Истории подопечных

Все молодые люди мечтают о независимости. Не является исключением и Саша Степин из Хабаровска. В 22 года он неожиданно для всей семьи переехал в Санкт-Петербург, чтобы начать самостоятельную взрослую жизнь. Шаг, который для многих парней выглядел бы обычным и закономерным, для Саши стал настоящим подвигом. Ведь у него тяжёлая форма редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза. Кожа Саши с рождения очень ранимая – малейшее неаккуратное прикосновение может спровоцировать возникновение пузырей и эрозий...

Братья Алёша и Дима Алмазовы из Бурятии неразлучны. Вместе ходят в школу, играют, занимаются спортом, а ещё ежедневно делают перевязки – у братьев один редкий диагноз на двоих. Слова «буллёзный эпидермолиз» прозвучали для семьи, как гром среди ясного неба. Старший сын Алёша родился совершенно здоровым, но в 3 месяца на ноге мальчика появился первый волдырь. Врачи выдвигали разные версии: сначала говорили, что кожу натёрла одежда, а когда пузыри стали появляться постоянно, списали всё на аллергию...

Вероника Волоха* из Хабаровска посвящает свою жизнь помощи людям с ограниченными возможностями – она является Председателем Всероссийского общества инвалидов (ВОИ) Хабаровского района. Каждый её день расписан по минутам: Вероника помогает своим подопечным пройти медицинское обследование и реабилитацию, организует различные мероприятия и мастер-классы, реализует проекты спортивных фестивалей для детей и взрослых с инвалидностью. Её активности и энергии хватает и на работу, и на дом, где её ждут любящие муж и сын...

«Музыка — это лекарство, которое помогает преодолеть депрессию, мрачные стороны жизни, проблемы и неудачи. А потом — дарит желание жить дальше», – говорил историк В. Ключевский. Наш подопечный Иван Ермишкин знает об этом, как никто другой. Сегодня, в Международный день музыки, мы хотим поделиться историей талантливого 17-летнего парня из Воскресенска Московской области, который не просто увлекается музыкой, а живёт ей. Иван – третий ребёнок в большой и дружной многодетной семье, воспитывающей пятерых детей...

Детям с редкими заболеваниями душевная боль иногда причиняет не меньше страданий, чем физическая. Особенно если ты подросток, а твой диагноз – у всех на виду. Владиславу Вилкову 14 лет, у него врождённое генетическое заболевание – ихтиоз, при котором сухая кожа постоянно шелушится, возникают трещины и раны. Из-за этого парню часто приходится сталкиваться с пристальными взглядами, неловкими вопросами и даже насмешками. Справиться с эмоциями ему помогает творчество – Влад любит рисовать, передавая в работах своё настроение...

Кто следит за нашими соцсетями хорошо знает этого мальчугана. Никите сейчас уже 7 лет, у него редкое врождённое заболевание – ихтиоз, синдром Нетертона. Его кожа очень сухая, она постоянно шелушится и трескается - это постоянная боль и дискомфорт. Заболевание не лечится, а вся терапия сводится к постоянному увлажнению кожи. Кроме этого, у Никиты проблемы по части неврологии и с опорно-двигательным аппаратом. До недавнего времени мальчик мог передвигаться лишь опираясь на ходунки.  Никита очень открытый и рассудительный ребёнок...