О проблемах у будущей дочери семья Макиенко впервые узнала во время третьего скрининга на 32 неделе беременности. Слова врача прозвучали как гром среди ясного неба: spina bifida. Этот термин был совсем незнаком родителям, и мысль о врождённом пороке развития у третьего ребёнка казалась кошмаром. Но дополнительные обследования только подтвердили диагноз. Врачи были не уверены, сможет ли дочка ходить и выживет ли она после родов.
"Как прожить оставшиеся восемь недель беременности и не сойти с ума от мыслей и страхов?" — вспоминает мама. — "Помогла поддержка семьи и друзей, а ещё вера: я молилась, молилась и молилась, только бы дочка родилась живой. Когда после операции кесарева сечения малышка не закричала сразу, меня охватил ужас. Но потом я услышала её родной голосок! Муж всё это время был под окнами больницы: очень переживал и за меня, и за малышку"
Настя появилась на свет с закрытой грыжей на пояснице и скопившейся жидкостью в головном мозге. Несмотря на высокие баллы по шкале Апгар, её состояние оценивалось как среднетяжёлое. Девочку сразу забрали в реанимацию. На второй день врачи разрешили маме увидеть Настю, и девочку сразу направили в отделение нейрохирургии.
Первый этап лечения
В три недели Насте провели операцию по удалению грыжи и установке шунта в головном мозге. Операция длилась семь часов. Врач освободил нервные корешки, и ножки девочки зашевелились. Это был настоящий успех.
Однако проблемы не закончились. В первый месяц у Насти возникли осложнения: из-за сниженной чувствительности ниже пояса её тазовые органы работали с нарушениями. Родители столкнулись с необходимостью постоянного медицинского контроля и терапии.
Борьба за возможность ходить
С шести месяцев началась борьба за возможность ходить. Насте наложили гипс на несколько месяцев, но это не помогло: подвывихи так и остались. Несмотря на это, с помощью регулярных занятий она научилась сидеть, стоять с поддержкой и передвигаться вдоль опоры. Но в пятилетнем возрасте Настя не заметила, что сломала пяточную кость, что говорит о серьёзных проблемах с чувствительностью.
Следующие операции и улучшения
В 2021 году Насте провели повторную нейрохирургическую операцию на позвоночнике. Хирурги устранили фиксацию спинного мозга, и результаты превзошли ожидания: улучшилась функция мочевого пузыря, и Настя стала чувствовать ножки.
Теперь пришло время заняться тазобедренными суставами. Лечение в России предполагало длительное ношение гипса, что означало бы утрату всех добытых навыков. Родители нашли доктора Наума Симановски, оперирующего в израильском Медицинском центре «Ассута», который предложил поэтапное лечение без длительного гипсования.
Стоимость лечения
Два этапа лечения обойдутся в 9 039 428 рублей. Таких средств у семьи нет, и они обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.
"Мы возлагаем большие надежды на эти операции," — говорит мама Насти. — "Сейчас Настя ходит с ходунками, несколько шагов даже может сделать сама. Потерять эти навыки нам никак нельзя. В последнее время дочку беспокоят боли: когда ходит, когда сидит. Она очень терпеливая и выносливая, настоящий боец! Мечтает, что однажды пойдёт самостоятельно и старается ради этого изо всех сил. Для исполнения этой заветной мечты нам очень нужна ваша помощь!"
Помогите Насте встать на ноги!
Ваша поддержка и участие могут изменить её жизнь. Пожалуйста, помогите собрать необходимую сумму для лечения. Каждое ваше пожертвование приближает Настю к её мечте — ходить самостоятельно! Спасибо за вашу доброту и помощь!
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- Стать участником акции "Дети Вместо Цветов" — регистрация
- Подписаться на наш канал в Телеграм — здесь
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей
