«Сегодня я первый раз сорвалась на классного руководителя в школе и высказала все, что я думаю», – написала в соцсетях Ольга Свешникова в декабре 2018 года. Тогда ее сын-третьеклассник единственный из всех не попал на новогодний праздник. Потому что по расписанию у Алеши было занятие у логопеда. Любому обидно проторчать главный школьный праздник на уроке.
А Алеше особенно: у него из-за генетической болезни постепенно слабеют мышцы – через несколько лет он может оказаться не в состоянии дойти до праздника.
История Алеши и его семьи нас заинтересовала еще тогда, и к окончанию учебного года мы попросили Ольгу рассказать о том, как все это время она пыталась победить систему. И создать для особого ребенка условия в школе.
Ольга и Петр Свешниковы узнали об Алеше в 2013 году из блога публициста Ирины Ясиной, тогда мальчику было четыре года. Предыдущие приемные родители Алеши провели медицинское обследование и выяснили, что у мальчика миодистрофия Дюшенна.
Это прогрессирующее заболевание мышц, от которого нет лечения. Родителям пришлось бы годами наблюдать, как у сына постепенно слабеют и отказывают все мышцы. Он перестанет ходить, писать, говорить, дышать.
Приемные родители не были готовы и отказались от ребенка. В этот кризисный момент Свешниковы решили стать ему родителями.
Особые потребности
Сначала Алеша пошел в «i-Школу» для детей с ограниченными возможностями. Там хорошо учат, но она далеко и для матери это полноценная работа. В присутственные дни все перемены проводишь с ребенком: водишь из класса в класс или в туалет, кормишь. Дома на онлайн-уроках тоже сидишь за компьютером с первоклассником. А главное – мы поняли, что Алеше прежде всего не хватает общения вне семьи, которого у него не появилось в «i-Школе». Хотелось, чтобы Алеша почувствовал себя самостоятельным, пожил своей жизнью – со своими интересами и друзьями, пока он еще может сам ходить. Если другие дети могут ждать, то Алеше своя жизнь нужна сейчас.
После первого класса мы с мужем объездили все школы неподалеку: от Коммунарки (где мы живем) до Переделкина. Искали, во-первых, безбарьерную среду. Потому что Алеша не ходит по лестницам и в принципе не очень ловкий. А в перспективе он сядет в коляску, которой пользуется пока в путешествиях. То есть в школе нужен лифт, пандусы и сопровождающий. А во-вторых, мы думали о маленьких классах, где учитель может уделить внимание и мальчику с особенностями восприятия.
Попытка перемен
Когда Алеша начал проводить время без нас, он резко повзрослел, перестал быть так привязанным ко мне. За это я благодарна. Но начались проблемы с учебой.
Приходит из школы – все руки изрисованы, пенал исписан. Потому что учительница не стала вовлекать его в процесс обучения.
Он сидит за задней партой и от нечего делать все изрисовывает. Я спрашиваю Алешу: «Как одноклассники?» Он отвечает: «Пока стесняюсь, завтра подойду». И так месяцами. То есть никакой инклюзии. Ребенок находится в школе сам по себе, не включенный ни в какой общий процесс – ни в учебу, ни в общение.
Я решила, что смогу что-то изменить. Позвала представителей фонда «Галчонок», который развивает инклюзию в школах. Пригласила администрацию школы, учителей. Они послушали про малые классы, про тьюторов. Школа-то большая, там не один Алеша с особенностями. Покивали головами, не сказав ни да, ни нет.
А к концу года открыли малые классы для тех, у кого проблемы с обучением. В этих классах дети занимаются по пять-шесть человек самыми сложными предметами – русским и математикой. Все остальные уроки проводят в больших классах, как раньше, там около 30 человек. Но самое интересное – сначала Алеша в малый класс не попал.
Контакта нет
Дети в классе хорошие, но он ни с кем не общается. Притом что в деревне у него есть друзья-соседи. Он просто стесняется и не умеет организовать общение сам. Если уж с соседями собрались за одним столом, ведем общий разговор, волей-неволей дети включаются. Потом они уже вроде знакомы. Можно и погулять вместе. Я попыталась обсудить это с Алешиной учительницей. Я знаю, другие учителя организуют праздники, поездки, мастер-классы в каникулы. Я готова была помогать. Но она, кажется, просто не умеет и не понимает, что это может быть нужно. Это человек с каменным лицом.
Наверное, я немного разочаровалась в идее, что могу что-то изменить в самой школе. Но через год Алеше заканчивать четвертый класс. Какой классный руководитель попадется потом? Как Алеша будет учиться, если даже в малом классе у него есть проблемы? Я думаю, за лето мы поймем, какие цели можно поставить и реально решить в ближайший год.
Дина Юсупова, корреспондент Русфонда, Полная версия репортажа на сайте
Интересные статьи из других рубрик Русфонда:
· Яна с ДЦП: как диагноз влияет на её жизнь и на людей вокруг
· Четыре года спустя: как Антону живется в Домике
· Как научиться отпускать от себя ребенка с диабетом
· Полюбить, а не полечить: что девушка с ДЦП думает о любви
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷
