Здоровье
Евгения Лобачева, руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова
Регистр доноров костного мозга
Регистры доноров костного мозга в России начали создаваться более десяти лет назад в разных регионах ― Челябинск, Ростов, Карелия, Москва, Санкт-Петербург. Создавались силами врачей-энтузиастов на местах, на базе станций переливания крови, или на базе больниц, или на базе гематологических отделений. Были врачи-гематологи, которые работали с этой проблемой и понимали, как сложно больному с онкогематологическим заболеванием (лейкоз, лейкемия) найти совместимого донора, чтобы вылечиться. Эти врачи начали изыскивать средства, постепенно создавать базу добровольцев.
Регистр – это две базы данных. Первая база данных хранит персональные данные человека, добровольца, который вступил в регистр. Вторая база данных содержит информацию о генетических данных человека, то есть набор генов, которые отвечают за тканевую совместимость. У каждого из нас он индивидуален, но в то же время в мире есть, как минимум, один, а может быть и несколько генетических «близнецов», у которых набор генов, который отвечает за совместимость, полностью совпадает с нашим. Задача регистра и всех, кто в нем работает, – найти больному абсолютно совместимого донора, его генетического «близнеца». Чем больше параметров совместимости будет соблюдено, тем выше вероятность того, что костный мозг приживется, и больной выздоровеет.
По статистике, генетический «близнец» находится примерно один из 10000. То есть надо опросить 10 тысяч человек, для того чтобы найти каждому из нас подходящего. Поэтому, чем больше база, тем больше вероятность, что генетический «близнец» найдется.
Сейчас во всех российских регистрах 92 тысячи с небольшим человек. В Германии больше 8 млн добровольцев, в США больше 13 млн, в Израиле каждый десятый гражданин является потенциальным донором костного мозга. Мало не потому, что мы такие плохие или равнодушные ― мы поздно начали.
Лейкоз излечим
Сейчас лейкоз успешно лечится химиотерапией и лекарствами – консервативными методами лечения. Примерно одной трети всех больных нужна пересадка, то есть тем больным, которым не помогают другие методы лечения. Ели ее не сделать, больного гарантированно ждут самые печальные последствия. Если сделать – он получает очень высокий шанс. Можно говорить о 80-90 %, если вовремя поймать и вовремя оказать лечение.
Почему регистр должен быть наш, свой? Потому что сначала ищут «близнеца» в отечественном регистре, а потом, если не находят, в зарубежном. Но в такие моменты время крайне ограниченное, счёт идёт на дни.
Финансирование
Для того, чтобы ваш анализ прошел процедуру типирования и определился набор нужных генов, нужны реагенты, специальная лаборатория. Реагенты на одного человека стоят на данный момент 7000 рублей, то есть для того, чтобы нам в регистр занести 1000 доноров, нужно 7 млн рублей. Это только реагенты, не оборудование, не зарплаты. В нынешнем году нам нужно минимум 200 млн рублей где-то найти, для того чтобы продолжать работу.
Регистр создается на пожертвования людей. На данный момент Русфонд уже вложил в создание регистра почти 700 млн рублей. Это всё пожертвования частных лиц и компаний. Государство выделяет площади для лабораторий, для хранения данных. Есть регистры, которые финансируются государством, но там очень маленькое финансирование, и поэтому такие регистры очень медленно растут.
В 2013 году Русфонд совместно с НИИ Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге объединили все регистры в одну общую базу, и с этого момента пошли трансплантации. Врачам стало удобно заходить в базу, им стало удобно искать доноров, и с этого момента началась другая жизнь.
Операция по трансплантации костного мозга проходит по государственной квоте. Но поиск и активация донора на средства человека, который болен. Если у него этих денег нет, то он обращается в благотворительный фонд, а благотворительный фонд обращается к людям, которые могут помочь.
Если донор находится в отечественном регистре, то это стоит плюс-минус полумиллиона. Если в отечественном регистре донор не найден, то мы идем за рубеж, тогда это 18 тысяч евро – Германия, 40 тысяч долларов – США.
