Фонд «Дети-бабочки»

Ангелина, как и тысячи людей её возраста, живёт на одну пенсию. Вот только кроме коммунальных платежей и продуктов, ей приходится тратить большие суммы на уходовые и перевязочные средства для кожи. У женщины редкое врождённое заболевание – ихтиоз. Её кожа не способна удерживать влагу, она постоянно шелушится, зудит и покрывается болезненными наростами и трещинами. «Я сразу родилась такой, без кожи, роды у мамы были сложные, – рассказывает Ангелина. – Диагноз поставили только ближе к 5 годам – ихтиоз тяжёлой формы...

Юлия Шокурова рассказала о работе с орфанными пациентами, важности психологической поддержки и о том, как оставаться в ресурсе В шестом классе Юлия Шокурова твёрдо решила: «Буду помогать людям» – благородная цель привела её в медицину, а затем в специализацию по редким заболеваниям кожи. Сегодня она – врач-дерматовенеролог и эксперт фонда «Дети-бабочки», который поддерживает семьи с детьми с редкими генодерматозами по всей России. В интервью молодой специалист делится, как удаётся совмещать профессиональную деятельность, научный подход и личную жизнь, сохраняя при этом любовь к профессии...

⚡ Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством. Перед нашими подопечными это открывает новые широкие возможности для получения качественной терапии. В частности, фонд «Круг добра» одобрил закупку российских средств «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L», в разработке которых активно принимал участие наш фонд. Данные медицинские изделия уже показали свою эффективность – они помогают снижать выраженность шелушения, трещин и зуда...

Радость в детстве измеряется простыми вещами: конфетами в шкафчике на кухне, глубиной лужи во дворе, бабушкиными пирожками… А для Софии и других ребят с редкими генодерматозами – ещё и баночками с уходовыми средствами, специальными бинтами и кремами. Ведь каждый из них знает: пока мама не обработает ранимую кожу, им нельзя играть, гулять и заниматься любимыми делами. У четырёхлетней Софии ихтиоз – редкое генетическое заболевание, из-за которого её кожа постоянно шелушится, зудит и покрывается болезненными трещинами...