Наш канал за эти годы потихоньку собрал вокруг себя ядро из заинтересованных людей. Так всегда бывает при длительном содержательном общении. Однако лично для меня важно, что он не превратился в "трибуну одного автора". Жизнь многолика, соответственно, и авторов должно быть немало. Разумеется, канал открыт для всех, кому есть что рассказать интересного и полезного. Но особо я ценю материалы от практиков. Тем более, когда эти практические навыки развиты по абсолютной необходимости. Сейчас вы поймете, о чем я говорю.
Автор не захотел полностью раскрывать себя, так что не могу ее представить по общим правилам, и просто передаю ей слово. Как всегда, мой текст – прямым шрифтом, текст нашего гостя – курсивом.
Дорогие читатели, приветствую вас на канале чрезвычайно уважаемого мною специалиста – Иосифа Гольмана, который любезно предоставил мне «микрофон». Хочу поделиться с вами – родителями, членами семьи и педагогами детей с расстройствами аутического спектра (далее – РАС) и другими ограниченными возможностями здоровья (далее – ОВЗ), своим личным опытом и знаниями – накопились за шесть лет коррекции и восемь лет «особого родительства».
Оговорюсь, что я – мама сложного аутиста, так что исхожу в первую очередь из своей жизни. К этому прибавляются и знания, полученные на переквалификации (дефектолог-нейропсихолог + непрерывное самообучение), и практический опыт (год волонтерства в качестве коррекционного педагога/тьютора + почти пять лет «починки» сына своими руками). Так что надеюсь, что в списке рекомендаций каждый из читателей обнаружит полезное и важное для себя.
Скажу сразу: «легких» аутистов быть не может. Наш диагноз – психическая ненорма, поэтому даже при высокофункциональном аутизме родитель живет в изнуряющей моральной обстановке. Про тяжелых аутистов (с умственной отсталостью (далее – УО), без речи, с выраженными особенностями поведения) и говорить нечего – это ад. Поэтому мне бы хотелось поддержать каждого родителя, каждого близкого таких деток – мам и пап, бабушек и дедушек, теть, крестных… и конечно же, педагогов, которые работают с этими ребятами. И не важно, какой диагноз был сначала, какой потом, какие у нашего человека нарушения, какая тяжесть, структура дефекта – нам, родителям, со всем этим ЖИТЬ. А жить мы должны, чтобы максимально обеспечить своим особенным детям нормальную человеческую жизнь. Максимально полноценную. Максимально самостоятельную. Максимально… счастливую! Да.
Но сначала мы должны помочь себе самим. Надеть ту самую «кислородную маску», которую по авиаправилам, родитель должен надеть сначала на себя, а уж потом на ребенка.
Как это сделать?
1. Принять «особый жизненный путь» своего ребенка. Удивление, тревога, испуг, шок, отрицание, горевание, депрессия… и в итоге – признание себе: да, мой ребенок – другой. А значит, «другим» будет всё мое родительство. Бывает, что особенности видны у малыша уже в полгодика, но бывает (что классика для РАС и не только) резкий откат или остановка развития в возрасте полутора-двух лет. Как только особенности стали для вас очевидны (нет речи + нет интереса ни к чему + нет подражания: это главный красный флаг + есть повышенная или ненормально сниженная чувствительность + очень плохой аппетит, невозможность жевать… и еще много чего) – покажите ребенка специалистам. Сначала – в обычной поликлинике (ОМС или платно), потом запишитесь в научный центр. Составьте максимально подробный список «тревожных звоночков»: мелочей в нашем деле нет. Это повысит шанс, что вам смогут адекватно помочь, а вы с малышом сможете вступить на путь коррекционного развития максимально рано.
2. При этом надо забыть и «после трех уже поздно», и «идите погуляйте до 3 лет: малыш в своем темпе развивается».То и другое – вредно, устарело, а иногда просто… непрофессионализм. Да, дети с особенностями развиваются по иному пути. Да, и у них есть сильные стороны – их можно найти даже в тяжких случаях. Но в любом случае наши дети не развиваются сами. Им жизненно необходима лечебная педагогика – чем тяжелее «стартовые условия», тем раньше, и чем комплекснее будет подход, тем лучше. Под лечебной педагогикой я подразумеваю единство медикаментозной терапии (подбирает врач, дело долгое и тяжкое) и формирующего коррекционного обучения. Для каждого ребенка оно свое, уникальное. Двух одинаковых историй нетипичного развития – нет.
