Куда люди с онкологическими заболеваниями на Северном Кавказе могут обратиться за помощью, чем им будут полезны маршрутные карты, которые создают участники проекта «Доступная среда для онкологических пациентов» от фонда «Не напрасно», и какие еще форматы поддержки могут появиться в регионе?
Когда дочери Таисы Кантаевой было шесть месяцев, врачи поставили ребенку неверный диагноз — церебральный паралич. И только спустя время обнаружили, что это энцефалопатия, поражение головного мозга. Так для Таисы началась другая жизнь — с постоянным преодолением вызовов, бесконечным страхом, но сильной любовью и непоколебимой решимостью.
В 2011 году она создала организацию «Зов сердца», чтобы помогать другим женщинам Чеченской Республики, которые столкнулись с инвалидностью у своего ребенка. Сегодня команда оказывает комплексную поддержку семьям в сложных жизненных ситуациях, в том числе людям с онкозаболеваниями и их родственникам. С Таисой работает Тамила Мусаева: она пережила подозрение на рак у себя и потеряла трех близких, у которых были злокачественные опухоли.
Сулейман Сулейманов тоже помогает людям с онкологическими заболеваниями. Причем сразу в нескольких регионах — Дагестане, Ингушетии, Карачаево-Черкесии, Северной Осетии и Кабардино-Балкарии. В проекте «Онкомонитор» он, профессиональный юрист, сопровождает семьи, защищает их права и дает всю необходимую информацию. В детстве Сулейман вместе с родителями приносил продукты и помогал в быту одиноким пожилым соседям. А потом, в студенчестве, участвовал в социальных инициативах как волонтер.
Таиса, Тамила и Сулейман участвуют в одной программе — «Доступная среда для онкологических пациентов» от фонда «Не напрасно, реализуемой в 9 регионах России, — и вместе со своими коллегами по НКО создают условия для развития удобной инфраструктуры поддержки и маршрутизации всех, кто столкнулся с раком в своих республиках.
Об особенностях региона и помощи, которую можно получить от НКО
В 2022 году по показателям распространенности злокачественных опухолей республики Чечня и Дагестан оказались в лидерах. А в Ингушетии и Дагестане в этом же году была зафиксирована максимальная доля случаев, когда умершему от рака человеку диагноз был поставлен посмертно.
Жители этих регионов часто приходят к врачу уже тогда, когда опухоль распространилась и шансы на выздоровление существенно ниже. Одна из причин такого положения дел – низкий уровень осведомленности о способах профилактики, диагностики и лечения заболевания.
Сулейман Сулейманов рассказывает, что часть людей, которые обращаются в «Онкомонитор», — проживает в высокогорных районах, иногда даже без доступа к мобильной связи. И чтобы попасть к врачу, им необходимо сделать много усилий, которые не всегда есть у человека, который столкнулся с заболеванием. Из некоторых сел до города нужно добираться по пять-шесть часов.
«Иногда наша помощь — все, что у них есть. Мы составляем для каждого индивидуальную маршрутную карту, помогаем заполнить заявку в бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить» от фонда «Не напрасно» и периодически звоним, предлагая поддержку», — говорит Сулейман.
Команда ведет таблицу со списком обратившихся, заносит в него информацию о человеке, это помогает сопровождать подопечных на всем пути их лечения — от постановки диагноза до реабилитации или паллиативной помощи.
Чтобы преодолеть еще одну особенность региона — недоверие онлайн-сервисам — сотрудники «Онкомонитора» помогают каждому заполнить заявку в «Просто спросить», объясняют, что в справочной можно получить ответ от эксперта из федерального центра.
В Чеченской Республике организация «Зов сердца» проводит для своих подопечных надомные консультации, в рамках которых передает им флаеры с информацией о «Просто спросить», помогает заполнить заявку, сформулировать свой запрос и прикрепить данные исследований.
«Наши подопечные — как правило, люди старшего поколения, им трудно ориентироваться в интернет-пространстве, им чисто технически сложно пользоваться онлайн-платформами. Традиционное очное общение с врачами им привычнее», — отмечает Таиса.
Рассказывая о специалистах сервиса, сотрудники НКО заметили, что жители Северного Кавказа относятся с большим недоверием к молодым врачам, даже если знания онкологов подтверждены в международных конкурсах. Эту стигму также часто приходится преодолевать, дополнительно рассказывая им и про профессиональные достижения экспертов «Просто спросить», и про результаты их работы.
Здесь также распространены случаи, когда люди с онкологическими заболеваниями могут отказываться от лечения в силу своих взглядов и религиозных убеждений.
«Люди, которым диагностировали онкозаболевание, чаще говорят о Боге, с надеждой на то, что он пошлет исцеление, а не надеются на медицину», — говорит Таиса.
