Фонд «Дети-бабочки»

«Какая погода в Москве? Верхнюю одежду брать?» – спрашивает мама одного из подопечных в чате мессенджера. Для Елены такие вопросы – часть работы. Она смотрит прогноз погоды на неделю и тут же отвечает, но не успевает погаснуть экран, как приходит новая задача: коллегам из аналитического отдела срочно нужны документы для дополнительного соглашения. Елене Коршуновой 23 года. В социально-педагогическом отделе фонда «Дети-бабочки» она больше года, ежедневно взаимодействует с семьями из Северо-Кавказского, Уральского и Южного округов и успешно справляется с многозадачностью...

Тимур Решетников – душа компании! У него много друзей в школе, а когда он приезжает в родное село к бабушке с дедушкой, все ребята в округе сбегаются к дому – так его ждут и любят. «Как корабль назовёшь, так он и поплывёт», – шутит мама Тимура Анастасия, вспоминая известное произведение Аркадия Гайдара. Тимур с ранних лет был общительным и дружелюбным, но вот его отношения с другими детьми не всегда складывались так хорошо, как сейчас. Всему виной ихтиоз – редкое генетическое заболевание кожи, которое не скроешь от посторонних глаз...

Всем мамам знакомо это чувство, когда новорождённого малыша хочется почаще брать на руки, обнимать, дарить своё тепло и чувство защищённости. Родителям маленькой Ирсаны такой тесный тактильный контакт с дочкой недоступен: девочка родилась с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз, и даже простое объятие может спровоцировать возникновение на коже серьёзных ран. Танзила, мама Ирсаны, стойко приняла страшный диагноз и решила бороться за дочь. Тем более болезнь уже не была неожиданностью...

📈 Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями». В исследовании участвовали 43 пациентские организации и 21 благотворительный фонд. Анализировались такие показатели, как активность в СМИ и соцсетях, организация мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлечённость в регуляторную повестку и взаимодействие с органами власти. В этом году исследование дополнилось GEO-рейтингом...