Диагноз аутизм не является ни концом жизни и надежд, ни гарантией экстраординарных «учёных» способностей. Но медиаистории процветают в самых пугающих, необычных и душераздирающих обстоятельствах. Вот лишь некоторые из мифов, увековеченных телевидением, журналами и фильмами - мифы, которые изменяют представление о заболевании.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16,5 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Здесь о жизни с подростком c аутизмом. Нет красивой истории и нет истории победы.
Меня читают и врачи, и дефектологи.
В комментариях мамы детей с аутизмом делятся опытом.
1. Все аутисты похожи друг на друга
Миф: Если я встречал аутичного человека (или видел фильм «Человек дождя»), у меня есть достаточное представление о том как выглядит аутист.
Факт: На самом деле, когда вы встретили одного человека с аутизмом, вы встретили одного человека с аутизмом. Некоторые люди с аутизмом болтливы, другие молчаливы. Многие из них имеют сенсорные проблемы, желудочно-кишечные проблемы, проблемы со сном и другие нарушения. Многие этого не имеют. Другие могут иметь трудности в социальном общении, но могут очень хорошо функционировать в типичных условиях.
2. Аутичные люди не проявляют чувств
Миф: Аутичные люди не могут чувствовать, выражать любовь или сочувствие.
Факт: Подавляющее большинство аутичных людей способны чувствовать и выражать любовь, хотя иногда и своеобразно. Более того, многие аутисты гораздо более отзывчивы, чем обычные люди, хотя и не всегда выражают свое сочувствие обычным для нас образом. Некоторые люди с аутизмом нуждаются в помощи в развитии эмпатии, потому что им трудно угадать, что другие люди могут чувствовать, основываясь на их языке тела.
Ну... тут дело такое. Я смотрю на свою дочь, я не вижу в ней эмпатии. Я понимаю, что сама-то она чувствует и испытывает эмоции, который ей сложно самой себе объяснить, не то, чтоб другим их объяснить. Когда она видит, что я плачу, то не подойдет пожалеть и не обратится. Да, посмотрит как-то по-своему. А вот в тот день, когда случилась трагедия с сыном и я пришла в слезах, мы с мужем плакали и причитали, то дочь прям включилась в наши эмоции - она стояла и смотрела на нас тихо, грустно.
3. Аутичные люди не строят отношений
Миф: аутичные люди не могут построить прочные отношения с другими.
Факт: хотя маловероятно, что аутичный ребёнок будет страстным поклонником или фанатом чего-либо, очень вероятно, что у него будут прочные отношения, по крайней мере, с его ближайшими членами семьи. И многие аутисты действительно строят крепкую дружбу через общие интересы. Есть также много аутичных людей, которые женятся и имеют романтические отношения. Конечно для человека с аутизмом очень важно найти сверстников, с которыми он разделяет интересы; часто, аутичные люди нуждаются в помощи по развитию и управлению социальной жизнью.
Факт, что это точно не про мою дочь.
4. Аутичные люди представляют опасность для общества
Миф: аутичные люди опасны.
Факт: широко разрекламированные сообщения о лицах с синдромом Аспергера, совершающих насильственные действия, привели к опасениям по поводу насилия и аутизма. На самом деле есть много аутичных людей, которые проявляют агрессивное поведение, но это поведение часто направлено на себя, а не на других. Кроме того, агрессивное поведение людей с аутизмом почти всегда вызвано фрустрацией, физической и/или сенсорной перегрузкой или подобными проблемами. Очень редко аутичный человек проявляет ярость в связи со злобой. Между тем, подавляющее большинство людей с аутизмом спокойны, добры и готовы помочь, когда их попросят.
Да, это самый распространенный миф - агрессивен, опасен, а уж в подростковом возрасте вообще пиши пропало.
5. Аутисты — Учёные
Миф: аутичные люди обладают удивительными способностями «учёного», такими как экстраординарные математические или музыкальные навыки.
Факт: действительно, относительно немногие аутисты (менее 10%) являются «учёными». Примеры включают детей, которые могут запомнить телефонную книгу, рассчитать дни недели на много лет вперёд, играть на музыкальном инструменте, как виртуоз, или решать головоломки , которые порой не под силу взрослым.