Мы уже рассказывали историю Розы*, чья мама долго не решалась на химиотерапию, опасаясь осуждения со стороны своих близких — ей говорили, что от «химии» умирают. И на 4 стадии рака женщина пила настойки и травяные сборы. Довериться лекарственной терапии ей помогла дочь и психологи «Зова сердца».
«Всегда есть те, кто не хочет лечиться по медицинским стандартам, предпочитая доказательному подходу народные средства. В нашем регионе по-прежнему много предрассудков, связанных с раком, многим болезнь видится неизлечимой. Человеку говорят, что у него рак, — и он уже сам себе выносит приговор, фактически перестает лечиться, даже если стадия не поздняя и высоки шансы на выход в ремиссию. Он пускает все на самотек и теряет полностью те возможности, что у него есть. В результате конец выходит печальным. Но в моем окружении таких людей не много, большинство все же стремится найти хорошего врача у нас или уехать за лечением в другой регион или страну», — добавил Сулейман.
Кстати, запрос на получение справки 057, то есть направления в федеральный центр Москвы или Санкт-Петербурга, — в числе самых частых из тех, что получает «Онкомонитор». Далеко не во всех случаях этот запрос оправдан тем, что пациенту не могут оказать помощь в регионе из-за нехватки компетенций у специалистов, лекарств или оборудования.
«Многие, когда узнают о диагнозе, даже не пытаются обратиться в местный онкодиспансер, сразу стремятся уехать в другой регион или страну. Такое обычай у нас сложился. В результате за помощь, которую они могли бы получить дома по ОМС, приходится дорого платить, а это не всегда оправданно. К проблемам со здоровьем добавляются финансовые трудности», — объясняет Сулейман.
Самые сложные случаи, с которыми приходится сталкиваться НКО, связаны с помощью на получение лекарств, когда врач не выписывает рецепт на льготный препарат, средства нет в аптеке или пациент не готов принимать выделенный ему более дешевый и менее эффективный в его случае аналог.
Во всех этих ситуациях организация помогает разобраться в законах, понять, можно ли рассчитывать на льготы, написать официальные письма в Прокуратуру или Минздрав, а иногда и подать в суд и в результате добиться получения лекарства.
Осведомленность пациента в вопросах онкологии — важный критерий успешного лечения рака. Поэтому «Онкомонитор» активно ведет свои соцсети, проводит прямые эфиры, в которых делится информацией, и организует «Школу пациентов», куда приглашает региональных врачей поделиться опытом и знаниями с теми, кто проходит лечение.
В организации «Зов сердца» из Чечни уделяют внимание также психологической поддержке своих подопечных: специалисты НКО помогают принять диагноз, справиться с эмоциями на всех этапах лечения, а мастера по ногтевому сервису и волосам – делают стрижку, маникюр и педикюр, чтобы у тех, кто не может выйти из дома, была возможность сохранять качество жизни и оставаться красивыми.
Что программа «Доступная среда для онкологических пациентов» изменила на Северном Кавказе
Во время реализации проекта НКО проходили образовательную программу от фонда «Не напрасно»: участвовали в вебинарах, тренингах и сессиях по фандрайзингу, взаимодействию с органами власти, коммуникации и управленческому учету, рефлексировали и строили планы на стратегических сессиях, работали с ведущими в отрасли экспертами.
Как рассказывает координатор проекта от организации «Зов сердца» Тамила Мусаева, благодаря новым компетенциям команда смогла повысить свою узнаваемость в регионе: в НКО стали обращаться не только женщины, но и мужчины.
«Если раньше “Зов сердца” мало кто знал в Чечне, то теперь нас не только знают, но нам еще и доверяют, ведь мы повысили свою экспертность, а значит, укрепилась и наша репутация в регионе. Мы стали принимать участие в грантовых конкурсах, в частности — одержали победу в конкурсе Фонда президентских грантов и реализовали проект по поддержке людей с онкологическими заболеваниями», — говорит Тамила.
«Это, конечно, свидетельствует о нашей готовности адаптироваться к потребностям сообщества. Мы стали лучше понимать нужды онкопациентов, сформировали группу взаимоподдержки, где они могут поделиться опытом и поддержать друг друга. За время проекта укрепились связи с медицинскими специалистами и Министерством здравоохранения Чеченской республики, в результате был создан Экспертный совет, в состав которого вошли 3 врача из Республиканского онкодиспансера», — дополняет Таиса.
«Зов сердца» впервые стал использовать такой способ фандрайзинга (то есть привлечения сторонних ресурсов), как материальный сбор. Теперь желающие помочь онкологическим пациентам в регионе могут напрямую купить для них средства первой необходимости — пеленки, подгузники, моющие средства и так далее.
