Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную помощь людям с редкими генетическими заболеваниями - буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд создал и реализует 16 программ в направлениях: медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи подопечным.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) – заболевание, при котором проблемы не ограничиваются только кожей. Да, в первую очередь страдает именно она, травмируясь буквально от любого прикосновения. Но на этом все не заканчивается...
Ежегодно 4 февраля отмечается Всемирный день борьбы с раком, и мы хотим напомнить, насколько распространены и опасны злокачественные новообразования кожи у пациентов с ихтиозом. Ихтиоз — группа генетически детерминированных заболеваний, при которых нарушается процесс ороговения кожи, приводящий к выраженной сухости, шелушению, утолщению и трещинам. При всей гетерогенности форм (на сегодня известно более 40 подтипов и более 60 ассоциированных генов) клинические проявления — это хронически воспаленная,...
Ежегодно 4 февраля отмечается Всемирный день борьбы с раком, и мы хотим напомнить, насколько распространены и опасны злокачественные новообразования кожи у пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ). Плоскоклеточная карцинома - частое осложнение некоторых форм БЭ. Диагностировать ее при этой нозологии непросто, особенно на фоне обширного поражения кожи. Поэтому так важна онконастороженность и медиков, и самих пациентов. Буллезный эпидермолиз – редкий тяжелый генодерматоз. Он встречается у одного ребенка...
«Моя кожа просто очень нежная». Так объясняет окружающим своё состояние Полина. Но на самом деле за этим «просто» скрываются раны, ежедневные перевязки и множество ограничений. У Полины, как и у её годовалой сестры Софии, врожденноё генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Кожа девочек настолько ранима, что даже небольшое прикосновение может спровоцировать возникновение пузырей и эрозий. Несмотря на тяжёлый диагноз, жизнь сестёр наполнена обычными детскими радостями и безусловной родительской любовью...
1 неделю назад
Медкоманда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи. Эксперты фонда разработали две новые программы повышения квалификации для медицинских работников: «Молекулярно-генетические и клинические основы врожденного ихтиоза в практике современного врача» «Паллиативный трек пациента с генодерматозом» Обе программы аккредитованы баллами НМО и реализуются с помощью гранта Фонда президентских грантов. Обучение проходит заочно и на бесплатной основе. Обращаем ваше внимание, что с 1 марта 2026 года полностью запрещается реализация основных образовательных программ (высшее и среднее профессиональное образование) по всем медицинским и фармацевтическим специальностям в дистанционном формате. Поэтому не откладывайте возможность не только улучшить свои знания в области орфанных генодерматозов, но и получить по 36 баллов НМО за прохождение каждого курса дистанционно. Регистрация на программы и подробная информация на сайте фонда
1 неделю назад
Если нравится — подпишитесь
Так вы не пропустите новые публикации этого канала