Фонд «Дети-бабочки»

24 марта – всемирный день борьбы с депрессией. Мы задали несколько вопросов на эту тему психологу-консультанту, эксперту проекта «Редкие женщины» Екатерине Курдюковой, и в итоге получилась целая статья: оказалось, не все так просто...

Представьте, что вам нужно выполнить какую-то мелкую работу, например, вдеть нитку в иглу, а на руках у вас – толстые зимние варежки. Логично, что вам захочется их снять. Многие пациенты с буллёзным эпидермолизом тоже имеют подобные «варежки», только избавиться от них не так просто...

29-летняя Раксана Аскерова из Ростова Великого открывает стиральную машину ложкой и накидывает прихватку на нож во время готовки, чтобы не травмировать нежную кожу рук: у девушки врождённое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз...

Узнать, что у ребёнка редкое заболевание, — всегда непросто. А когда диагнозов несколько и действовать нужно быстро, семье особенно важно не оставаться одной. Савелию сейчас три года. Он родился с тяжелым поражением кожи: с первых дней на теле были раны, кожа легко травмировалась, требовался постоянный уход. Со временем стало понятно, что есть и другие сложности — с почками, глазами, зубами. Например, зубы мальчика крошатся и травмируют десны, поэтому Савелий до сих пор может есть только мягкую пищу...

«Мы привыкли считать, что в НКО главное - сердце. И это правда. Но сердце без системы выгорает». С этого начала своё выступление руководитель нашего фонда Алёна Куратова на Форуме благотворителей и меценатов, который прошёл 18 марта в Москве. В сессии «Инновации, новые цифровые проекты и инициативы для НКО» она поделилась своим взглядом на то, как меняется некоммерческий сектор уже сегодня. «Когда всё строится на решениях по наитию, это всегда приводит к выгоранию команды. И за результат ты всё равно отвечаешь», - говорит Алёна...