Фонд «Дети-бабочки»

Мы всегда поддерживали спорт, и теперь спорт поддерживает нас! Фонд «Дети-бабочки» является партнёром Московского марафона, а это значит, что любой желающий с 24 по 26 сентября может посетить наш стенд, совершить пожертвование и получить подарок! Сегодня на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА» по-настоящему жарко – здесь развернулась Спортивная выставка, на которой можно забрать пакет участника забега и заглянуть на стенд нашего фонда. Мы приготовили для гостей множество интересных активностей и сюрпризов! Например, сегодня в 17:00 в нам приедет Дмитрий Ерошин – барабанщик группы «Сироткин»...

Хадиже всего 29 лет, а у неё уже пятеро детей – и все мальчишки. В небольшом селе Чеченской Республики она живёт вместе с родителями мужа и семьёй его брата. А вот в Астрахани семья оказалась вынужденно: сын Омар неудачно спрыгнул с забора и сломал руку, ему потребовалась серьёзная операция. Врачи порекомендовали обратиться в астраханскую клинику, где есть нужные специалисты. Но даже в этой ситуации Хадижа находит светлую сторону – получилось спонтанное путешествие. На фотографии Хадижа выглядит совсем юной: как и подобает мусульманке, она в платке и почти без косметики...

Перевязки, обработка ран, поездки по больницам, дом, быт – жизнь матерей, воспитывающих детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, часто похожа на день сурка. Как помочь таким женщинам и детям отвлечься от рутинных будней и тяжёлого диагноза? Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов реализовал проект «Передышка» для 15 детей с редкими генодерматозами и их мам. Подопечные фонда провели насыщенную неделю во Владимирской области. «В момент, когда я чувствовала себя совершенно выгоревшей, меня пригласили в проект «Передышка»...

Мы много говорим о том, как важно при буллёзном эпидермолизе и ихтиозе начать лечение с первых дней жизни. И сегодня благодаря развитой нашим фондом системе комплексной поддержки детей с редкими генодерматозами, новорождённые «бабочки» и «рыбки» быстро попадают под пристальное внимание наших экспертов. Но оперативная постановка диагноза – это лишь половина успеха. Буллёзный эпидермолиз и ихтиоз коварны тем, что затрагивают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Чтобы вовремя выявить...