3. Принять за аксиому, что «у меня (мамы, папы, бабушки…) и моего ребенка – СВОЙ путь». Уникальный. Другой. Ни в коем случае, никогда, никому (себе тоже!) не говорите, что «вокруг все нормальные, кроме нас». Или, тем более, «за что мне все это». К сожалению – ни за что. Просто – так бывает. Мало ли что бывает в жизни – тоже совсем ни за что, как хорошее, так и плохое. И обязательно оформите ребенку инвалидность, если диагноз непростой, а перспективы – туманные. Розовая справка – выручает! И нет, это не «иждивенчество», не «стигма» - это «спасательный круг». (Никогда не забуду надпись на итальянской парковке со значком кресла на колесиках: «Хочешь на мое место? Забирай мою инвалидность».)
4. Никогда не сравнивать развитие, успехи и дефициты своего ребенка ни с другими «особыми», ни, тем более, с нормой. «Поломки» у каждого свои! Проблемы со здоровьем – тоже! Где-то они неочевидны, в других случаях – явные, но… диагноз по ним не поставишь. Даже врачи не всегда могут. И уж тем более не могут (и не должны) его ставить педагоги. Любые. Включая именитых и свято уверенных в себе.
5. Помнить, что официальный диагноз ребенка – не «приговор». Это наш первый ответственный шаг на очень-очень-очень долгом пути. Пути Особого Родителя. И плюс этого пути в том, что… развивать вы будете в первую очередь себя. Наши дети просто «перепрошивают» сознание. И не захочешь, а поменяешь в своей жизни и в себе самом – многое. К лучшему. Как бы это ни было тяжело и поначалу неочевидно.
6. Забыть слово «инклюзия». Как формы получения реального образования ее нет нигде (и быть не может) – это симулякр. Поэтому наши дети должны учиться не в массовом классе с нормой, а идти своим учебным путем. В идеале – с дошкольного возраста; категорически – со школы, будь то индивидуальный маршрут (ИОМ, надомка), адаптированная программа подходящего вам варианта или семейное обучение. Наша родительская задача – выбрать человеку наилучший маршрут и обеспечить его безболезненное прохождение. В том числе – менять программу по ходу движения. А уж будет образование цензовым (аттестат, ОГЭ/ЕГЭ) или нет (свидетельство об окончании школы) – дело второе.
7. Девиз, который я взяла на вооружение и которым охотно делюсь: «У самурая нет цели – есть только путь». Мы понятия не имеем, каким будет наш ребенок в… 25 лет – к этому возрасту завершается формирование головного мозга. Того самого мозга, над которым мы долгие годы упорно работали (а как же еще). Значит, надо просто делать то, что должно – годами выстраивать Эверест из мелких камушков. Которые еще и осыпаются, да.
8. Быть готовыми к «откатам». То есть к остановкам в развитии, даже регрессу. Они будут. И это будет ад. Всё, что нажито непосильным воспитательно-учебным трудом, будет рушиться и засыпать вас тяжелыми черепками. На день, на неделю, а то и на месяц… Так будет не раз и не десять. Увы. Так что просто будьте готовы. Остается «включать Соломона»: и это пройдет. А оно точно пройдет. И снова наступит прогресс – пусть и медленный…
9. Особое родительство – это качели. «От отчаяния к надежде». И на этих качелях вы будете летать… до потери сознания, пока ребенок растет и (не очень-то) развивается. А значит, вам тоже нужна лекарственная помощь. Здесь куда лучше меня поможет и подскажет Иосиф Абрамович.
Комментарий И.Г.: тут влезу в замечательный текст, в котором практически нечего править (автор вообще-то разрешила мне это делать, но не понадобилось). Я – психолог, не врач, соответственно, диагнозов не ставлю и фармацевтическими препаратами не лечу. Но у психолога имеется достаточное количество безмедикаментозных подходов и методик, чтобы заметно облегчить жизнь страдающего человека. И, да – подтверждаю, что АБСОЛЮТНО ВСЕ близкие людей с ментальными особенностями нуждаются в психологической поддержке.
И читаем дальше. Эта дюжина авторских пунктов представляется мне весьма полезной для слишком многих читателей.
А я лишь скажу: да, терапия работает. Я в 2021-м была в двух шагах от ПНД, но волшебные пилюли вернули контроль и сознание. Через полгода я смогла взять себя в руки, а через год с небольшим поняла, что надо делать мне. И приступила вплотную. Так у меня появилась вторая профессия.
