Фонд «Дети-бабочки»

Хадиже всего 29 лет, а у неё уже пятеро детей – и все мальчишки. В небольшом селе Чеченской Республики она живёт вместе с родителями мужа и семьёй его брата. А вот в Астрахани семья оказалась вынужденно: сын Омар неудачно спрыгнул с забора и сломал руку, ему потребовалась серьёзная операция. Врачи порекомендовали обратиться в астраханскую клинику, где есть нужные специалисты. Но даже в этой ситуации Хадижа находит светлую сторону – получилось спонтанное путешествие. На фотографии Хадижа выглядит совсем юной: как и подобает мусульманке, она в платке и почти без косметики...

Перевязки, обработка ран, поездки по больницам, дом, быт – жизнь матерей, воспитывающих детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, часто похожа на день сурка. Как помочь таким женщинам и детям отвлечься от рутинных будней и тяжёлого диагноза? Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов реализовал проект «Передышка» для 15 детей с редкими генодерматозами и их мам. Подопечные фонда провели насыщенную неделю во Владимирской области. «В момент, когда я чувствовала себя совершенно выгоревшей, меня пригласили в проект «Передышка»...

Мы много говорим о том, как важно при буллёзном эпидермолизе и ихтиозе начать лечение с первых дней жизни. И сегодня благодаря развитой нашим фондом системе комплексной поддержки детей с редкими генодерматозами, новорождённые «бабочки» и «рыбки» быстро попадают под пристальное внимание наших экспертов. Но оперативная постановка диагноза – это лишь половина успеха. Буллёзный эпидермолиз и ихтиоз коварны тем, что затрагивают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Чтобы вовремя выявить...

А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Мы подготовили для вас больше, чем просто фотографии, – вы познакомитесь с историями четырёх подопечных нашего фонда. Через призму фотокамеры мы расскажем вам о буднях, радостях и трудностях детей с редкими генодерматозами...