Как поживает Даша Суровяткина, первый ребенок Русфонда с конструкцией VEPTR
Программе помощи детям со сколиозом «Русфонд.Позвоночник» 20 лет. А десять лет назад с помощью жертвователей Русфонда в России появилась современная раздвижная система для фиксации позвоночника VEPTR, которую теперь устанавливают даже полуторагодовалым детям. Всего за десять лет по этой технологии прооперировано 120 человек. В новой рубрике «Дети Русфонда» мы рассказываем, как поживает наша первая подопечная с конструкцией VEPTR – Даша Суровяткина из Челябинска.
15-летняя Даша Суровяткина четвертый год учится в художественной школе. «Мне нравится ходить на пленэры: рисовать природу, людей и дома, – говорит Даша. – Правда, у нас в Челябинске не очень красивая архитектура. Я бы порисовала в Волгограде, видела его из окна поезда: очень впечатлили сталинская архитектура и огромная Волга».
Даша обожает поезда, в которых классно все: и стук колес, и плавная смена пейзажей за окном, и «Доширак» – в обычной жизни мама его запрещает. С поездами ей повезло: дважды в год Даша ездит в Новосибирск. А вот причине поездок не позавидуешь: девочка должна регулярно обследоваться в Новосибирском НИИТО. У Даши сколиоз 4-й степени – это самая тяжелая форма. Если бы не 12 операций в НИИТО, вряд ли бы Даша сейчас ходила на пленэры, да и вообще ходила бы.
Когда Даше был год, у нее на груди вылезла шишка. Рентген показал, что у ребенка искривление позвоночника, а шишка – это деформированное из-за искривления ребро. На Дашу надели пластиковый корсет. Через пару лет стало ясно, что корсет не помогает. Искривление прогрессировало, из-за него началась деформация желчного пузыря.
«Нужна была операция, но в Челябинске таких не делают, – вспоминает Дашина мама Наталья Захарова. – И тут мы узнали от педиатра, что из Новосибирска приезжает врач, который оперирует детей со сколиозом». Так в 2008 году четырехлетняя Даша попала на прием к главному научному сотруднику отделения детской и подростковой вертебрологии НИИТО, травматологу-ортопеду профессору Михаилу Михайловскому.
Еще в конце 1990-х он начал ставить детям со сколиозом раздвижные «растущие» металлоконструкции на позвоночник. А незадолго до встречи с Дашей он увидел в Германии самую современную на тот момент американскую систему VEPTR: она позволяет исправлять деформации не только позвоночника, но и ребер. Михайловский решил привезти новую технологию в Россию. За это новшество в 2011 году доктор Михайловский получил премию для врачей «Призвание» в номинации «Новые методы лечения».
Увидев, как быстро прогрессирует Дашин сколиоз, Михайловский рекомендовал поскорее прооперировать девочку. «Без операции детям с таким диагнозом грозит ранняя смерть, – объясняет Михайловский. – Сколиоз так прогрессирует, что весь рост уходит в горб. Горб порождает серьезные проблемы легочной и сердечно-сосудистой систем. К 14–15 годам пациенту уже практически невозможно помочь».
Наталья согласилась на установку VEPTR, но миллиона рублей на металлоконструкцию у нее не было. Семье помогли жертвователи Русфонда. «В Новосибирске врач мне показал крючки и трубочки, которые собирается вставить, подробно рассказал, что будет делать, – говорит Наталья. – Но когда пришел анестезиолог, пустил Даше газ и увез от меня бесчувственную дочь, я чуть с ума не сошла». У Даши от той долгой операции остались другие впечатления: «Это ж приключение! Заснул, проснулся – а все уже сделано».
Через месяц они вернулись домой. Любая травма грозила Даше проблемами с позвоночником. Наталья ходила за активной дочерью хвостом, чтобы та не бегала и не прыгала. Через восемь месяцев пришло время для новой операции – удлинения конструкции на позвоночнике подросшей девочки. «Я очень боялась ехать, – вспоминает Наталья. – Но следующие операции были несложными: уже через час Дашу возвращали в палату».
Девочка перенесла уже 12 операций (все с помощью Русфонда). Поначалу врачи настраивали семью на то, что лечение закончится установкой постоянной нераздвижной конструкции в подростковом возрасте. Но лечение оказалось настолько удачным, что в 13 лет металлоконструкцию просто убрали.
«Ну есть у меня такой диагноз – сколиоз, – говорит Даша, – но вообще-то для меня это не проблема. У меня ничего не болит, я об этом не помню. В отличие от экзаменов за девятый класс».
Без операции у Даши были бы другие заботы. «В этом возрасте у нее мог быть большой горб: и позвоночный, и реберный, – объясняет Михайловский. – Со смещением внутренних органов и нарушением их работы. У нее уже были бы боли, одышка, не говоря о психологических проблемах: она же понимала бы, что кривая, – это очень действует, очень. Кроме того, нелеченые пациенты с тяжелыми прогрессирующими сколиозами живут всего лет 40–45».
Сначала Даша училась в школе для детей с ортопедическими проблемами. В классе вместо обычных парт со стульями стояли кушетки с досками: все ученики лежали. Теперь в школе почти не осталось детей со сколиозом, кушетки исчезли, но кое-что сохранилось. «В художественной школе все удивляются, что в моем обычном классе всего одиннадцать человек, – рассказывает Даша. – И что вместо трех экзаменов ГИА мы сдаем всего два». Учителя по привычке готовили их к упрощенной аттестации. Но в одиннадцатом классе обещают обычную. И это важно: Даша собирается продолжать образование. Пока, правда, не решила, каким образом. «После школы я, может, уеду из Челябинска, – говорит Даша. – Я ездила на море, ездила в Новосибирск, там люди улыбаются, и мне это нравится. Возвращаюсь домой – все смотрят сурово. Не говорю, конечно, о близких. У меня есть лучшая подруга. Наши бабушки общались, наши мамы дружат, мы дружим и считаем, что наши дети просто обязаны будут дружить!» – Даша смеется.
Михайловский знает нескольких женщин с тяжелым прогрессирующим сколиозом, которые смогли выносить и родить ребенка. А вот прооперированные даже не задумываются, можно ли им рожать. «Рожают за милую душу и живут нормальной жизнью!» – говорит врач.
«По-настоящему меня сейчас заботит, если честно, игра на укулеле, – продолжает Даша. – Я, как увидела такую гитарку, сразу захотела! И получила в подарок! Хотите, сыграю?»
Дина Юсупова, корреспондент Русфонда
Оригинал статьи на сайте Русфонда: https://rusfond.ru/society/099
Дорогие и уважаемые читатели!
Вы поможете развитию канала РусФонда, если подпишитесь на канал или поделитесь записью в любой социальной сети.
Мы ценим вас, огромное спасибо за поддержку!