10. Коррекционные занятия, если всерьез и надолго (при РАС, глухоте, сенсомоторной алалии, опорно-двигательных нарушениях – только так), – это очень дорого. Значит, большую часть работы есть смысл делать самим. Лично у меня, к сожалению, нет возможности поручить кому-то из близких обучение сына (даже логистику по минимуму может поддержать только папа, так что 90% постоянных разъездов – на мне). Но я верю, что возможности есть у читателя: супруг или мама, сестра или крестная, а может, даже старшие дети – если ребенок поздний и первый уже стал… психологом, например. Или фитнес-тренером. Или есть брат, дядя, дедушка – врач. Любая активность – хоть онлайн-занятия с нейропсихологом, хоть поездка в бассейн, хоть сеансы ЛФК в клинике – может и должна быть поддержана вашими близкими.
11. Берегите СЕБЯ. Без вас все рассыплется! А значит, тот, кто проводит с ребенком больше всего времени (это вы), должен регулярно и полноценно отдыхать. Хоть час в тишине с вышиванием (а не за варкой обеда из трех блюд или отдраиванием квартиры). Хоть побег в фитнес-центр. Хоть чашечка чаю за столом с единомышленниками – кстати, при благотворительных фондах бывают такие мероприятия, что-то вроде групповой психотерапии. Пользуйтесь этим. Цените и используйте каждый миг восстановительного одиночества или исцеляющего единства – каждому свое. Договаривайтесь с близкими о поддержке – физической и моральной, материальное тут вторично, хоть и очень важно.
12. И главное, пожалуй: принимайте ребенка таким, как он есть. Да, он ТАКОЙ. Любите его, заботьтесь о нем, присоединяйтесь к его интересам (потихоньку расширяя или меняя их). Старайтесь понять, каково ему – он себя так проявляет, ведет себе не потому что «вредничает», «истерик», «избалован». Он такой потому, что он – ДРУГОЙ. Нейроотличный – это официальное слово, про мозг как систему, а не про моду. И с этой нейроотличностью нам жить. Нам и нашим детям.
Желаю вам, дорогие читатели, и вашим героическим детям максимального качества жизни. И успехов на вашем пути. Они обязательно будут.
В общем-то, тут и добавлять нечего: текст хорошо продуман, прочувствован и четко изложен. Обращу лишь еще раз внимание на п.11. Ранее уже вспоминали авиаправила про кислородную маску. Но, думаю – не грех напомнить. Мне попадались мамы, которым было ... стыдно быть счастливыми, когда их ребенок страдает.
Далее звучит, может, непривычно, но просто мне поверьте: если вы не будете стремиться к собственному счастью, то никогда не сможете сделать счастливыми своих детей, хоть особенных, хоть нормотипичных.
И да, иногда без толкового психолога прийти к таким выводам и укрепиться в них бывает трудновато. Значит, нужно еще искать "своего" психолога. Или, как пишет автор, пользоваться иными психологическими поддержками, например, в кругу единомышленников. Это одна из причин, по которой я занимаюсь нашим блогом.
На сегодня – всё.
В оформлении заметки использована работа замечательного художника Ромулена.
Ниже – другие заметки из нашего канала в Дзен:
"Как правильно воспитывать детей? Мнение многодетного психолога"
"Можно ли детей наказывать физически?"
"Детей растили одинаково, а выросли они разными"
"Педагогическая запущенность или психическое нездоровье?"
"Серега-смерть. История от педагога-психолога О.И.Хорошевой"
И, конечно, как всегда, любые замечания, споры, дискуссии и собственные мнения приветствуются. Чем больше лайков и активности читателей, тем большее количество новых людей будет привлечено к этим материалам. Давайте вместе менять вредные стереотипы о психических заболеваниях и людях, ими страдающих.
Этот канал был, есть и всегда будет бесплатным. Реклама, скрытая или явная, автором также не размещается.
Но если Вы захотите поощрить нас – поставьте лайк, сделайте перепост понравившегося материала или отметьте донатом, теперь это можно сделать на карту Сбера:
2202 2008 8732 6591
Пожалуйста, укажите в назначении платежа, что это донат.
Вопросы по тел./вотсап +7 903 2605593
И, конечно, как всегда, любые замечания, споры, дискуссии и собственные мнения приветствуются. Чем больше лайков и активности читателей, тем большее количество новых людей будет привлечено к этим материалам. Давайте вместе менять вредные стереотипы о психических заболеваниях и людях, ими страдающих.