«Результаты программы мы ощутили сразу, когда у нас появилось еще одно окно, в которое мы можем предложить обратиться людям со всеми вопросами. Специалисты сервиса «Просто спросить» оказывают помощь жителям региона быстро и компетентно, помогают понять, правильно ли выстроена тактика лечения, какие методы терапии возможны в каждом конкретном случае и так далее. Мы видели, каких результатов удавалось добиться благодаря полученным через сервис знаниям. В наших соцсетях подписчики оставляют комментарии, рассказывают, что они воспользовались полученными от экспертов рекомендациями, а также нашими инструкциями и смогли добиться более качественного лечения. Мы видим, что уровень знаний пациентов существенно увеличивается, и это помогает им получить то, что им положено на самом деле», — рассказывает Сулейман.
Тимур из Махачкалы, чью историю мы подробно рассказывали на «Профилактике Медиа», не сразу смог получить верный диагноз: обнаруженную у него на боку шишку принимали за гематому и назначали лечить прогреванием. Впоследствии, когда все же удалось установить, что у Тимура саркома Юинга, то есть злокачественная опухоль, которая развивается из костной ткани, избежать последующих врачебных ошибок удалось в том числе благодаря обращениям в «Просто спросить». Эксперты сервиса рассказали ему, какая есть возможность выйти в полную ремиссию, до этого об этом в Махачкале ему никто не говорил.
Всего за время проекта около 160 пациентов из Дагестана воспользовались экспертной поддержкой в службе «Просто спросить». А еще команда активизировала В течение двух лет они обучались на вебинарах, лекциях, тренингах и перенимали опыт у врачей из Москвы и Санкт-Петербурга. А во второй половине 2023 года приняли угрантрайтинг и фандрайзинг, стремясь расширить свою помощь онкопациентам, начала активнее работать не только с медицинскими организациями в своем регионе, но и взаимодействовать с другими НКО, которые участвуют в проекте и имеют свой уникальный опыт в той же сфере.
Отдельная образовательная программа в проекте «Доступная среда для онкологических пациентов» была организована и для медицинских специалистов регионов-участников. частие в стажировках в федеральных центрах и обучились работать на высокотехнологичном оборудовании, что позволило заниматься лечением рака в своем регионе на новом уровне.
Так, врач из Дагестана прошла обучение в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова по темам «Дерматоонкология» и «Практические аспекты проведения противоопухолевой лекарственной терапии», а онколог из Чечни здесь исследовал опухоли опорно-двигательного аппарата. Еще специалисты из Чечни стажировались в Медицинском радиологическом научном центре имени А.Ф. Цыба по программе «Брахитерапия в лечении онкологических заболеваний»; затем — в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, чтобы изучить стереотаксическую лучевую терапию. Обучение по радиотерапии врач из Чечни проходила в Онкорадиологическом центре «ПЭТ-Технолоджи».
Заведующий отделением радиотерапии Республиканского онкологического диспансера Идрис Тикаев назвал эти стажировки историческим событием для региона, ведь в Чечне начали использовать новые методы лечения рака.
Маршрутные карты — ответы на главные вопросы о лечении в регионе
Координатор проекта из «Зова сердца» Тамила Мусаева до прихода в организацию 16 лет работала в Международном комитете спасения. В НКО, которая занимается темой рака, она пришла не случайно: к тому моменту она потеряла дядю, тетю и свекровь, у которых были обнаружены злокачественные опухоли.
«Я знала, какой сложный путь проходят люди с онкозаболеваниями, с какими страхами и проблемами сталкиваются, узнав о своем диагнозе. И мне захотелось стать частью этого проекта и оказать поддержку нуждающимся», — вспоминает Тамила.
Когда у нее самой обнаружили опухоль, Тамила сразу на всем поставила крест и пережила мощный стресс, хотя впоследствии стало известно, что опухоль доброкачественная — остеома лобной кости. Поэтому сейчас, работая со своими подопечными, Тамила понимает, как важно вовремя дать человеку проверенную информацию, развеять страхи и сомнения.
Одним из главных результатов программы «Доступная среда для онкологических пациентов» стало создание маршрутных карт, разработанных под каждый регион в отдельности.
Эти документы некоммерческие организации готовили на основе запросов своих подопечных и опыта работы организаций с местными медицинскими специалистами, а также экспертами фонда «Не напрасно», в том числе редакторами онлайн-энциклопедии о раке «Онко Вики».
«Нам не сразу удалось получить поддержку Министерства здравоохранения республики и Республиканского онкодиспансера. Наши регулярные встречи с онкологами, наша коммуникация с онкопациентами сделали нашу работу более заметной и значимой. Благодаря этому врачи-онкологи постоянно сопровождают нас, отвечают на вопросы. Важно, что после проекта мы оставим маршрутную карту, которая поможет пациентам понять, с чего начать и как действовать», — говорит Тамила.
