Юля так тихо говорит, что женщину за соседним столиком, которая отчитывает кого-то по телефону, я слышу гораздо лучше, чем её. Поэтому я постоянно придвигаюсь поближе к Юле, наклоняюсь к ней, переспрашиваю:
- Какой город? Не поняла. Комичоры?
- Печора! В Коми...
- А. Поняла.
Юля рассказывает страшные вещи, на самом деле. Как 8 лет назад она родила дочку. Третий ребёнок, желанный, намечтанный. Первые два - мальчик и девочка - подросли уже, и они с мужем решили, что нужен ещё один малыш...
Ника родилась 9 мая.
Поэтому и имя такое - имя древнегреческой богини Победы: Ника сражалась за жизнь с первой минуты, потому что родилась на 32-ой неделе, весом 1700 грамм - у Юли совершенно неожиданно отошла плацента...
Победа Нике тогда очень нужна была, ведь целый месяц она лежала на ИВЛ, а в маленьком городке Печора, который в республике Коми, не было необходимого оборудования, чтобы провести тщательное исследование последствий преждевременных родов.
Конечно, нужно бы санбортом везти малышку в Сыктывкар, в республиканскую больницу, но Ника так мала и так слаба, страшно было ее трогать. Вдруг не переживет перелёт...
Но в итоге было принято решение лететь, потому что время идёт, и нужна определённость. А главная определённость на тот момент - что Нику могут не спасти, если ситуация вдруг ухудшится.
Маму Юлю на этот санборт не взяли, там всего 4 места: два для бригады, два - для спецоборудования, в котором полетит ребенок.
Юля ехала в Сыктывкар на поезде и не знала совершенно, что её там ждёт, обычно родителей совсем не пускают в реанимацию.
В больнице Сыктывкара у Ники выявили и кровоизлияние в мозг, и синдром Веста. Ближе к году поставят ещё ДЦП.
Из-за эпилептических приступов (синдром Веста), которые мучали Нику (иногда по 64 приступа в день) после любого скачка в развитии случался неизбежный откат. Пока не подобрали грамотный медикаментозный симбиоз препаратов, Юля с Никой почти не спали. Полгода точно. Юлю, кстати, чудом пустили тогда в реанимацию. Никого не пускали, а Юлю пустили. Просто Нику постоянно мучили эпи-приступы, малышку прямо скручивало и трясло, врачам самим было страшно.
На вопрос о прогнозах и перспективах врачи отводили глаза.
Говорили: "Готовьтесь к любому исходу" или "Инвалидизация не исключена", или "Врачи не Боги, мы делаем свою работу".
Юля поняла одно: будет сложно.
У Ники особый путь, и побеждать ей придётся постоянно.
До 11 месяцев Ника ежедневно побеждала эпи-присиупы. После одного такого приступа её откатило в развитии до эмбрионального состояния, она не знала даже, как глотать.
Но потом эпилептологи всё же помогли выправить ситуацию. И что только не пришлось им пережить: и реанимации, и апноэ, и бесконечные поездки по республиканским больницам.
Бабушка взяла на себя присмотр за средней дочкой, старший сын был в армии, папа работал, Юля с Никой - по больницам. Так и жили.
Когда однажды Ника без причин стала задыхаться (апноэ то самое), ее забрали в реанимацию, а Юле велели домой идти. Позвонят, если что-то станет известно.
И она пошла. С черным лицом. Ничего не соображая. Мама в окно ее увидела, дверь открыла. Юля вошла в квартиру и завыла. Просто от страха и беспросветности. Она боялась за дочь круглосуточно с момента рождения, это так тяжело, что организм не справлялся. И ей понятно одно: тут, в Печоре, если что-то усугубится, Нику могут не спасти. Нужно перебираться куда-то, где медицина посильнее.
Они пять лет копили на первоначальный взнос, взяли однушку в Питере, в ипотеку.
33 квадрата. Переехали туда вчетвером: Юля с мужем и двумя дочерями. Сынок уже вырос, отдельно живет. Бабушка в Печоре осталась.
В Питере поспокойнее с точки зрения "если что".
33 метра - это, конечно, очень мало для четверых. Никусе столько еще спецтехники нужно: коляски специальные, ортезы, вертикализаторы... Как это всё влезает в квартирку - не понятно. Еще ипотеку несколько десятилетий платить.
Сейчас Нике 8 лет. Совершенно неожиданно для всех совсем недавно она заговорила. Причём вполне внятно.
