Ульяне Шибиной уже 15 лет. А ведь с её диагнозом дети не доживают и до года. Их кости становятся хрупкими из-за генетической патологии. Причем настолько, что даже прикосновение или неловкое движение может стать причиной перелома, они не могут поднять кружку с водой – кость не выдержит и сломается от её веса.
При этом беременность протекала хорошо вплоть до 35 недели. И только на последнем УЗИ перед родами врачи заподозрили неладное.
«Утром я пошла в женскую консультацию с полной уверенностью, что у нас всё замечательно, что это УЗИ — просто отметка для врачей. Я легла на кушетку — и тишина. Доктор так долго водила датчиком по моему животу и молчала, что у меня сердце стало выпрыгивать из груди. Я не выдержала и в итоге спросила: "Что-то не так?" "У вас в семье проблем с костями ни у кого не было?" — спросила врач.
— Нет, ни у кого... А что такое ?
— Я не могу найти ножку...»
ПОЛНАЯ ИСТОРИЯ КРОХИ
На свет Ульяна появилась с переломом обеих бедренных костей. Её сразу забрали в кювез, через несколько дней малышку перевели в Филатовскую больницу Москвы. Но за две недели интенсивных обследований диагноз ей поставить не могли.
«На третьей неделе пришел генетик. Осмотрев Ульяшу, он пригласил меня в кабинет. На столе лежал белый лист формата А4 и ручка. Я подумала, что мне нужно будет записывать названия препаратов, адреса клиник, имена врачей, но доктор начал объяснять: "Это не ребенок. Это фарфоровая кукла! Она никогда не будет сидеть, никогда не сможет поднять кружку с водой и в итоге не доживёт и до года. Таких детей не забирают домой! Вот вам лист и ручка. Я предлагаю написать отказ"»
Диагноз Ульяны звучит так: "несовершенны остеогенез". То есть её кости сформировались и растут неправильно. Это генетический неизлечимый недуг. Пятнадцать лет назад о нем мало знали даже генетики. Но мама несмотря на слова врача решила бороться за будущее дочки.
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Она сама искала научные исследования по данной болезни, переводила иностранные и по крупицам собирала информацию. Она узнала, что при таком недуге помогают капельницы. Они не вылечивают болезнь, но делают кости крепче. И действительно после курса препарата родители смогли хотя бы брать девочку на руки, купать её. В общем, можно было жить.
Действительно, в мире практически нет специалистов по "болезни хрустального человека", как ещё называют несовершенный остеогенез. Поэтому маме пришлось искать дальнейшее лечение самой. И в одной из научных книг она нашла имя доктора Леонида Цетлина, специалиста по костным болезням детей с 31-летним стажем. Он один из немногих в мире комплексно ведет "хрустальных людей", спасает от переломов и дает возможность жить. Это уникальный специалист.
ПОСМОТРЕТЬ СЧЁТ ИЗ КЛИНИКИ
Сейчас доктор Цейтлин работает в клинике в Израиле. Он разработал программу лечения для Ульяны, которая пусть и не вылечит болезнь, но значительно повысит качество жизни девочки. Такая терапия разрабатывается индивидуально, поэтому стоит очень дорого.
Цена спасительного лечения – 4 531 327 рублей.
У семьи Ульяны нет таких денег. С диагнозом дочери у них просто не было возможности делать какие-то сбережения, напротив, приходилось брать в долг. Поэтому сейчас у них нет никакой возможности заплатить за лечение.
Им очень нужна наша помощь. Если вы хотите помочь Ульяне, сделайте пожертвование на любую комфортную для вас сумму прямо сейчас.
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!