, диагноз сняли.
В общей сложности за первый год больничную и внебольничную пневмонию лечили 4 раза. Подозревали муковисцидоз, но не подтвердилось. Длительность лечения была от месяца до двух. Каждая новая болезнь лечилась дольше предыдущей. Чувствительность к антибиотикам снижалась. В итоге в больнице велели купить какой-то антибиотик, стоимостью 1000 р. за ампулу, деваться некуда - купили, на счастье, хватило 20 ампул.
В очередную болезнь, врачи решили, что это не пневмония а фиброз - рубцы на лёгких.
Когда в нашей области появился детский пульмонолог сыну исполнилось два года. Новый врач выставила диагноз БЛД (бронхо-лёгочная дисплазия), хотя обычно этот диагноз ставят недоношенным детям до года и уже в год-два снимают. Сыну было назначено новое лечение, которое значительно облегчило состояние.
Первые два года года жизни сын получал ингаляции 6-8 раз в сутки + таблетки (это для дыхания, лечение непрерывное), 4 раза в год неврологическое лечение в таблетках/суспензиях и инъекциях + курсы массажа. А также лечился у онколога, уролога (2 курса инъекций для опускания яичек в мошонку), офтальмолога (тоже уколы), лора (заложен нос постоянно был, даже зонд не проходил, думали аденойды, оказалось искривление перегородки и спайки), гастроэнтеролога (запоры, вернее это были не запоры, а просто не умение потужиться, отсутствие соответствующего рефлекса, у сына были запоры даже при поносе, помогали только лошадиные дозы слабительного, после которых содержимое кишечника просто лилось через край, так сказать).
Уколы я быстренько научилась делать сама, а куда деваться, когда их колоть нужно по 2-4 раза в день практически непрерывно. А жить хотелось хоть иногда дома, ведь там ждала маленькая дочка, всего на год старше сына. Два раза мы даже лежали в больнице втроём.
Проблему с запорами удалось решить только к 4-5 годам, когда сын просто понял, как нужно опорожнять кишечник, и что будет, если это вовремя не сделать.
Труднее всего было накормить сына, ведь сосать он не умел, а глотал с затруднением, да к тому же постоянно захлебывался мокротами, так как кашлевой рефлекс отсутствовал.
Об этом стоит сказать отдельно. Мой ребёнок научился кашлять только на втором году жизни и то не очень активно. Это значит, что всё то, что любой человек откашливал, оставалось в организме ребёнка, создавая благоприятную среду для размножения бактерий. Как итог - сын непрерывно болел и задыхался. А ещё он не мог есть.
20 грамм смеси сын съедал за час, когда болел за полтора. Этот час-полтора так и остался с нами на несколько лет. Хотя порции еды увеличивались, сын ел также долго.
Но чтобы поесть нужно было удалить мокроты. И бытовые аспираторы с этим не справлялись. Нам повезло, врач из больницы, где лечился сын, одолжила нам мощный профессиональный электроотсос, которым мы пользовались пол года, начиная с шести месяцев (до этого были преимущественно в больнице).
Нужно было покупать только расходники: физраствор и зонды определённой толщины. С последними как раз и возникли трудности. Их почему-то не было на тот момент в продаже. Мы заказали в интернет-аптеке, пришли не те, более толстые, которые не проходили. Пока дождались пришлось по несколько раз одними и теми же зондами пользоваться.
Когда сыну исполнился год, полегчало, он стал держать голову и сидеть с незначительной поддержкой, стал лучше есть. Надавливанием шпателя на корень языка удавалось вызвать кашель и мы смогли отказаться от отсоса. Сейчас, когда сыну уже седьмой год, мы пользуемся бытовым маленьким аспиратором для удаления соплей из носа, так как высмаркиваться сын так и не научился.
В год и три сын пополз, в полтора сделал первые шаги, а к двум годам уже почти не падал при ходьбе.
Всё это время мы наблюдали за головным мозгом: УЗИ, ЭЭГ, МРТ. В голове было повышенное количество жидкости и множественные кисты. Но ребёнок, как говорится медицинским языком, компенсировался.
Инвалидность сыну оформили в год, об этом я написала здесь.
В два года сын совсем не говорил, но знал алфавит, умел считать до 20 и знал много из того, чего многие и в восемь лет не знают (сужу по одноклассникам дочки-второклашки и племянникам). Мы много занимались, некоторые вещи (тот же алфавит) сын осваивал раньше старшей дочери.
На этом пока всё, и так слишком длинно вышло.
Продолжение здесь.
Мои благодарности всем осилившим)))
