Фонд «Дети-бабочки»

История о том, как редкая болезнь без точного диагноза становится испытанием. Сначала мы наблюдались у аллерголога. Затем Матвею провели обследование внутренних органов и диагностировали дуоденогастральный рефлюкс и панкреатит. Но ни диета, ни новые препараты не помогали. Кожа трескалась, шелушилась, зуд не прекращался, а в межсезонье мучила рвота. Мы обошли множество врачей и клиник, пока один дерматолог не заподозрил ихтиоз – редкое генетическое заболевание. Год мы ждали результатов анализа, который поставил точку нашим многолетним страданиям...

Когда 20 лет назад Володя появился на свет, врачи не давали никаких прогнозов на его жизнь. Мальчик был в тяжёлом состоянии: на руках и ногах не было кожи и ногтей. Маме озвучили диагноз – буллёзный эпидермолиз, но легче от этого не стало. Как ухаживать за кожей, чем лечить, сможет ли ребёнок вести полноценную жизнь? Вопросов было больше, чем ответов, потому что в маленьком городе Каменск-Уральский, в котором живёт семья, врачи мало знали об этом редком заболевании. Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные...

Вся страна только что закончила отмечать первые майские праздники, впереди – новые длинные выходные. Но сотни людей вынуждены жить по определённому графику 365 дней в году, на протяжении всей жизни. Причина этого – ихтиоз, редкое генетическое заболевание кожи, которое встречается у одного из 250 тысяч новорожденных (в тяжёлой форме). При этом диагнозе нарушается процесс ороговения кожи: она утолщается, шелушится и покрывается чешуйками, поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками». На данный момент...

Друзья, с вашей помощью в апреле мы закрыли 5 сборов! Это значит, что для пятерых наших подопечных в самое ближайшее время будут закуплены жизненно необходимые средства по уходу за кожей: атравматические повязки, специальные бинты, мази и кремы. Сумая сможет учиться, заниматься любимым рисованием, гулять и играть с друзьями, не боясь травмировать нежную кожу. Малышку Ирсану впереди ждёт много новых навыков и открытий: ей предстоит научиться переворачиваться, сидеть, ползать. Ведь коварный диагноз – не помеха для развития ребёнка, если кожа надёжно защищена повязками и бинтами...

У Александра Огурцова вся жизнь проходит онлайн: он дистанционно окончил школу, общается с друзьями в соцсетях и любит проводить время за компьютерными играми. Засесть в четырёх стенах – это не прихоть, а вынужденная мера: любой выход на улицу чреват для него серьёзными травмами. Дело в том, что Саша родился с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа отличается особой ранимостью, любое неаккуратное прикосновение, трение швов от одежды и даже обычные объятия способны спровоцировать возникновение пузырей и эрозий...