Истории подопечных

«Мама, у них такая же кожа!» — с этими словами семилетний Рашид подбежал к маме на одной из встреч, организованных нашим Фондом. Тогда он впервые увидел других детей с таким же заболеванием. До той встречи он думал, что он один такой. Один в школе. Один во дворе. Один в этом мире. Рашид появился на свет 10 сентября 2015 года, став для семьи Уруджевых одновременно долгожданным счастьем и тяжёлым испытанием. После трёх трагических потерь и всего одной удачной беременности Сабина, мама Рашида, особенно трепетно готовилась к рождению пятого ребёнка...

У 7-летней Жени Сухановой из Челябинска философское отношение к жизни. Она обладает прекрасным чувством юмора, уравновешенным характером и способностью избегать конфликтных ситуаций. Ей можно было бы позавидовать, если бы не одно «но»: у девочки врождённое неизлечимое заболевание кожи – ихтиоз. И возможность спокойно реагировать на любопытные взгляды и отказы детей от совместных игр – жизненная необходимость. Женя – долгожданный ребёнок, но её рождение было непростым. После сложной беременности и экстренного кесарева сечения Яна, мама девочки, услышала неутешительный вердикт врачей: ихтиоз...

Жить с таким редким генетическим заболеванием, как ихтиоз, непросто. Но что если ихтиоз – это всего лишь одно из проявлений редчайшей генетической патологии? 17-летняя Анастасия Курликова из Бугульмы, маленького городка в Татарстане, как раз одна из таких редких «рыбок», которые рождаются 1:300 000. Она – третий ребёнок в большой многодетной семье.  Настя с самого рождения была необычным ребёнком. 💬«Беременность была тяжелая, и дочка родилась с физическими особенностями – на левой ручке у нее было 4 пальчика...

Многие родители редко задумываются о том, что их будущий малыш может родиться с генетическим заболеванием. К сожалению, иногда это всё же происходит. «Спонтанная мутация», – говорят врачи, и от такой ситуации не застрахован никто. Страшный диагноз пришлось услышать 6 лет назад и родителям Софии. Девочка родилась на 38 неделе, и с первых минут ее мама поняла: с дочкой что-то не так. «При появлении Софии врачи засуетились. В смазке её кожа была, как ошпаренная, дочку сразу же забрали в реанимацию...

27-летняя Дарья Кузнецова — художница. Она рисовала с самого детства —дудлы, зверей, пейзажи, пока наконец не нашла то, что стало ее «коньком» — портреты. Человеческое лицо, его мимика, эмоции — всё это завораживает Дашу, и она учится передавать их кистью и акварелью. Цифровые форматы — не ее история. «Живой материал» — так она говорит о своих красках, и в этом слышится неприкрытое уважение к процессу. А еще Даша – «бабочка» с тяжелой дистрофической формой буллезного эпидермолиза (БЭ). Она живет...

Редкое генетическое заболевание, до 75% поражённой кожи, ежедневные перевязки и постоянная боль – со всем этим Линетта живёт уже 19 лет. Девушка не только не замкнулась в себе, но и решила помогать другим! У девушки дистрофическая (тяжёлая) форма редкого генетического заболевания кожи – буллёзный эпидермолиз (БЭ). Всего в многодетной семье пятеро детей, но с подобной патологией кожи столкнулась только Линетта. Диагноз девушке поставили не сразу. В роддоме Владивостока, где она родилась, с этим заболеванием тогда еще не сталкивались...