«В нашей маршрутной карте собрана вся необходимая информация: основные симптомы заболевания, возможности диагностики, нормативные документы, список клиник. Все это поможет не терять драгоценное время и лишние деньги», — объясняет Таиса.
Команда дагестанского проекта «Онкомонитор» создала карты сразу для нескольких республик, в которых работает, в каждом случае приходилось собирать данные отдельно. Далеко не вся информация была в свободном доступе.
«Трудности возникли уже в самом начале. Мы готовили нашу первую маршрутную карту — для Дагестана — и нам не хватало документа, который регламентирует маршрутизацию онкологических пациентов в республике. Никто из наших подопечных не имел возможности с ним ознакомиться. В итоге нам пришлось обратиться в Прокуратуру, чтобы получить акт. Когда документ был у нас на руках, он лег в основу маршрутной карты для Дагестана, мы смогли работать дальше. Те же действия пришлось совершить для подготовки карты по Ингушетии.
Для нас важно, что нам первым в регионе удалось обнародовать приказ “О совершенствовании оказания медицинской помощи взрослому населению Республики Дагестан при онкологических заболеваниях”. Это позволит людям с онкозаболеваниями лучше понимать, какие обязанности есть у медучреждений разного уровня, какие условия созданы для маршрутизации», — рассказывает Сулейман.
Помимо этой универсальной маршрутной карты для всех команда «Онкомонитора» создает для каждого гораздо менее подробные, но персонализированные карты. В них есть информация о заболевании конкретного человека, именно те контакты и адреса, которые могут понадобиться ему.
«А что касается региональной маршрутной карты, то мы рады, что многие, даже не обращаясь к нам, смогут открыть документ и посмотреть, где им могут оказать помощь. Так мы сможем поддержать гораздо большее количество человек», — говорит Сулейман.
«Созданные карты будут полезны не только пациентам, но и медицинским специалистам — от первого до третьего звена. Врачам в районах, селах тоже приходится разбираться в маршрутизации людей с онкозаболеваниями, которые к ним поступают. Именно они первыми узнают о симптомах, которые у них проявились, обследуют их и направляют дальше», — отметил Идрис Такаев, заведующий отделением радиотерапии Республиканского онкологического диспансера.
Что еще в планах
Программа «Доступная среда для онкологических пациентов» завершится в конце января 2024 года. К этому времени на сайтах организации «Зов сердца» и проекта «Онкомонитор», а также на других медиаплощадках будут опубликованы республиканские маршрутные карты — так информация, собранная по крупицам, станет навигатором для каждого, кто ищет ответы на вопросы о раке.
Каждая из НКО-участниц продолжит оказывать помощь на местах, а также сможет поддерживать сотрудничество и обмениваться опытом со своими коллегами по проекту из других регионов, а также фондом «Не напрасно».
«В ближайшие годы мы планируем и дальше оказывать психологическую и социально-бытовую поддержку онкопациентам и их семьям, а еще организуем онлайн-обучение для родственников и социальных работников по уходу за болеющими. Это позволит охватить в том числе и высокогорные районы. И, конечно, мы будем работать с местным сообществом и онкологами, рассказывая о проблемах рака, возможностях справочной “Просто спросить” — так, чтобы использование онлайн-сервиса стало нормой. В нашей республике особенно важно много говорить о необходимости обращаться к врачу своевременно, объяснять, что рак не приговор и чаще всего его можно вылечить», — подытожила Таиса.
«Мы планируем сохранить то, что нам удалось наработать в проекте, сделать нашу поддержку более системной и эффективной. Но если смотреть в перспективе пяти лет, то мы хотели бы расширить географию помощи еще на несколько регионов. Это стратегическая и приоритетная для нас задача, к которой, я надеюсь, мы сможем приступить уже в ближайшие годы», — говорит Сулейман.
Полезные контакты для жителей Северного Кавказа
- Обратиться в Чеченскую региональную общественную организацию «Зов сердца» можно по телефону 89280874555, а также по электронной почте zovserdca2011@gmail.com. Адрес НКО: г. Грозный, ул. Грибоедова, 1-Б.
- Команда проекта «Онкомонитор» работает в Махачкале на улице Дзержинского, 17б (6 этаж и 601 кабинет), связаться с сотрудниками можно по телефону 89285501510.
- Задать вопрос об онкологическом заболевании напрямую эксперту фонда «Не напрасно» можно через сервис «Просто спросить» на сайте ask.nenaprasno.ru. Это бесплатно и доступно из любой точки мира. Специалисты отвечают на заявки в течение трех дней.
* Имя изменено по просьбе героини
В материале использованы фотографии участников «Доступная среда для онкологических пациентов», а также из личного архива героев историй.