Кто может стать донором
Мы настоятельно призываем вступать в регистр преимущественно мужчин. Любой врач-трансплантолог вам скажет, что лучший донор – это молодой мужчина. Но вступать в регистр больше идёт женщин.
Для нас важно, чтобы люди, которые вступают в регистр, действовали не по принципу «все побежали, и я побежал», а чтобы они понимали: куда, зачем и почему.
Почему нам важна уверенность? Потому что на каждого человека из числа «все побежали, и я побежал» мы тратим те самые реагенты, и тут мы опять приходим к деньгам. Получается, что мы тратим деньги на людей, которые потом скажут «нет».
В основном все противопоказания такие же, как к донорству крови: перенесенные гепатиты, язва, астма, плохое зрение, повышенное давление, гипертония, сердечные, почечные заболевания, сахарный диабет.
Заявление человека ни к чему не обязывает, на самом деле. Он заявляет, что в случае чего он готов. Вероятность того, что вообще когда-нибудь кому-нибудь пригодится, крайне мала. 99 % добровольцев никогда не позвонят и никогда не скажут: «Здравствуйте, Вы можете спасти жизнь конкретного человека». Позвонят только 1 % из всех людей.
Мифы о донорстве
Почему-то все думают, что пересадка костного мозга – это что-то ужасное, страшное и невыносимое. Донор испытывает некоторые неудобства, ему нужно потратить время. Процедура опасна для пациента, потому что для него это последний шанс, и этот шанс может оказаться неудачным, то есть трансплантат может и не прижиться.
Он лежит в стерильном боксе несколько недель, месяцев. К нему не может никто прийти. Любая инфекция для него смертельна. Долгий период восстановления, долгий период реабилитации. Лечение таких лейкозов может занимать год-два.
Существуют два самых ярких заблуждения. Первое, что костный мозг – это спинной мозг, тебе сейчас иголку в спину воткнут, ноги откажут. Еще так иногда думают из-за того, что на русском языке кроветворные стволовые клетки называются почему-то костным мозгом. Еще многие люди думают, что им череп будут вскрывать, потому что «мозг».
Впереди планеты всей в сфере донорства костного мозга у нас находятся немцы. Они давно этим занимаются, уже больше 30 лет. Но несмотря на то, что об этом написано на каждом заборе, футболисты сборной рекламируют донорство костного мозга, всё равно они получают десятки вопросов в день: «А что, мне будут иголки в спину втыкать?» Все люди одинаковы во всем мире.
Что же такое костный мозг?
Костный мозг – это кроветворные клетки. Пересадка костного мозга означает забор кроветворных клеток и помещение их в организм больного. Клеточки заползают в организм пациента, находят места, где им расположиться, и начинают там творить лейкоциты и тромбоциты, то есть они заново начинают творить. Выглядит костный мозг примерно так же, как пакет с кровью для переливания, но это принципиально иная субстанция.
Костный мозг находится и в нашей крови, и в наших костях, но в костях его больше, чем в крови. Когда эти клетки забирают из крови, то человек сидит перед специальным аппаратом, у него в одну руку воткнута иголочка, откуда забирается кровь, кровь проходит через специальное устройство, где кроветворные клеточки отсеиваются, и затем кровь возвращается в другую руку человеку. То есть у него забирают только то, что нужно, а его кровь остается при нем.
Самая большая концентрация костного мозга в тазовых костях, поэтому его забирают из тазовых костей, не из спины, а из попы. Делается под анестезией, в любом случае.
Пересадка произошла, у человека всё хорошо, он выжил. Через 2 года донор может познакомиться с больным, если у них будет обоюдное согласие.
Есть истории, когда люди становятся между собой похожи. То есть пересадка органа под названием костный мозг делает человека, который был тебе абсолютно не знаком, твоим братом по крови. В нем действительно течет твоя кровь, такие же клетки, как у тебя.
Не надо говорить, что донор костного мозга – герой. Нет, это нормально. Так должны делать все.
Мария Большакова, автор программы #Социальныйлоцман на Радио Медиаметрикс
Полный текст интервью на Doctor.Ru