Но она сама не сидит даже, и сама себя не обслуживает. Юля всегда с ней, везде - по больницам, занятиям, реабилитациям.
Когда-то, до рождения Ники, у Юли была совсем другая жизнь. Она была офисным клерком, работала в компании "Консультант плюс", ходила в блузочках, деловая такая.
Но ту жизнь она уже и не помнит. В этой новой жизни у нее новая рутина, и новый круг общения. Новые подруги - мамы особенных детей. Потому что старым подругам не очень понятна новая жизнь Юли, а как объяснить - что если не Юля, то никто - Юля не знает.
Самый большой Юлин страх: что будет с Никой без неё. Мечта - чтобы дочь по возможности научилась себя обслуживать. Хотя бы сидеть.
Ника растёт, ей уже 8 лет, она тяжелая. Юля, когда поняла, что не справляется уже, физически таскать дочь тяжело, сама взяла и... похудела на 17 кило. То есть весила 80, а сейчас - 63. Говорит, я сбросила 17 кило, и силы появились дочь поднимать.
У Юли два костюма. Черный и бежевый. Универсальные цвета. Не маркие, можно комбинировать. Еще футболки есть. Несколько. Платьев у Юли нет.
- А куда мне в платье? На реабилитацию?
Я про платье спросила не случайно. Юля так стильно выглядит! Стрижка, маникюр, одета как с иголочки. Как будто от стилиста.
Я ей так и сказала, а она засмеялась.
- Ой, бросьте. Маникюр - это да. Я так долго уговаривала себя, что это обязательно для женщины - ухоженные руки. А ведь маникюр - 1500! Это ж пачка прдгузников для Ники. Но я решила: нет, я должна выглядеть хорошо. У меня же дочки. Они же смотрят на меня и учатся быть женщинами!
Про стрижку забавная история была.
Они ещё в Печоре жили. И там был салон красоты, где стрижки - самые дорогие в городе. А в то время понадобились Нике дорогие ортезы. И никак не получалось самим на них заработать. И Юля завела страничку, группу по сбору, хотела рассказать в соцсетях свою историю, может, кто-то захотел бы помочь. И она описала всё, и номер карты выложила. И тут же читает "разоблачение" на себя. Мол, ах эта Юля, просит деньги на дочку, а сама, бесстыжая, стрижётся в самом дорогом салоне города.
А это правда. Она там стриглась. Только там работала ее подруга близкая, которая стригла ее за половину цены...
Юля не выдержала публичности. Тяжело это, когда чужие люди, ничего не знающие о тебе, судят твою жизнь.
На самом деле Юля сама о себе ничего не знает. На многие вопросы про себя она просто не смогла ответить.
- Да и зачем это? Кому я интересна? Я вот детей поднимаю - всё, что я о себе знаю. До меня нет никому никакого дела...
Я ее спросила, не хочется ли ей побыть одной. Ну, где-нибудь. Отдохнуть в тишине, например. Денёк. А она переспросила: "А что я там буду делать?"
Юля умеет жить ровно ту жизнь, которую живёт.
А живёт Юля в своём закрытом на все замочки мирке. Говорит тихо или вообще не говорит. Ни с кем.
Они в Питер уже три года как переехали, а сосед по лестничной клетке недавно только спросил:
- Что ваша дочка такая ленивая? Не бегает. В коляске хочет чтоб возили.
- Она не может. Она болеет, - ответила Юля.
Вот и познакомились, как говорится. Извинился потом, сосед-то.
Юля любит готовить еду и сервировать стол. Еда-то у них обычная, каша, например, или суп. Но Юля любит красиво засервировать всё, чтобы каша не каша, а выглядело так, что приятно завтракать.
- Если бы у меня было много денег, я бы накупила скатертей и красивых тарелок. У нас же просто белые... - говорит Юля мечтательно. - И каждый обед и ужин у нас было бы красиво.
Когда мы прощались, Юля попросила:
- Только не пишите в жертвенность, я не хочу, чтоб жалели.
- А как написать, Юль?
- Ну, вот есть семья. Старается. Живёт. Справляется. Просто иногда бывает тяжело.
- Хорошо, Юль, я так и напишу.
- И чтобы не жалели.
- Поняла.
#АрмияВолшебников, вот на фотографии я с Юлей и Никой. У них все хорошо. Они стараются, они справляются. Просто иногда бывает тяжело. Иногда нужно помочь.
Чуточку.