Лишь некоторые аутичные учёные способны использовать свои “удивительные навыки” в практических целях, к сожалению, большинство этого не может. На то есть несколько причин. Во-первых, многие навыки просто не имеют практического применения. Во-вторых, многие люди с аутизмом «упорствуют» в очень специфических навыках. В-третьих, даже те, кто обладает практическими навыками, могут быть неспособны или не желают использовать эти навыки для достижения целей, поставленных другими. Тем не менее, большинство аутичных людей имеют обычные способности.
Да, может запомнить и говорить вслух всякое, складывать трехзначные числа в уме, только при этом ходит мимо туалета, не может жить один и не сможет позвать на помощь, если что.
6. Аутисты не имеют языковых навыков
Миф: Большинство аутистов мало говорят.
Факт: Они могут вообще не говорить, иметь задержку речи, говорить с необычной просодией (звучание плоское, например), или они могут буквально запоминать и повторять речи с телевидения. Они также могут говорить очень быстро, повторять одно и то же снова и снова или использовать неправильную грамматику. Некоторые же из них говорят достаточно хорошо и обладают отличными навыками чтения.
7. Если к 3 годам ребенок не говорит – у него аутизм
Миф: Отсутствие речи – самый настораживающий фактор, который позволяет родителям дать скоропалительный диагноз своему ребенку.
Факт: Меж тем, отсутствие речи может быть как в рамках нормы (в это время у ребенка активно развиваются другие отделы мозга), так и симптомом других заболеваний: сенсорной и моторной алалии, афазии, ринолалии, иногда заикания и дизартрии. Как видите, не только аутизм затормаживает речевое развитие. И наоборот, люди с диагнозом “аутизм” могут говорить, свободно выражая свои мысли. Конечно, если к 3 годам ребенок молчит – нужно срочно начинать заниматься с ним вне зависимости от причин недоразвития речи. И чем раньше вы начнете занятия – тем больше шансов ему заговорить.
8. Правильная диета может вылечить аутизм
Существует достаточно большое сообщество людей, которые уверены, что аутизм вызывают определенного рода белки, которые организм не в состоянии усвоить. Поэтому исключая часть продуктов с содержанием этих белков – казеина и глютена, они значительно улучшают состояние ребенка и проявление симптомов. Результаты наблюдений показали пользу безглютеновой и безказеиновой диеты.
Многие дети после изъятия молочных и содержащих пшеницу продуктов из рациона в течение трех месяцев показали значительные улучшения: изменение взгляда, появление речи. Кроме всего этого, улучшается сон и стул и ребенка.
Правда, у некоторых детей не были заметны изменения, но если эти белки вводились в питание снова, у детей наступали очевидные ухудшения. Многими родителями не замечались перемены, пока не был обнаружен и удален скрытый источник казеина и глютена.
Конечно, даже адепты этого метода лечения понимают, что диета сама по себе далеко не всегда может решить все проблемы, особенно если речь идет не о первых признаках, а о довольно запущенном состоянии организма, но улучшить состояние действительно может.
9. Аутизм вызывают прививки
Многие специалисты (что уж говорить о мамах!) считают, что существует причинно-следственная связь между возникновением аутизма и профилактической вакцинацией. Правда, по мнению ученых, сами прививки — не причина аутизма, но при предрасположенности малыша к нему вакцинация может стать пусковым механизмом возникновения нарушений функций головного мозга.
То есть заболевание развилось и бы и без прививки, но вакцинация дает этому толчок. Медицинское издание Lancet еще в 1998 году опубликовало результаты исследований ученых Великобритании, которые связали прививки против паротита, кори и краснухи с волной аутизма. Но затем было сообщено о возможно допущенных ошибках в этом исследовании.
10. Аутизм – это приговор
Аутизм - это не приговор. Страх перед диагнозом обусловлен отсутствием информации об аутизме и нехваткой эффективных методов помощи в России, что приводит к ложным представлениям об аутизме.
Специальные программы обучения и различные терапевтические методики, которые могут практиковать как специалисты, так и родители, могут существенно снизить выраженность проблем в развитии.
А какие мифы знаете вы?
