Может ли человек, передвигающийся на инвалидной коляске, имеющий срощенные пальцы и нуждающийся в ежедневных перевязках, жить один, самостоятельно вести быт, учиться и работать? Александр Степин своим примером доказал – может! У 24-летнего Саши тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза – врождённого генетического заболевания, при котором кожа травмируется от любого неаккуратного прикосновения. Несмотря на многочисленные трудности молодой человек решился на переезд из Хабаровска в Санкт-Петербург, чтобы...
Фонд «Дети-бабочки»
Помощь рядом: в Ижевске начал работу Центр генных дерматозов
12 ноября в Ижевске при поддержке фонда «Дети-бабочки» и Министерства здравоохранения Удмуртской Республики открылся Центр генных дерматозов. Это знаковое событие для региона, ведь теперь пациенты с редкими и тяжёлыми формами дерматозов смогут получать квалифицированную медицинскую помощь по месту жительства. После торжественной церемонии открытия центра эксперты нашего фонда провели научно-практическое мероприятие, рассказав о современных подходах и педиатрических аспектах ведения пациентов с ихтиозом, а также об обеспечении их медизделиями...
«Зачем он вам такой?»: история матери, которая не послушала врачей
«Я никогда не забуду, как после рождения Артёма врач в роддоме сказала мне: “Вам всего 19 лет, вы ещё молодая, зачем он вам такой? Оставьте его, потом ещё родите”», – вспоминая свои первые дни материнства, Анастасия до сих пор с трудом сдерживает слёзы. Её любимый, желанный сын родился без кожи на ступнях и со свёрнутым лёгким, из-за чего 3 недели провёл в реанимации. Врачи говорили, что у Артёма поражено 20% кожного покрова. «Изначально врачи думали, что всему виной – занесённая во время беременности инфекция, которая привела к ожогу околоплодными водами...
«Технологии Добра»: секреты эффективной цифровизации для НКО
● Как строить долгосрочное партнёрство между НКО и бизнесом? ● Зачем НКО нужны цифровые решения и как их успешно внедрять? ● Какие бесплатные и эффективные инструменты уже доступны НКО сегодня? ● Где искать ресурсы и поддержку на развитие цифровизации? Ответы на эти и многие другие вопросы будут искать участники ежегодного Форума «Технологии Добра», который пройдёт 18 ноября в Москве. Мероприятие, посвященное современным вызовам и возможностям цифровых решений для НКО, в прошлом году объединило более 6500 участников и 140 спикеров...
